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レナちゃんとデート♪ [じゅんじゅんの友達]

我が家からはちょっと遠いショッピングセンターに行ってきました。
そこは、レナちゃん宅からは近いので、デートです。

しかし、じゅんじゅんは寝てました。発作でね。。。
レナちゃんと会うのが嫌なのか?寝ちゃってます。前回もそうでした。
ぐるぐる店内を回っている間も起きないし、ランチ中にちょっと起きて、少し食べて、
発作して、そして寝る。。。

私は、セールでチュニックを買いました♪
でもねーちょっと笑えるのは、それはマタニティでした。
てか、近頃の服はマタニティじゃなくても、それっぽいし。
ま、今の私ならサイズ的には問題ありませんしねぇ。自慢じゃないが(泣)

じゅんじゅんは、帰りの車の中で目が覚めてそこからは起きてました。
遅いと思いますが・・・・。

18日は、アニヤ・ハインドマーチのエコバッグの発売なんですが。
18日の朝9時45分から整理券を配るということでした。
なんと、今日の夕方には行列でき予定販売数を超えているということで!!!!!
明日は行かなくてもよくなりました・・・・。
ってか、欲しい人には売ってくださいよ。普通に。なんで限定発売なの?
14日に東京で先行発売があったらしいですが、すごかったらしいです。
私は某巨大掲示板を参照してましたが、どこも前日夜で行列ができてたようです。
ありえない・・。
そして、今オークションにいっぱい出品されてるし。
なんだかなぁという感じです。


レナちゃん宅へ [じゅんじゅんの友達]

今日は、やっとやっとやっとレナちゃん宅へ遊びに行きました。
ほんとは、先週だったのだけど、レナちゃんところの都合で今日に。
レナちゃんは、じゅんじゅんの彼女です。
レナちゃんは、去年の年末から発作が止まっています。
すごいわ~。もう半年も発作がないなんて!!!

レナちゃん家は、引越しをして新居なんだけど、そこに遊びに行こう行こうとしてました。
しかし、うちの入院だったり、なかなか都合があわなくてやっとやっとの訪問でした。
同じ市内なんだけど、けっこう遠くて道の混雑もあり、車で一時間くらいかかります。

レナちゃんところに到着するぞーっていう寸前に発作。
到着してからしばらくの間は起きてました。
階段を勝手に上ったらしく、しかも3段目くらいから落ちたようで大泣き。
頭打ったりとかはなかったようでよかったけど、それから睡眠。。。。。
せっかく遊びに行ったのに、写真を一枚も撮れませんでした・・残念。
ずっとじゅんじゅんは寝てました。
一度寝ると長いです。どうなってるんでしょ?
発作はそれほど多くないけど、強いんですよね。
寝ていたおかげで、私はレナちゃん母といっぱい話はできたけれどもね。
よっぽどしんどいとしか思えないんだけど。
レナちゃんところには、ぶらんこもあったのに、乗れずでした。
また遊ぼうね。
今度は元気な時に、っていつよ!?
ご飯もご馳走様でした。


お久しぶりの再会 [じゅんじゅんの友達]

今日は、NICU時代の友達と会ってきました。
3組だったんです。ショッピングセンターで待ち合わせしたんですが。
一人は同じくじゅんじゅんで、通称?小さいじゅんじゅん。
その子は未熟児ちゃんだったので、普通体重だったじゅんじゅんよりは小さかったんです。
だから、小さいじゅんじゅん。
そして、秋に妹が生まれたまなちゃん。
で、私が一番に待ち合わせの場所に着いたんです。
まなちゃんは、今回は保育園で不参加で、その妹ちゃんが来てくれました。
そして、小さいじゅんじゅんですが、連絡が取れない。
携帯が全然つながらない。なんかあったのか?って思ってたら。
やっと携帯がつながって、「ごめーん忘れてた」って。
先に、まなちゃんとことご飯を食べて待つことになりました。
それから50分後ぐらいには来てくれましたけど。

久しぶりに会ったので、いろいろ話せて楽しかったです。
NICUの時に一緒だった子の話など。
今は全く問題なく過ごせてる子もいるらしいです。
その一方、やっぱり大きい問題を抱えてる子もいるしね。
亡くなってしまった子もいます。

色々話してて思ったんだけど、人の名前が思い出せない!!
老化現象かしら?
顔は思い出せても、名前がって人がいっぱい。
最悪に忘れてました・・・・。

小さいじゅんちゃんも、すっごくしっかりしてきてた。
2年も経ったんだもんね。
みんな頑張ってるね。
じゅんじゅんも、あれからだいぶ成長したよ。

また、遊ぼうね。


みーちゃん宅へ [じゅんじゅんの友達]

今日は、用事があって高速乗って二時間半ほど離れた従兄妹の御宅へ行かなければなりません。
だから、ついでにではないけれど、その従兄妹の家から30分くらいのところに住んでるみーちゃん宅へ
お邪魔することになりました。
なかなか機会がないと行けないしね。

