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地元の病院での診察 [外来]

久しぶりに、NICUの時にお世話になっていた小児科を受診してきました。
5ヶ月の時からは静岡に転院してしまっていたし、しばらくは予防接種くらいしか行ってなくて。
今回は、紹介状ありの新規扱いになってしまってました。

テグレトールの血中が一番知りたいものでした。
なので、まずは採血からでした。

採血は一回の刺しで採れたんだけど、グリグリされてすごく痛そうでかわいそうだった。
怒ったじゅんじゅんが、押さえてた人の腕をギュッと掴んだらしくて、その人が大きな声で「イタイ!」って叫んでた。
普通我慢するだろー、、、、って思ったんだけど。

その後結果が出る時間があるので、診察までは1時間半以上あって外でご飯を食べていました。

診察。
血中は5.3くらいあって、思っていた数字だったのでこれでOK。やっぱりアクセノン抜けて
結構上がってるなぁっていう印象。
それから、持って行ってたMRIや脳波を見せると、コピーさせてねってことで渡してきました。
オペのことはわからん~~って感じの先生で、また発作が出てきたら困るよね、って言われたので、
「もしかまた発作が出てきたら、残ってる側頭葉を切除ですよ」って私が言ったら、先生が
「すごい世界だなぁ」なんて言われてしまいました。
素直に、わからないことはわからないと言ってくれて、静岡に紹介してくれた先生ですしね。

2月に静岡でロング脳波するって言ったので、次回は3月の受診となりました。

NICUの主治医の先生も近くにいてくれて、久しぶりのじゅんじゅんに驚かれました。
でかくなったなぁって。
だって4歳ですから。4年も経ってしまったのね・・・・。
そりゃー体は大きくなるさぁ。
頭はほんとに少しずつだよ。

久しぶりの病院は全然変わってませんでした。
先生もそのままいてくれるのでよかったです。

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2ヵ月半ぶりの外来~脳波検査 [外来]

横浜に住む、お友達のKちゃん宅にお泊りして、一緒に病院へ向かいます。
Kちゃんとは、静岡時代からめちゃお世話になってます。
京都と横浜って遠いけど、こうやって定期的に会えるなら、遠くても外来行っちゃおうかなって思っちゃいます。
そして、結局主治医についていってしまってるしなぁ。
いつまで続けられるかはわからないけれどもね。

さて、病院へは車で一時間ほど。高速を使うので、そんなに近くではありません。
でも、Kちゃん宅からなら、静岡へ行くよりは全然近いのです。
脳波だったから、寝て欲しくなかったけれど、じゅんじゅんは車の中で寝てしまいました・・・・。

病院に到着。早速採血です。
廊下で、他の患者さんに話してる主治医を発見。
髪型が違いすぎて、誰かわからないくらいでした。
若々しくなってるやんかぁ!って感じ。どーでもいいですが 笑
先にKちゃんが採血して、その後じゅんじゅんだったのですが、
じゅんじゅんの採血はいつもいつも難しいので、主治医がしてくれています。
泣き声は廊下までは響いてましたが、思ってたより早く終了でした。

その後、脳波だったので睡眠薬を服用。
ラボナ+単シロップをまぜたものを、さらにジュースで服用。
しかし、それからが長かった。寝ないのですっ。
3時からの予定だったので、2時45分ごろに飲みました。
ベビーカー押して歩いても、全く寝る気配なし。
その間に、Kちゃんの診察は終了するし。
脳波室に入って、電気を消して抱っこをしても、全然全然ダメ。
4時20分ごろに、ラボナ追加となりました。
そして、やっと50分ごろに寝ていきました。もう5時前じゃーないのよっ。

それからやっと電極をつけていきました。
完全に寝た状態じゃないと、この病院の技師さんじゃ電極を付けるのは無理だしね。
静岡じゃ包帯を巻くのですが、巻かないまま脳波検査が始まりました。
PAP_eeg.jpg

