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入院8日目 バリカンしました [切除手術 術前入院]

とうとう前日です。
今日も、外来に来る友達に会いました。
友達は、1年以上前なのですが、場所は違うけど切除手術をしています。
もともとは、最初の入院の
時に同じ病棟だった子です。
きっと大丈夫だよーって応援してもらいました。

そして、今日はバリカンしました。
写真撮ったのですが、動き過ぎです。。。

こんなになりました。

呆然としちゃってます。

とうとう明日です。
段々緊張してきました。

いつもの病棟に遊びにいったら、風邪の子がいるから入っちゃダメーっていわれ 泣
エレベータホールで友達と話してました。
夕食後に、内科の主治医も来てくれました。
変な話で笑わせてくれました 笑
変な話って何よって感じですね。。。。

早く寝ないといけないだろうですが、
なんだか寝れないような、変な感じです。
じゅんじゅんは、夕食後に発作をして寝てしまって、
変な時間に起きて、今は元気に活動中!

いっぱいいっぱい、応援メールありがとうございます。
返事全然できてないけど。
ほんとに、みんなが応援してくれてて、涙ちょちょぎれてます。
だから、きっと大丈夫だよね。

明日が手術ということで、夕飯半分でした。
お腹すかさないでね。じゅんじゅん。
しかも、明日朝は絶食だよ。
それより、早く寝ておくれ!

坊主頭、似合うよね♪評判です。


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入院7日目 お風呂以外の予定なし [切除手術 術前入院]

早いもので、入院して1週間です。
あと2日で手術なんだよね。
うまく行ってほしいです。

今日は、色々友達に会う日でした。
外来に来た友達、検査入院して来た友達。
そして、退院して行く友達もいて。
色々な人と話しいっぱいし過ぎて、喉がおかしいかも 笑

私の鼻づまりの薬も出してもらいました。
しばらくこの薬で乗りきらねば。

明日は、バリカンします。
緊張が高まってくるだろうな。。。。
なんとも言えないあの気分。


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入院6日目 日曜日 [切除手術 術前入院]

暇な日曜日です。
病棟も静かです。
内科に遊びにいきました。

じゅんじゅんの発作は、結構強くてダイアップ入れました。
もうちょっとで、弱くなればいいんだけどね。。。。


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入院5日目 週末です [切除手術 術前入院]

入院して初の週末。
どこへも出かけられないので、全然嬉しくないです。
午前中は、いつもの病棟の友達のところへ遊びに行ってたけど。

午後から、駄目もとでじゅんじゅんを預かってもらえないか聞いてみた。
買い物にも出たいのよ。。。。
2時過ぎからならOKということでした。
2時間ほどだけど、外出してきました。
いつもの病棟の友達と、お買い物に行ってきました。
気分転換になりました!!

じゅんじゅんは、ナースステーションにいる間、発作をしては寝てを繰り返してたそうです。
私が帰って来たときは、起きてたけど、眠そうでした。

私は、もしかしたら副鼻腔炎かもしれません。
なんだか鼻の奥?が痛いような。
鼻水も出るし。
耳鼻科へまた行かなきゃかもです。

踊る大捜査線をやってたので、見てたのですが
携帯じゃ画面小さいですねー 汗
この映画の中でレインボーブリッジを本当に封鎖できないから、
建設中の道路を使って撮影されたのですが、
その建設中の道路というのが、京滋バイパスの久御山付近だったのだそうです。
よく知ってる場所やん!と思いつつ見てたのですが、
画面が小さいせいか?よくわかりませんでした。
ジャ○コが映ってるそうです。


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入院4日目 MRIなど [切除手術 術前入院]

昨日は何にもなかったですが、今日は朝から検査でした。
っていっても、明け方また発作で寝てないじゅんじゅん、
6時前からまた寝だしたので、8時過ぎてても起きませんでした。
私も、何も検査と聞かされてなかったものだから、ゆっくりしてたんです。
9時頃に、これからMRIだからルートとるよ!と言われて、慌てました。
ご飯食べてない、薬飲んでない、着替えてない。。。。おいおい。
慌てて、薬を飲ませて、ご飯を食べさせました。
そして、ルートをとるのに、連れて行かれました。
9時半からの、検査に間に合うの???って思ってました。
いつも検査のときは、親もMRIの部屋まで一緒に行くので
今回もそうだと思ってました。
なかなか戻ってこないのは、ルートをとるのに苦労してるんだろうと。
40分ほど経って、看護師さんがバギーを取りに来たので、これから検査かなと思ったら
もう検査は終わって、帰るときでした。
ラボナールで寝かされたじゅんじゅんを、一緒に迎えにいきました。
MRI、胸部レントゲン、CTも全部撮影済んでました。
あっという間に終わってたので、あれ?って感じでした。

