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3度目の正直 手術当日 [脳外科手術]

朝、私は6時前には目覚めてしまいました。
やっぱり緊張してるのかな。そして片頭痛が。。。。

じゅんじゅんは、7時半頃無理矢理起こされて、朝の薬を飲まされました。
その後、術着に着替えました。
8時過ぎに、点滴のルートを取りました。
3度挿して成功。大泣き。なんと私ずっとそばにいなくてはならず。
小児科の先生にやって欲しかったけどね。。。。
その後、部屋に戻りましたが、起きてから10分おきくらいにずっと発作してる。
無理矢理起こしたからかなー。

朝から、内科主治医、ゆっきちゃんが来てくれて、
私は涙出そうな感じだったのだけど、ぐっと堪えて。
ほんと不安でした。
何せ、3度目。もう中止は嫌だ。

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手術決定! [脳外科手術]

病院に電話して、手術の日がきまったかどうかを教えてもらおうとおもっていたら、
病院から電話がありました。
おお、びっくり。
外科病棟の師長さんからでした。

 師長:「手術ですが、10/17水曜日でどうでしょうか?」
 私:「はい、大丈夫です♪」

もう、どうもこうもありませんって、待ちわびてるんですから。
1ヶ月前は、17日か18日かということをチラリと先生が言ってたのですが
それより遅れることなく、予定通り17日になりました。
私にしたら、もっと早くして欲しいですが、ちゃんと決まったので良しとします!
入院ですが、1週間前あたりでということで、10/9になりました。
あと、1ヶ月ほどで、とうとうとうとうとうとう術前のための入院です。

1年経ったんだなぁ。
過ぎてみれば早いのだけど・・・・
でも、じゅんじゅんにとっては辛い1年になってしまったよね。
何よりも発作は全くとまらないのだから。
なんとかしてあげたくても、なんともならないし・・・・。

今度こそ、絶対うまく行きますように。
少しでも、じゅんじゅんの発作が軽くなるなら・・・・。

昼から、区役所にて、有料道路の割引の継続申請をしてきました。
今度の誕生日で最初の期限なのです。
ちょうどその頃、入院しているかもしれないし、誕生日2ヶ月前からできるそうなので
早めに行くことにしました。
あっという間に手続きも終了しました。


手術日のこと [脳外科手術]

金曜日の午前中は、外科の先生と手術のスケジュールを話せる日です。
いつも、緊張しながら電話をします。
今日は、いい加減手術日わかるかなーという期待を込めて電話しました。

手術日は、10月の半ば。ということでした。
完全に日は決まってません。
もともとの約束は、9月だったのに?遅いです・・・・。

9月の前半は、じゅんじゅんの外科の主治医=執刀医が中国に出張するので無理。
そして、入れ違いに後半は麻酔科の先生が出張。
じゅんじゅんの場合は、手術はもちろん術後の管理もしっかりしたいから、
二人が不在になるときには行いたくない。という話。
そして、10月前半には、脳外科の学会があるということ。
全ての先生が不在にならないのは、10月半ば!!!!
なんだそうです。
まあ、そう言われたら納得するしかないか。
そして、それは内科の主治医とも話し合ったということだったので。
術後、落着いたら内科へ移ることも話してるみたいでした。
確実な日が決まるのは、来月の半ばだそうです。

あと1ヶ月くらいかなーと思ってたのが2ヶ月になってしまって
まだまだ遠いなーと言う感じですが、
だいたいの日はわかったので、よしとします。
今回は絶対に失敗できない手術だから。
きっと先生たちも、いつもよりも色々大変かもしれないのよね。
私も、今回こそは絶対に成功してもらいたいし。
本当に、丸一年は待つことになりました。
去年の手術日は10/16でした。
中止で呆然となるのは、もう経験したくない。

今日も猛暑でした。
買い物へ行く気も失せました。
上の子の保育園の送迎だけで、汗だくなんだってば。


少しずつ [脳外科手術]

いっぱいいっぱい励ましてもらって、ありがとうございます。
少しずつだけど、前向きに考えられるようになって来てます。

当日のこと。

術前、麻酔科の先生が来て、「今回も危ないと思ったらすぐに中止ですから」
そう言われて、さらに不安になりました。
前回のことがあるだけに。今回もまた・・・やっぱりそうなるんじゃないかと。
その思いは、この半年ずっとありました。
さらに、漠然とした不安が強くなってしまいました。