主治医とは、リアルタイムで脳波を見ながら話をしました。
ざっと見た感じ、前回とは変わらないなぁって感じです。悪くなってることはないと。
しかし、微妙にスパイクがないというわけではないし、スパイクの後に徐波があったりする箇所も。
だからすぐに発作が再発するか?ってことはないかもだけど、これから先はやっぱり定期的な脳波検査はいるよねってこと。
じゅんじゅんの睡眠も深いところにはいり、脳波が変わっていく様子もちゃんとわかりました。
眠りが浅くなってきたなーってところで、じゅんじゅんが動き出して、起きてしまいました。
起きるの早すぎよっ。ラボナを2回飲んでるのに、こんなに早く起きてしまうなんて。
脳波検査としては、見たいところは見れたのでOKですということでした。
脳波は終了したので、診察室に行きました。

普段のじゅんじゅんの話をして、雑談もしつつの診察でした。
薬は変化なしでした。
前回テグレトールに変えるとかという話をしたのですが、アクセノンの血中はそれほど高くないし、
それほどキツイってことはないだろうということ。
とっかえることによって、崩れたりすることもないとは言えない。
ということで、このまま現状維持になりました。アクセノン600mg。
10月末に静岡に行くことは決定しているので、次回主治医のところに行くのは来年かなー?
前回の診察のとき、主治医とは全然話す時間がなかったので、今回はそれなりに色々話ができてよかったです。
てんかんの治療って、発作を止めることだけじゃないです。
子どもの普段の生活の質も考えなければならないし、私たち親の負担のことも考えなければならないのです。
発作のことばかりを考える医師が多い中、主治医は全てにおいて親身になって考えてくれます。
薬の処方の仕方についても、発達のことをとても考えてくれてると思ってます。
だから、遠いのに行っちゃうんだよね・・・・。
いいところばっかりじゃないけどね。それもわかった上でね。

脳波が時間かかったので、終了したのがもう6時半ごろでした。
会計窓口は閉まってたしっ。
休日夜間窓口でのお支払いでした。

帰りの高速はけっこう混んでました。
通勤渋滞なんでしょうね。
晩御飯は、Kちゃん宅の近所で外食しました。
すっかり遅くなりましたです。







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病院へ行こう 第一日目 [外来]

今日は、診察へ行きます。
静岡じゃありません。
主治医の新しい病院です。

せっかく行くなら、旅行がてらっ。
今回は上の子も一緒です。

いつも静岡まで行く新幹線は、「ひかり」。300系。
しかし、今回は「のぞみ」に乗ることができて、N700系初体験!!
N700系の多目的室は、300系とは全然違いました。
なんといっても、座席がフルフラットにすることができるんです。
じゅんじゅん、すごくくつろいでたし、寝ることができたし。
さすがN700系です。
PAP_0286.JPG

新横浜駅に到着。
友達が待っててくれました。
友達は、同じ主治医なんです。
友達宅から、主治医の新しい病院までは車だと1時間ほど。
一緒に連れて行ってもらいました。
てか、そうじゃないと厳しいです。
もし、友達と一緒でない場合は、乗り換えやらたくさんあってホントに大変な場所なんです。
友達と無事合流して、一路病院へ。

とっても山道を登ったところに病院はありました。
いたって普通の病院。
静岡とは全然違う感じ。

すぐに採血でした。
採血は、主治医がやってくれました。
かなり嫌がったみたいです。ビックリされました・・・・。

そして脳波。
じゅんじゅんはトリクロでは寝ません。
ラボナにしてもらいました。
でも、看護師さんが持ってきたのは、単に粉薬。
こんなんじゃー飲めないって。
それをタンシロップに溶いてもらって、シリンジに詰めてくれるようお願いしました。
なかなか飲まなかったけど、最後はそれをジュースに混ぜて飲ませるのに成功しました。

脳波ですが・・・・・。
じゅんじゅんは、なかなか寝なかったけど寝たので、電極もまだつけられる状態でした。
覚醒してるときに、じゅんじゅんに電極を付けられるのは、静岡の技師さんだけやと思ってます。
ということで、脳波は完全に睡眠脳波でした。
脳波計は、静岡と同じものでした。
でも、紙に記録するんだよね。本データ?はサーバに溜まるみたいですが。