みーちゃんは、去年の入院が同じでした。同じくウエスト症候群。
じゅんじゅんよりはおねえちゃんで4歳です。
てんかんの治療には、薬物のほかホルモン療法ってのもあるし、ケトン食療法ってのもあります。
ケトン食というのは、どういう食事療法かってのは省きますが、それをしに来てました。
けっこう仲良くなって、こっちが入院中は外来で会ったり、一度家にも来てくれたりしました。
それで、今回はこちらがご訪問!
思っていたとおり?豪華なお宅でした!
みーちゃんも、以前会った時よりも、すごく活発に動いてたし。
お互い、成長してるなぁって感じしました。
あまり時間がなくてゆっくりはできなかったんですけど。
今、みーちゃん母は第二子妊娠中。
無理せず、出産まで頑張ってね!
また、いつか会いましょうね~ん。

みーちゃん宅から次は従兄妹の家へ。
高速に乗ったからあっという間に到着。
用事を済ませて、帰りました。

家にもどると、薬が到着してました。
夜から増量した薬飲ませました。
飲んで二時間ほどしたら、こてんと寝てしまいました。
夜だったからというのもあるけど、すごく眠いんだろうな!!!


ナッチの日記 [じゅんじゅんの友達]

今日は宣伝。
じゅんじゅんのお友達が本を出しました。
「ナッチの日記」という本です。
ナッチの生まれてから~入院中の日記が本になりました。
もともとは、母が携帯から更新していたブログです。
ナッチのブログには、じゅんじゅんのHPからもリンクを貼っています。

ナッチは滑脳症という病気を持って生まれてきました。
滑脳症とは、脳のしわがない病気です。脳の形成異常です。
そのために、ウエスト症候群を合併したり、発達に遅れが出てきます。
本は、難病と闘うナッチの入院日記です。

ナッチとじゅんじゅんは、静岡の病院で一緒に入院していました。
ナッチとじゅんじゅんは最初の入院の時は、別の病棟だったんですが、2度目の入院の時に同じ病棟でした。

静岡には、1年半くらいの長い期間入院していたナッチ。そして母。
本当に良く頑張ったよね。
これからも、まだまだ戦いは続くけど、頑張ろうね!

是非是非、読んでみてください。
セブンアンドワイなどで、予約できますよ♪

http://www.7andy.jp/books/detail?accd=31775845


突然の来客 [じゅんじゅんの友達]

洗濯を干していたら、メールが着ました。
「今、XXXXのあたりにいるんだけど、暇だったらお茶しない?」

え~~!!!!
みーちゃんじゃないのよ。
みーちゃんは、静岡の病院の入院で仲良くなったのですが。
なんで、京都にいるのよ~!
みーちゃんは、岐阜に住んでるのよ?
思わず、電話。

みーちゃんのパパさんが、仕事の都合で京都に用事があり一緒に来たのでした。
仕事の間、暇なので会いに来てくれました。

メールをくれた場所から、うちまでは、車で10分くらいでしょうか。
しばらくしたら、着いたっていう電話。
そのまま、みーちゃん号で、近所のファミレスに行きました。
じゅんじゅんは、旦那がいたので置いていきました。

みーちゃんは、じゅんじゅんが静岡入院してたときも、外来の度に会いに来てくれたので
あんまり、久しぶりって感じがしないのです。
でも、こんなところで会うのは、変な感じがしました。

ファミレスでご飯を食べて、そのあと、うちに来てくれました。
うちって、先日の水浸し事件で、まだまだ床はコンクリートむき出しなんですが。
その状態の家をみて、みーちゃん母は大笑い。
本当に、大変だったんだね~って言ってくれました・・・・。はい。そのとおりです。

そして、時間がきてみーちゃんは帰っていきました。
なんだか、とっても面白かったです。
写真撮りたかったんだけど、みーちゃんが家にいる間中、じゅんじゅんは寝てました。
だから、あきらめちゃった。

みーちゃん、今度はまた静岡で会えるかな?


まゆちゃんと遊ぶ [じゅんじゅんの友達]

今日は、久しぶりにまゆちゃんと遊んできました。
まゆちゃんは、地元の病院に入院していたときの同室だった子です。
まゆちゃんも、生まれてすぐから低血糖症という病気と闘ってます。

まゆちゃんの家にお邪魔しました。
じゅんじゅんは、まゆちゃんの家にあったオーボールで遊んでいました。
他のおもちゃにも、多少興味を示したりしていました。
まゆちゃんの家で、出前をとった冷麺。おいしかったです!
そのお店は、冷麺が有名なお店だそうです。

まゆちゃんと、一緒におもちゃで遊ぶことはできないけど
色々刺激になってくれればいいな~って思っています。
オーボールは、家にあるのと違う色でも、楽しそうでした。

また、遊ぼうね!