午前中は、ラボナールのせいでじゅんじゅんは寝てました。
昼からも特に何にもなかったし。
お風呂くらいでした。
洗濯物を取り入れて、病棟にもどってくると、内科の主治医が来てくれてました。
今回外科で入院してから、初めてゆっくり話しました。
主治医も気にかけてくれてるみたいです。
3度目の正直だからね。

夕方は、いつもよりも発作が少なかったです。
ラボナールのせいかな。眠気もいつもよりあったけど。


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入院3日目 何の予定もない日 [切除手術 術前入院]

3時過ぎから、5時近くまで、発作のせいで起こされました。
部屋が明るいので、全く寝られない。
それまでは、なんとか寝られたようなそうでないような。
あきらめて、脳波のモニタを見つめてました 笑
睡眠中の脳波は、限りなく乱れてるし、よく発作してないよな。。。。って感心しちゃいます。

9時過ぎに脳波終了。
いつも、脳波後には電極を取ったあとに残ったクリームを拭いてくれるのに、
そのままでした。
アルコール綿しかないと言われて、結局自分で拭きました。
なんで病棟によって違うのかしら?

今日はこれで、何も予定もないので、私も寝ちゃいました。
そんなに寝れないけどね。でも、少し寝るとすっきりするし。
じゅんじゅんは発作が多いので、ダイアップ使いました。
ほんとは、6mg入れてほしかったけど、外科の主治医が4mgでと言ったらしくて
4mgでした。
多分、内科だと6mgのお許しが出ただろうに。

昼からは、友達が話しに来てくれたり、いつもの病棟に遊びにいきました。
何もしてなかったけど、あっという間に夕方になりました。
外科病棟に戻って、お風呂に入りました。

ネットはできるけど、回線が遅いからなかなか色々見てまわれていません。
自分のブログにも、大きめの写真を使うと大変ということに気付かされました。
あと数カ月、この状態なんだよねー。
まあ、しょうがないよね。できないよりはマシなのだから。

パソコンは、部屋ではBGMに使ってます。
まだまだ、私の中でののだめブームは去ってませんので、
ずっとクラシックばかり流してます。
持って来た、のだめドラマDVDもそろそろ見ようかな 笑


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入院二日目 ネットに接続しましたわ [切除手術 術前入院]

午前中には、個室に移れることになり一安心。
個室といっても、トイレも洗面もないところです。
でも、気兼ねせずにいられるならね。

今日は採血があるので、ご飯前に薬を飲ませました。7時55分。
外科病棟は2時間後の採血です。
ご飯は、残さず全部食べました。
その後、部屋を移動しました。
やっと、千羽鶴も飾れました。
そして、ネットの接続するための設定もしました。
晴れて、ネットできるようになりました。
まあ、回線は遅いです。イライラしますが、仕方がないです。

夕方から、ポータブルで一晩脳波になりました。
ポータブルでするのは初めて。
ということは、朝まで電気こうこうとした中で寝るんだな。
一緒のベッドに寝ると、私まで映像に映ってしまうので
今回は、簡易ベッドを借りてくることにしました。
じゅんじゅん、発作が多いです。
脳波の電極をつけてるときも発作してたし。
発作時脳波は、何回あるかしら?

外科病棟、なかなか居づらいです。
友達が来てくれるのが、ほんとに嬉しいです。
私も、用事を見つけては、いつもの病棟に行こうとしてます 笑


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入院しました [切除手術 術前入院]

前日から、静岡に入りました。
昨日は、病院の宿泊棟に一泊しました。

家族で車で静岡入りです。
途中は雨でしたが、それほど強い雨でもなくてよかったです。
上の子は、いっぱいおもちゃを持って来てました。
静岡に到着したら、ネットにつなぐためのエアエッジの契約をするために
ヤ○ダ電気へ行きました。
いつも、ここで契約してるのです。
しかーし!!今回、機械の故障かなんかで??契約できず。
結局、ウイルコムまで行かなければならず。
このせいで、宿泊棟についたのは19時を過ぎてました。
友達に、宿泊棟の鍵を先にもらっていたので、ほんとに助かりました。
じゅんじゅんは、17時くらいから発作で寝てしまい、起きたのは22時。
そこから薬を飲ませて、ごはんを食べさせて、、、でも食べず。
すぐ寝るわけもなく、寝たのが12時過ぎてました。多分。私が先に寝ちゃったけど 笑