その間に主治医と少しばかり話。
じゅんじゅんの採血時の暴れようから、自閉症のことを言われました。
そのことは、私もわかってるし、10月には静岡の療育の先生の診断を受けることを伝えました。
それから、今飲んでる薬。
フェニトインと同じヒダントイン系であることから、副作用にイライラとかもあるようで、、、、
アクセノンにもそのイライラはないとはいえないから、薬をテグレトールに変更することも考えたほうが良いかもと。
そのイライラが、自閉傾向をさらに助長しているかもしれないから?ということです。
テグレは気分を落ち着かせることもあるので・・・。
でも、それは術後1年も経ってない今は無理ということでした。
ということは、10月の術後の検診後に、薬の入れ替えをするかもしれないということ。
それは、どこでやるんでしょうか・・・・・・

脳波の結果ですが。
3月の脳波よりもさらに良くなっているようです!!!
てんかん波が、ほぼ確認できないんですって。
ほんとにすごいかも!
でも、やっぱり形成異常部分は残っているから楽観はできないんだそうで、
脳が育っていく過程で、いいように育って行けばいいけれど、
形成異常部分が、また悪いように育っていかないとも限らない。
ということは、やっぱり脳波は定期的に受けなきゃねということ。
ああ、、、それもどこでですかぁ。

薬は現状維持。アクセノン600mgでした。
3ヵ月分処方なのですが、次回の静岡までには無くなってしまいます。
どうしたらよい?って聞いたら、取りに来られますか?って。
思わず、無理かもって言っちゃいました。
とりあえず、次回の分は地元の病院で処方してもらうことができるように、
紹介状も書いてもらうことになりました。


薬は院外処方です。
処方箋をもらったら、すぐに地元の薬局にFAXしました。
以前から、その薬局にはアクセノンのことは話してありましたので。
電話も入れて、帰ったら取りにいけるように用意だけしてもらっときます。


そして、お友達の家に向かいました。
ご飯もご馳走になりまして、いっぱい話して夜遅く就寝!!
移動は疲れましたが、友達のお陰で楽しく過ごせました。



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PT & 診察 そして花粉症 [外来]

遅くまで友達と話し込んだので、寝るのは当然遅かったです。
じゅんじゅんが夜中泣いたりしたけど、朝はすっきり目覚めました?
って思ったら、鼻水とくしゃみが止まらない私。
まだ大丈夫だと思ってたのにっ。やっぱり静岡は花粉が多いのかも。
頭もぼーーとするし。たまりません。

受付を済ませると、PTの前に採血でした。
最近、じゅんじゅんは湿疹もすごいので、アレルギー検査もついでにしてもらうことにしました。
というわけで、取る血の量が増えるんですよね。
採血も大泣きで大暴れでした。抑える看護師さんたちも大変です。
なんとか終わって、そのままPTに行きました。

PTは退院以来なので久しぶりでした。
歩く姿を見て先生が、偏平足がきついですねと。
上手に歩けるようになってきたけれども、足への力の入れ方がおかしいようで、内側に重心がかかってます。
靴の中に入れる装具を薦められました。
帰ったら作らなきゃだね。

そして診察でした。
なぜ診察がブルーだったのか???というのは、主治医が辞めてしまうからということに絡んでいます。
この先どうするか?ってことは決まっていたのに、色々と理由があって、悩むこととなってしまいました。
主治医とはいい関係が作れていると思っていたし、これから先もずっと診てもらえれば一番よかったんだけど
結局はそれは無理というのは、先月にわかりました。
それも、納得いかない部分もあるんだけどね。
そうなると、最後の外来になっちゃうんだよね・・・。
ちょっと重い気持ちでの診察だったのです。

まずは、昨日の脳波の結果から。
なんととってもよかったんです。
起きている間には、てんかん波が出ていないらしいです。
睡眠時、多少の波はあるんだけど、てんかん波とは言えないらしいのです。
1月末の脳波の時にはまだまだ元気なてんかん波が出ていたので、それからするとかなり落ち着いたようです。
先生も驚いていました。私もなんだか信じられないです。
形成異常部分を残して手術をしたけれど、間違った選択ではなかったということにもなるようです。
なんでも切ればいいってことではないってことなんだろうね。
あとは発達がどうなるか。ってのが大きいところです。
先生もそれは言っていて、療育がんばってってことでした。
そして、薬を減らすことになりました。
アクセノンが775mgから600mg。
脳波もよいし、発作もないということで。
12月の血中濃度も結構高めなので、もう少し低くてもいいんじゃない?というご意見。
先生は最初500mgにしようって言ったんだけど、いきなり減らしすぎやん?ってことで600mgです。