レナちゃんと再会 [じゅんじゅんの友達]

じゅんじゅんは療育が、月木になります。
レナちゃんは、同じ市なのですが、違う療育センターに行っていて、火水金と行ってます。
ということは、平日に会うのは無理やん、ということで、
今日はランチでもしようということになりました。

が、朝起きたら。。。私が、片頭痛。
私の片頭痛は、けっこうやっかいで、何回も嘔吐します。
朝の時点では、ランチどころじゃなく、吐きまくり。
でも、吐くと治ってくるんですよね。
やっぱり、今日もそうでした。
ランチは無理だったけど、その後会うことにしました。
しかし、今日はレナちゃんは外来日だったのでした。
だから、病院で会うことになりました。まさに、病院デート 笑

レナちゃんも、じゅんじゅんも地元の病院は同じ。主治医も同じなのです。
チラリと、先生にお会いしましたけどね~。

レナちゃんは一番の診察だったので、それほど待たずに出てきて、
その後、病院の中の食堂へ行きました。
そしたら、私はなんと、お財布を忘れていました。
ごめんね、レナちゃん母。ご馳走様でした!
その後、あまりにじゅんじゅんが泣くので、ジュースを飲ませようと思ったのですが
それも、ご馳走になってしまいました。本当にありがとう。

色々話して、時間が来たので帰りました。
病院の前で別れて、横断歩道を渡ろうとしたら、呼び止められました。
NICUでお世話になった、看護師さんでした。
今日は診察じゃなくて、遊びに来たのよ~って言うと笑われましたが。

また、時間が合うとき会いましょうね~ん。


小さいじゅんじゅんと遊びました! [じゅんじゅんの友達]

今日、じゅんじゅんは小さいじゅんじゅんと遊びました。
小さいじゅんじゅんは、NICUで出会いました。
小さいじゅんじゅんは、母のお腹から早くでてきた、未熟児ちゃんでした。
生まれたときの体重は、1088g。在胎週は27週でした。
NICUには、そんな未熟児ちゃんがいっぱいいました。
そんな中、普通に39週の満期産で2918gで生まれたじゅんじゅん。
だから、大きいじゅんじゅんと、小さいじゅんじゅんと呼んでました。


静岡に再入院する前に、会っておこうね~ということで、
今日は、ジャスコで待ち合わせ。
小さいじゅんじゅんのお兄ちゃんの、たくくんも一緒でした♪
5人でランチを食べました。
といっても、うちのじゅんじゅんは発作が多くて、疲れて寝てしまったんですね。
ダイアップ入れようかと思ったんですが、寝てるからまあいいか。
結局、この後の発作はほとんどなかったんですが・・・。


そして、マナちゃんも集合。3人で遊びました。
母たちが話すのは、やっぱりNICUでの思い出話。
あのころ、私たちは、面会に行ってるのか、話しに行ってるのかわからない状態だったんです。
もう一人、仲良しの子がいるのですが、その母のおかげで、こうやって仲良くやっています。
自分の子供を抱っこしながら、いつもしょーむないことを話してましたね。
搾乳しながら、笑える話してましたよね。
NICUじゃないと、出会えなかったんだよね。
NICUに入ることは、嬉しいことじゃないけど、その代わりいい出会いできました。


小さいじゅんじゅんと会ったのも、夏以来でしたが、すごく大きくなっていました。
とってもいい表情をしてましたよ。
私にもいっぱい笑ってくれて、嬉しかったよ~。

じゅんじゅんが、手術が終わって帰ってきたら、一緒に遊びましょう。
春のお花見が一緒にできるといいね。
それまでに帰れますように。


まゆちゃんと遊ぶ [じゅんじゅんの友達]

今日は、まゆちゃんが遊びに来てくれました。
まゆちゃんは、NICUを退院してから、母子入院になったときに同室でした。

じゅんじゅんより、ちょうど一ヶ月くらい遅く生まれています。
まゆちゃんも、生まれた時から病気と闘ってます。
まゆちゃんの病気は、高インスリン血症低血糖症。あまり同じような症状の子が少ないらしく、
その中でも、まゆちゃんはなかなか薬が効かないんだそうです。
血糖値が下がらないようにしなければならず、その為の母の努力はすごいです。

同室だったときは、生後4ヶ月くらいでした。
お互い、赤ちゃん赤ちゃんだったけど、だいぶ大きくなりましたね。
じゅんじゅんも、わりとちゃんとしっかり遊んでいるような感じに見えます。

この間、遊びに来てくれたマナちゃんともお友達。
本当は、今日も一緒に遊ぶ予定でした。
でも、マナちゃんが風邪でだめになっちゃいました。

まゆちゃん、とっても元気におもちゃで遊んでます。
じゅんじゅんも、負けじと?少し興味を持ったりしてました。

今日はなかなか調子良く、おすわりも長くできてました。
でも、まだすごくふらつきます。

まゆちゃんも、まだまだ血糖は落ち着かないけど、元気いっぱい。
うちの冷蔵庫に、アルファベットの形のマグネットがいっぱいついているのですが
(上の子のおもちゃ)それを投げては、喜んでました 笑

まだまだお互い、病気の心配は尽かないけど、頑張りましょう。
手術終わったら、また遊ぼうね。

じゅんじゅんは、まゆちゃん帰った後から、鼻水がすごい。
また風邪やろうか?
地元の病院は、発作が増える恐れがあるとかで鼻水の薬は出してもらえない。
おさまればいいのだけど・・・。


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