朝から、今日が外来のなっちゃんに出会いました。
久しぶりに出会ったので、楽しかったです。
なっちゃんが呼ばれるまで、話しをしてました。

その後、入院手続きをしました。
外科病棟の入院は3度目です。
あんまり慣れられないんだよね。
いつも、術前は個室なのですが、今回は一泊だけですが二人部屋!
同室さんは、患者さん本人で大人の方。
じゅんじゅんが騒がなければいいんだけどね。

先生と面談しました。
もう3度目ですから、手術の方法も簡単に説明されただけでした。
2度目の中止からも、小さい子は何回も手術をしたそうですが、
中止になった子はいないらしい。。。。よっぽどじゅんじゅんの肺は。。。orz
じゅんじゅんは、左手のほうが上手に使えるということが、
先生は気になっているようでした。
もしかしたら、脳の形成異常の部分が、左の前頭葉の運動野のほうまで
あるのかもしれないってことを。

病院食がお昼から出ていて、じゅんじゅんは食べたのですが途中で発作。
その後すぐに寝てしまいました。
寝ているじゅんじゅんをつれて、私たちは食堂にご飯を食べにいきました。

上の子が、早く帰りたい〜!!って言い出したので、
旦那と上の子は、1時過ぎのバスに乗って帰りました。
上の子、「お母さんバイバイ!!!!」ってあっさりと。
また来週、来てね。

今回、じゅんじゅん以外の子供は入院してません。
辛いわーー。
いつも入院する病棟には、友達がいるのが救い。
常に会えるわけではないし。
入院一日目は、ブルーな気分で終わりました。


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入院4日目  手術延期の危機 [切除手術 術前入院]

今日の予定は、胸部レントゲンです。
それと、お風呂です。以上です。

朝から、入院後初の先生の回診。
今日は手術がない日なのです。
そして、月曜日には手術です!!!
先生は、前回のようなことは、今回は心配していないということです。
万全の準備をしてるし、ってことだったのですが、実は心配事があってねって言うんです。。。。
というのも、昨日のオペ中、脳を視るための顕微鏡が、調子悪くなったのだそうです。
だから、昨日のオペは予定の時間よりも長くかかってしまったという。もちろん無事に終了してます。
今日、その顕微鏡の業者がきて、顕微鏡を直すのですが、その状態によっては、、、、
手術は18日の水曜日に延期です、なんて軽くおっしゃいました。
えええーーーって。
でも、顕微鏡はとっても大事なものだから、それなしでは手術は無理ですから。
今日中には、その返事はちゃんとしますということなのですが、ちょっとドキドキ。

レントゲンに呼ばれたので、サラッと受けてきました。
ちょっと売店にもよったりして、部屋に帰ると、じゅんじゅんご機嫌斜め。
ものすごーくぐずってる。
しかし、そのぐずりの中、吸入開始。今日から吸入も始まるのです。
喉が渇いたのかと思って、ジュースを飲ませても、かなりの量を飲んでもまだ泣き止まない。
眠いのに寝られないのかな。今日は朝寝をしていない。
散歩しにいこうって思って、バギーではなくて抱っこで一階に行ってみた。
売店の手前のいすのところに座っている人が、「あれ!!」って声をかけてきた。
Mちゃんでした。
めっちゃ嬉しかったわ!すごい久しぶり。
まさか会えると思わなかったので、しばらくそこに座って(じゅんじゅんは泣いてましたが)話してました。
そしたら、じゅんじゅんシリーズ発作。
そのシリーズ発作が終わったら、泣き止みました。
頭の中がもやもやしてたのかな。そうかもしれない。
Mちゃんも帰るので、じゅんじゅんも部屋に戻りました。

部屋に戻ったら、じゅんじゅんは寝てしまいました。
先生がやってきて、顕微鏡は直りました、予定どおり月曜日手術ですとのことです。
ああ、よかった安心しました。

13時すぎまで寝ていたので、じゅんじゅんはお昼ご飯遅くなりました。
その後、部屋で過ごして、やっとお風呂。
お風呂は2日に一度ですから。待ち遠しいです。
今日は、ちゃんと介助付きでした。私もゆっくり体を洗えました。