そして、今後の話。
先生は、滋賀の病院にしますか?って言ってくれましたが、
脳波のことを考えると、じゅんじゅんをお任せできるのは、静岡しかないと。
というわけで、静岡でフォローしてもらうことに決まりました。
主治医が変わるのですが、私から指名させてもらいました。
その先生は、主治医じゃないのにじゅんじゅんのこと良く知ってて、私もよく話してます。
私もよく知ってる先生なので、そうしてもらいました。
早速、その先生に電話して、フォローのこと頼んでもらいました。
そしたら、その先生がたまたま診察室の前にいたらしくて、そのまま診察室でご対面でした 笑

今の主治医とも、これで終わり、ってことじゃなく何らかの形で関わっていければと思っています。
半年に一度くらい、新しい病院に遊びがてら行こうかな?

ということで、ほんとに最後の外来でした。
なのに、あっさりと終わっちゃった感じでした。
写真でも撮ればよかったのかな。って思ったのは後からでした。
次は3ヵ月後の外来です。
そのときは先生が違うってことなんだよね。
実感わかないわ・・・・。

さらに、おまけ。
じゅんじゅんの採血の血液が足りなかったので、再度採血になっちゃいました。
ほんと痛いのにごめんね~。じゅんじゅん。


診察終わったら、友達も外来に来ていたので久しぶりに再会。
その後、友達が脳波をするってので、脳波室で見学してきました。
それから、新幹線の時間が迫ってたので、駅まで送ってもらいました。
が、途中でえらいことに気づきました。
なんと、、携帯を病院に忘れたんです。
しかも、帰る直前までいた脳波室に。充電させてもらってたんだよ~~。
あわてて、病院に戻りました。途中脳波室に電話をいれました。
そしたら、玄関まで持ってきてくれるってことになり、めちゃめちゃ助かりました。
大変お手数おかけしてしまってごめんなさい。感謝しております。

そんなハプニングがありましたが、無事新幹線に乗れました。
帰ったらドッと疲れがでましたわ。
花粉のせいもありますが。


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静岡外来。今日は脳波。 [外来]

朝はいつもより一時間遅い新幹線だったので、かなりゆったりできました。
静岡までは、もちろん多目的室です。

到着したら、いつものようにお友達が迎えに来てくれていました。
ほんとほんといつもありがとう。
途中少し買い物をして、病院へ向かいました。

本日の予定は脳波。
睡眠脳波なので、ラボナを盛ります。じゅんじゅんはトリクロじゃ寝ないので。
やはり、電極をつけるのはいつものごとく嫌がっていました。
泣いて怒って頭を振りまくるので、電極をつけるのは一苦労、二苦労という感じ。
技師さん二人がかりでした。
この様子をいつも写真か動画に撮りたいのだけど、じゅんじゅんを抱っこしてることが多くて
撮れないのでございます。
まさに、格闘なのですよ。
さすがです。ここの脳波室の技師さん達は、手際よくやってくれちゃいます。

最初はじゅんじゅんは全然寝る気配がなかったのですが、途中から眠そうにごろんとしだしました。
そして20分位してから、寝てくれました。
寝たのをみはからい、私はトイレにいってきました。
で、その時に技師さんと話してたんですが、じゅんじゅんの脳波が(というか電極付け)ができるのはここ以外ないんじゃない?
って思ったんですよね。
病院を変わるかもしれないってことだけど、やっぱりここが一番いいのかもしれないなと。
その後も、じゅんじゅんの脳波を技師さんたちに、どう?と聞いてみました。
何人かの技師さんが、前よりよくなってるんじゃない?って言ってくれていました。
前ってのは、術後の脳波なんですよ。それが落ち着いてきたのかな?
診断は先生が確定することだけど、ちょっと嬉しいお話でした。

終了なのに、全然起きないじゅんじゅんを無理やり起こしました。やっぱり泣いてました。
電極を自分で引きちぎってました。
脳波終了で、お会計でした。
お会計は、小児慢性特定疾患なのでありません。
が、特児の診断書料がかかりました。105円と送料と合計185円を支払いました。