じゅんじゅんは、点滴をするために、連れて行かれました。
点滴されている間中、ナースステーションからじゅんじゅんの泣き声が聞こえてきました。

主治医の先生が来て、「じゅんじゅんくん、元気ですから今回は大丈夫だと思いますよ」
そう言ってくれました。
だといいなぁ・・・・。

点滴が終了して、もう手術室に行くことになりました。
私が抱っこをし、看護師さんと旦那と上の子と一緒にエレベータに乗りました。
ああ、嫌なんだよね。この瞬間。
手術室に到着して、手術室にいる看護師さんにじゅんじゅんを託します。
「いってらっしゃい。頑張るんだよ」って声を掛けました。

部屋に戻ると、部屋を移動してくださいといわれました。
ICUに行きます。前回もこれは経験してます。
荷物をまとめて台車に乗せたりしていました。
新しい部屋に、荷物を移動しだしてから、看護師さんがやってきて、
「麻酔がちゃんとかかったそうです」と知らせてくれました。

「ちゃんとかかった」ということは、もう大丈夫なのかなぁって思っていました。
でも、なんとなくの不安ってのはずっと拭えなかったです。

部屋移動も完了して、退屈する上の子と病棟で遊んでいました。
廊下を歩いていると、旦那の横に先生がいます。
え?って思った瞬間、「やっぱりじゅんじゅんくん、中止です。まだ早いね」

また中止って!?!?!

前回の中止になった理由は、人工呼吸器に切り替えた後、
血中の酸素飽和度(SPO2)が99~100%を維持できなかったこと。

今回は、SPO2は大丈夫でした。維持できたそうです。
しかし、気道内圧上昇というものになったそうです。
40cmHO以上っていうのになったそうです。
これでは、手術はできないということになりました。
後頭葉の切除術だと、うつぶせになって8時間。
うつ伏せ状態で、この気道内圧では絶対に危ないんだそうです。
その原因は、肺の対応力(コンプライアンス)が未熟ですということでした。
これが、じゅんじゅんには最後の関門。
何かもともと肺に病気があるわけではないので、やっぱり時間が必要なんでしょうと。
次回、手術をするならば、半年後ではなくて1年後にしましょうと言われました。

じゅんじゅんは、全体に発達がゆっくりなので、きっと呼吸器の発達もゆっくりなのかも。
半年待って、SPO2は上昇することが出来たから、ゆっくりながら発達すれば
肺の対応力も上がり、最後の関門もクリアできるんじゃないかと。
先生の話はそういうことでした。

結局、麻酔後の呼吸のことで、中止になってしまいました。
前回の問題はクリアしたとはいえ。
ほとんどの同じくらいの年の子は、全身麻酔も問題なくできるそうです。
実際、じゅんじゅんより小さい子で0歳でも全身麻酔で手術する子はいますから。
じゅんじゅんにとって全身麻酔がしんどいのは、じゅんじゅん個人の問題ってことです。
早く手術したほうが、発達にとっていいはずなのに、麻酔に問題があるって・・・。
なんと言っていいのか。どこにこの気持ちをぶつければいいのか。
先生の話は冷静に聞けましたが、ため息しか出ませんでした。
先生も、本当に残念そうでした。
「すみません」って何度も謝ってらっしゃいました。

その後数時間して、じゅんじゅんは麻酔から覚めて戻ってきました。
不快なのか、ずっと泣いていました。
手術の体勢だったから、いろいろな管が身体に刺さってました。
さらに、寝返りが打てないように、拘束されるベストのようなものを着せられていました。
数時間して、身体から麻酔が完全に抜ければ、管も全部取れますよということでした。
しかし、じゅんじゅんは大暴れしだし、酸素マスクも自分ではがしてるし。
何よりも、寝返りが打てないってのがじゅんじゅんには苦痛だったようです。
ちょっと待ってねって言われたけど、そんなの待てないと言わんばかり。
鼻からの胃に入っているチューブも、自分で抜いちゃった~!
というわけで、全部抜くことにしました。
一番泣き声がすごかったのが、尿道に入った管を抜く時でした。