その後、以前の入院していた病棟に遊びに行きました。
そしたら、昨日外来に来ていたYくんが、なんと入院していたのです。
これには驚いてしまいました。
会った時は、元気だったのに。
診察も終わって、帰ろうとしたら、急に長い発作が出てしまい、急きょ入院になったんだそうです。
急変だったのね。でも、病院の中でよかったよね。
以前の病棟は、まだ知ってる人が多いので、話してると楽しいです。
外科病棟、話し相手いないんだもの。。。。。

そしたら、朗報?!
その以前入院が一緒だったYちゃん、来月の手術が決定。
10月30日には、入院するとのことです。
一緒に入院できるの、ちょっと嬉しいです。
待ってるよ〜!


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入院3日目 脳波検査 [切除手術 術前入院]

朝は、ゆっくり8時半まで寝ていました。
朝ご飯を食べて、部屋に戻ったら、看護師さんが「今日は心電図がありますよ」
心電図を、この病院でするのは初めてです。
地元の病院でならやったことはあるのですが。
ほんの少しなので、脳波検査に入る前にすることになりました。
脳波は、15:45から。
私の経験上、この時間より早く来いと言われるかなと。

今日は、以前の入院で一緒だったHくんが外来で来る日。
13時から、診察でその前に、母が部屋まで遊びにきてくれました。
遊びにきてくれてる時、じゅんじゅんは寝てましたけど。
相変わらずの寝姿だね〜って言われました 笑

じゅんじゅんが起きてきたのが、もう13時前。
急いでお昼ご飯を食べて、Hくんに会いに、外来の待ち合いに行ってきました。
Hくんの先生の診察室の前に行くと、見覚えのあるバギーが。
あら。Yくん!!
びっくりしました。外来だったのね!
そして、そこで話をしてました。
Hくんの診察が終了して、次がYくんでした。
Hくん、久しぶりに会ったけど、なんだかとってもお兄ちゃんになってました。
入院してると、外来でいろいろ会えるのが楽しみなんだよね。

病棟へ戻ると、やっぱりというか予約の時間より早く脳波検査に呼ばれました。
心電図へ行ってから脳波室入りです。

心電図は、ほんとにあっという間に終わりました。
服を脱がせて、ぺたぺた胸に張って。
いいの?そんなんでというくらいの分数で、終了。
じゅんじゅん、最初は抵抗して暴れていましたが、途中でおとなしくなってました。

脳波室も久しぶりです。
ここの技師さんたちに、じゅんじゅんはとっても可愛がられてるのです 笑
脳波といえば、この脳波室にお世話になってます。
よくある脳波検査は、子どもの場合睡眠薬を飲ませて、寝ている状態で検査します。
しかしこの病院は、覚醒時〜入眠ですることが多いです。
それが大事なんだそうです。
じゅんじゅんは、眠そうだったので、睡眠薬はなしでした。
途中で寝るだろうという予想です。

電極を頭につけているときから、ものすごく嫌がって泣いてました。
なんとか、電極セットして、頭を包帯でぐるぐる。
もう、全然泣き止まない。号泣。
あまりにも泣き止まないので、持ってきたジュースを飲ませると、少しご機嫌が直りました。
でも、眠たそうなのに、寝ないんです。
とうとう、立ち上がってしまいました。
壁をどんどん叩いて遊んでます。

しばらくすると、横にごろんとなりだしたので、寝るのかな〜?って感じなんですけど。
技師さんが、部屋の電気を暗くしたりしてくれるのですが、寝そうで寝ないがずっと続いて。
時々立ち上がって、遊んで、ごろんと横になったり、ハイハイしたり。
私は、電極のコードを邪魔にならないようにするのに、精いっぱい。
そして、全然寝ないから、「終わりましょう」って技師さんによって、終了宣言。
寝なくて良かったの?と聞くと、いいのでしょうっていうことでした。ほんとかしら。

電極外すときも、また大泣き。
頭を拭いてもらっても大泣き。
しばらくすると泣き止んで、部屋に戻りました。
部屋に戻ると、眠たかったんでしょうね。あっという間に寝てしまいました。

じゅんじゅん、ベッドの上から声をかけると、私の方に寄ってくるようになってました。
人に対して、意識が出てきたのかな〜?
ちょっと嬉しい発見です。


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