その後、友達と話して病棟にも少し遊びに行きました。
そして、今回は宿泊棟に宿泊。
入院中の友達が外泊してくれて、一緒にお泊りしました。
外にご飯食べに行ったんだけど、夜の静岡って知らないんです。
出かけられても昼間ばかりだし、夜に出かけるなんて外泊でないと無理だから。
今はうちは入院してないけどね。とっても楽しかった。
消灯時間も関係ないのよっ。

宿泊棟に戻ってから、いっぱい話して寝るのが遅くなりました。
明日は、午前中にPTが入ってて、その後診察です。
診察、実はとってもブルー。
複雑な気持ちで臨みます。









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静岡入院 最終日 PT計測 [外来]

早朝から発作してまして、なかなか起きないじゅんじゅん。
強直して寝て強直して寝てってやってて、8時過ぎまで寝てました。
朝ごはんは遅くなったけど、全部食べました。
食べた後、また発作して寝てたけど・・・・。

10時から、PTが入ってました。
訓練ではなくて、身体障害者手帳のための計測でした。
腕や足の長さとか関節を曲げて角度や長さを測ってました。
ついでに歩き方を見てもらったんだけど、歩き始めの子だし、
心配することはないと言ってもらえて安心しました。
とくに、訓練も必要ないみたいです。
ということは、手帳は一体何級もらえるのかなー。
とにかくバギー申請できる等級であることを祈ります・・・。

お昼ごはんもちゃんと食べられて、バナナもついててこれは新幹線でのおやつに。
先生が13時から用事があるらしく、それまでに面談だったんだけど、
始まったのが12時50分くらい。
ほんとにちょっとしか話す時間ありませんでしたが、
薬は変更せずにこのまま。
とにかく、あと少しだから、風邪などを引かないようにと。
何かあったら、すぐに連絡してねということでした。
それと、昨日の発達検査の結果ですがー。
平均すれば、8ヶ月ほどということでした。。。
でも、これは運動面の伸びが大きいからであり、それ以外は全くダメポちゃん。
といっても、運動面で1歳3ヶ月。
言語、理解なんて、1ヶ月の判定でした。
認知が3ヶ月だったかしら?
去年より、3ヶ月伸びてるらしいけど。
このままだと、療育手帳は最重度間違いないねー。
歩けるのに最重度の知的障害かあ・・・・・・。
わかっちゃいたけれど、実際に1ヶ月とか言われると、多少凹みます。
思ったとおりに、理解してなかったのね~とわかってしまったからなぁ。
じゅんじゅん、もうすぐ3歳なのに、1ヶ月程度の理解力なんてどーなのよぉ~~~~。
ま、しゃーないです。
あれだけの脳波と発作があるんやもんね。

帰りの新幹線は、15時過ぎだったので、いつもより早めに帰ります。
またもや、駅までゆっきちゃんに送ってもらいました。
ほんといつもすみませんです。

新幹線の中、私はよく寝てしまってました。
朝早くから起こされたし・・・。
じゅんじゅんは起きてたんやろか???
それすら気づかず。1時間は寝てました。

帰ってきたら、暑い・・・。
まだまだ暑いよ。もうすぐ10月だというのに。
じゅんじゅんは、帰ってご飯食べたら発作してしまい、寝ました。
お疲れだったんだろうね。

今度は、入院です!
車で行きます。新幹線ともしばらくお別れだ???!!!


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静岡入院 二日目 発達検査 [外来]

朝から、強直やらシリーズやらで起こされました。
朝ごはんはちゃんと食べてくれたけど。
採血もあります。

一年ぶりくらいの発達検査です。
先月、出来なかったので今回はちゃんとできました。
プリミドンを減らしてからは、眠気が減ってるしね。
発作が無ければ、寝ないと思うし・・・。

発達検査中、部屋中歩き回ってあまり遊ばないし、(っていつもこうだけど)
好きなおもちゃはまあまあ遊ぶけどね。
目も合わないし、呼びかけにも反応しないし、(っていつもこうだけど)
いったい結果はどうなるんだろう・・・・。
ひとつ驚いたことは、タオルの下に隠したおもちゃをタオルを取って見つけたこと。
ああ、こんなことは出来るんだなぁと思ったのでした。

採血の時間が迫っていたので、検査が終了したらすぐ病棟へ。
戻ったら処置室へ直行でした。
その間、私は友達と話してました。
今回、以前の入院で一緒だった友達も入院してるし、いつもにまして楽しかったです。
採血が終わったじゅんじゅんは、大泣き&汗だくでした。
なんかもー、風呂入りました?ってくらい。
思ったより早く終わってよかったね、じゅんじゅん。
挿し跡は、2箇所はついてましけどね。
そして、じゅんじゅんはシリーズ発作して寝ちゃいました。

しばらく寝てたのだけど、起きてからは目が上転して強めの強直が。
強直も長かったし、上転は全然おさまらなくて。
ナースコールして、結局ダイアップ入れてもらいました。
嘔吐しなくてよかったよ・・・。
しんどかったのか、15時くらいまで寝てました。

沖縄から入院している方がいらっしゃったので、アフリカマイマイのこと聞いてみました。
私もしつこいって? 笑
今は、減ったけど昔はもっと多かったと。
しかも食用で入ってきてたんだって!!
庭にも、梅雨時は何匹かいて、よく手で取ってたよ、ってことでした。
「大丈夫よ~、熱出てないんでしょ?」と言ってもらえて、安心できました・・・。
子供も、小さいときにアフリカマイマイとって遊んでたよとか。
さすが、現地の人なのかもしれません。。。

昼からは特に用事もなかったので、ゆっくり過ごさせてもらいました。
一泊だと、あっという間だけど2泊だと二日目ゆっくり出来るしね。
今日は、少し先生とは廊下で話しただけでした。


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静岡入院 一泊目 [外来]

新幹線は、いつもの時間。
静岡駅に12時過ぎに到着。多目的室で、一眠り~。
じゅんじゅんは、発作で一眠り~。
今回は、2泊入院です。

静岡駅に着き、またもやゆっきちゃんがお迎えに来てくれました。
いつもなら、このままランチへ行っていっぱい話して病院へというコースなのですが
今日は、都合により食料品の買い物のみで、病院へ直行です。
病院近くの、Eというスーパーでお買い物です。
入院中、よくここの惣菜を買ったのです。久しぶりに、ねぎチャーシュー♪
そして、なぜか沖縄でよく飲んだシークァサーのジュースが売ってたので購入。
ちゃんと、沖縄バヤリースの商品。なぜ、静岡に売っているの?

病院には予定より早く入り、ご飯を食べました。
このとき、発作でなのかじゅんじゅん嘔吐・・・。

脳波検査は、15:45の予定でしたが、早めに来てということで2時半ごろには行きました。
じゅんじゅんは、最近発作が1時間に1回は必ずあるので、脳波へ行く前にも発作をしていて
検査前には眠そうでした。
今日は、早くに脳波室へ行ったので、技師さんたちには「今日は早いね♪」とほめられました 笑
「今日はピザ、早く来たの?」ってね。前回ピザが焼きあがらなかったせいにしたので・・・・。

じゅんじゅんは、ラボナをちゅーと飲み、電極をつけられるのはいつもどおりかなり嫌がってましたが
そんなことをお構いなしに、技師さんはどんどんどんどんつけていき、包帯であっというまにぐるぐるぐると。
包帯が水色だったので、なんで水色なの?って聞くと、「みんなの涙の色なんだよ」だってさ。
しかも、途中で頭の上で止められたので、なんか面白いことになってました。

で、いつもトリクロ飲んでもラボナ飲んでもなかなか寝ないじゅんじゅんですが、寝ました。
久しぶりの睡眠脳波になりました。
横にいる私まで、気づいたら寝てました・・・。ああこれもいつものことなんですが 笑
早く寝たので、早めに終了でした。

病棟へ戻って、ご飯を食べる前に先生と面談。
さっきの脳波をもう結果発表。
脳波は、いつもの通りです。悪くはなってません。もちろんかなり悪いです。
久しぶりの睡眠脳波だったのですが、ほんとに悪いです。
素人目に見ても、なんじゃぁこりゃーと悪いです。
先生も、左前頭葉の異常波がとにかくすごいと。
これは、左後頭葉の形成異常部分から、前頭葉へのパイプを通って前頭葉に出てるんでしょうと。
寝ている間に、α波なんて全く出てなくて、徐波が多いと。
まあ、これは簡単に言うと、発達はなかなかしないってことだね。
そして、脳波上は発作であろうところがあるけれど、発作として現れていないところもいっぱい。
頭の中は、そりゃーもうーリオのカーニバルくらいエキサイトしてるようですわ。あはははは。
笑うしかないよね。
先生にも、「すごいですね」って言われちゃいました。先生が言っちゃいかんよなぁと思うくらい
すごい脳波であることは間違いないのでしょう~~。
しかし、このすばらしい脳波と、多い発作でも手術決まってるし、薬はこのままいくと思われます!

先生に、沖縄の話をしました。
何よりも、アフリカマイマイのことを言いたくて。だって、脳症になるんだよ?!
脳の話って、静岡の先生好きだし 笑
実は、私はアフリカマイマイを、少し殻の部分を触ったのです・・・。
ついつい、つんつんとやっちゃったんですよぉ。もちろん体の粘着系のところは触ってません。
しかし、その寄生虫がもしかしたら???ってしばらくずっと恐れてました、
先生に言ったら、殻の部分だし大丈夫だよーと笑われましたです。
先生は、アフリカマイマイのことは知らなかったけど、とても興味深かったようです!
楽しいお話をありがとうなんて感じでした。
ははは・・・・。

晩御飯は、昼も食べてないし完食でした。
ご飯食べたあとに、やっとお風呂に入りました。
で、私は、脱衣所で脱いだ後、バスタオルを忘れたことに気づきました。
うーーーーどうしようとおもったけど、緊急事態ということで、風呂場のナースコールを押し、
バスタオルを持ってきてもらうことに。
お騒がせして、すみません~~。

夜は、じゅんじゅん発作して消灯と同時にご就寝でした。
私もいっぱい寝れそうだな。


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静岡 2日目 [外来]

朝起きるまでに、気づいた強直が4回。
今まで家だと、気づかないんだよね・・・・。やっぱり知らない間の強直ってありますね。
病院のベッドだと狭いから気づけました。

朝はご飯を食べて、8時20分に服薬。
採血が2時間半後の10時50分。
ごはんを食べた後、しばらくしたら発作して寝てしまいました。

採血の時間。いつもいつも採血に時間のかかるじゅんじゅんですが、
今日は10分もしないうちに戻ってきました。
びっくり。
たまたま、主治医がいてくれたようで、一発でできたとのこと。
ああーいつもこうであってほしい。
一発とはいえ、抑え付けられて痛い思いはしているので、大泣きでしたが。
また寝てしまいました。
きっとお昼ご飯もなかなかかもしれないなぁ。
起きたのは14時くらいでした。
遅めの昼食ですが、全部食べてくれてよかった。

主治医との面談。
もう、減らす量は決まってました。
血中濃度は、フェノバールが6とそれほど高くなかったです。
プリミドンは、75mgから50mgへ。2週間後にさらに減り、25mg。
25mgになったら、夜だけの服薬になります。
でも、25mgは完全には切らずしばらくの間、手術までも飲むことになりそう。
アクセノンはそのまま775mg。
前回3週間前の血中濃度が、48でまあいい感じだそう。

あとは、手術まで1ヵ月半どうなるかなー。
ほぼアクセノン単剤に近い状態なので。
眠気が無いほうがいいには決まっているけど、発作が多いのはね。
テグレが入ってるときのほうが、発作が少なかったということも言いましたが、
そうかもねーくらいで、終わりました 笑

次回は、また3週間後になりました。
理学の評価、療育の発達検査、脳波などで2泊3日。
そして、その3週間後には入院になるかもです。

いつもいつも、一泊入院はバタバタです。
帰りもゆっきちゃんに送ってもらえたので、新幹線に間に合いました。
でも、入院は楽しいです。一泊だからかもですが 笑

帰りは個室でゆったり帰れました。
300系の多目的室のシートはフラットにはなりませんでした。
やってみたんだけど。ちょっとリクライニングするくらいでした。

明日は、ゴロゴロするぞぉ。


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静岡 外来だけど一泊入院 [外来]

前回から3週間での静岡入りです。
3週間は短いです。あっという間だよ。

行きの新幹線は、多目的室が取れませんでした。
誰が座ってるんだろうなーって思ってました。
静岡下車のとき、チラリと見えました。というかその方も下車でした。
同じ静岡下車・・・・。もしかしたらぁー。
改札通った後、その方は、駅員さんにバス停の行き方を聞いてました。
多分、同じ方向でしょうね。声をかけようと思ったんですけど、私たちはお迎えがあったしやめました。

今回も、ゆっきちゃんのお迎え。
毎度毎度本当にありがとう。
天気もイマイチだったから、助かります。
駅に着いたら、雨は止んでいました。

その後、ア○タへ。
前回と同じく、パスタとピザのランチを頂きました~!
話し過ぎと、そしてなかなかピザが来ないんだよね。
ずいぶん時間をかけたランチになってしまいました。
買い物もちょっとしてたのもあり、気づけば3時前!!
3時ごろには病院へ入ってくれといわれていたのだけど・・・・・。
そして、通り道のとある橋。いつも混雑しているところなんだけど。
案の定、渋滞
ゆっきちゃんが、遅れますっていうか遅れていますっていう電話を病棟に入れてくれました。
3時45分からの脳波には間に合えばいいよね???!!!

病院には3時半ごろ到着して、すぐに病棟へ向かおうとおもったんだけどさ。
外来待合で、前に入院していて、外来に来ていたFくんに遭遇。
出会ったら、お話しちゃうでしょ。
なんやかんやで、かなりの遅刻をしてしまいました。
脳波の技師さんたち、お待たせして本当すみません。

脳波室へ入ったら、おそーーいっって怒られて。
「とある橋が渋滞だったんだってー?」
って何で知ってるんですかーみたいな。
ゆっきちゃんがしてくれた連絡は、脳波室にそのまま行ってたようですね・・・。

脳波は、ラボナを飲みました。
電極をつけてしばらくしたら、軽くシリーズ発作。
でも、映像にはきっと技師さんが写ってます。肝心のじゅんじゅんが写っていないって。
その後、寝るかなって待ってたけど、じゅんじゅんは結局寝なくって、また覚醒時脳波のみでした。
待ってる私が眠くなるんですよ・・・汗

今回は、4人部屋に入りましたが、うちだけで個室状態でした。
じゅんじゅんが騒いでも安心です!!
ずいぶん病院が空いてる感じでした。夏休みも終わりだからかな。

ご飯は、いっぱい食べました。朝・昼がたいした量じゃなかったからかも。
途中発作になったけど、その後も普通に食べていました。
食べ終わってからは、しばらくしたら寝てしまいました。
今頃、ラボナ効果が現れた?

その後、先生と面談。
発作の様子を話したりしていると、寝ていたじゅんじゅんが急に起きた。
起きたなー。発作かなーって思っていると!
ゲボ-------------と、出ました。
汚い話ですみませぬ。
全然ティッシュなんかでは追いつきません。
結局、食べたものは全部出しちゃったんとちゃうの?ってくらい出ました。
絶対発作だよ!
ベビーカーもすごいことになったので、シートを洗濯することに。
マクラーレン、シート外すのもすごく簡単です。そのまま洗濯機へ。

面談が途中で終わったので、再び診察室へ。
脳波は、悪化はしてません、いつもどおりです。いつもどおり悪いです。
左からは異常波だらけってことです。
薬は、プリミドン入れてから発作が増えているし眠気もすごいっていうことを伝えると
減らしましょうか、ということになりました。
じゃあ、次はどうするんだろう?って思ったけど
手術まで後1ヵ月半、そして手術後のことを考えて、プリミドンは中止の方向で。
じゃあ、アクセノン単剤ですかー????
それはすごすぎるんですけど。
大丈夫なのかしら。でも、術後にうまくいけば、単剤のほうがそりゃーいいのだろうけど。
明日の血中濃度を見て、減らす量を決めるということになった。

あと1ヵ月半、このまま乗り切っていけるのでしょうか~?
プリミドンは効いてないと思うので切るのはいいんですけど。
とはいえ、入れる薬ないよなぁ。


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