先生も何度も様子を見に来てくれていました。
麻酔科の先生とも、また話をしましたが、簡単に言うと酸素を取り込めても、二酸化炭素を排出できなかったということだそうでした。
だから、頑張って肺を使って遊んでくださいねと。
大きな声で泣いてくださいね、運動いっぱいしてくださいと。
じゅんじゅんは、生まれた時からそれほど泣くことがなかったのですが、
もしかしたら、肺が未熟であまり泣けなかったのかもしれないのかなぁ。
そして、また言われたのが、後頭葉の手術は難しいということ。
後頭葉はうつ伏せ状態でないと切れない場所。
呼吸に問題のあるまま、うつ伏せ状態は危険ですから。
後頭葉であることを、恨めしく思ってしまったのでした・・・。

麻酔も完全に覚め、問題がなさそうということで、明日にも退院してもいいよと言われたので、そうすることにしました。
夕方には、じゅんじゅんは完全に復活してました。
そして、発作も。

1年後、今度こそ無事に手術ができますように。
先生も、待ってますと言ってくださいました。
それまで、外来で薬の調整をするつもりです。


本当にたくさんの励ましありがとうございます。


報告 [脳外科手術]

じゅんじゅんの手術は、またもや中止となりました。
みんなにいっぱい応援してもらったのにな。。。。

中止は前回とは違う理由です。
でも、手術室に入ってからの中止です。
今のじゅんじゅんは、全身麻酔には耐えられないんだそうです。

中止ですといわれた時は、意外と冷静だったんです。
でも、時間が経ってくると、泣けてきた。

そこに、病変があるとわかってるのに、取れないのか・・・と思うと。
ほんと、悔しい。

しばらく、私も立ち直れないし、まだ詳しいことを書く元気がありません。

次回がないわけではないです。
でも1年待ちましょうって言われました。

じゅんじゅんは、元気です。
もう、家に帰ってきてます。

でも、しばらく私がダメです。


2月23日当日の話 [脳外科手術]

もう落ち着いたので、手術当日の様子を書きます。

前日の御飯は、半分だったけど、少しミルクを飲ませたので、お腹すいて
怒って起きてくることはなかった。
朝は7時にじゅんじゅんは起こされ、朝の薬を飲ませた。
いつもは、「お薬飲めたね」というゼリー状オブラートで飲ませていたのだが、
今日は、水のみで服薬になり、看護師さんが手伝ってくれた。
血圧、体温を計測。
朝御飯はなし。
8時には、術着に着替えさせて下さいね〜と言われた。
キリンがいっぱい描いてある、かわいい術着でした。

8時半頃、点滴をするために、連れて行かれた。
しばらくすると、戻って来た。そしてそのまま、手術室に行く事になった。
師長さんに抱っこされ、エレベータに乗った。
手術室の前で、私は何とも言えない気分で、とりあえず写真撮った。
9時すぎ、そして、じゅんじゅんは、手術室へと入って行った。

私は、部屋に戻った。
旦那と、上の子もやっと病院に到着して、落ち着かない時間を過ごす事になった。

10時頃、看護師さんに呼ばれた。
「すぐに、ナースステーションに来て。」
何かあった?
走って行くと、ナースステーションに外科の主治医がいて、私にこう言った。
「じゅんじゅんは元気です。でも、呼吸が不安定になったので」
手術ができなかったということ?でもなぜ?
外科の主治医は、内科の主治医に電話をしていた。
「じゅんじゅんくんの手術ですが、今日は見合わせます。すぐに来てもらえませんか。」
頭を殴られた様な衝撃が走った。

旦那と、私、そして内科の主治医とで、外科の主治医の話を聞く事になった。

全身麻酔の導入 → OK
気管内挿管 → OK
麻酔器による人工呼吸は、8時間は必要。
この間、酸素飽和度は99〜100%は欲しい。
じゅんじゅんは、人工呼吸をはじめてから5分くらい経つと、94%に落ちる。
何故、じゅんじゅんのサチュレーションは下がるのか。
     →これは、体の未熟性によるもの。

と、いうことだった。

だから、半年待ちましょう。今年の秋ならきっと大丈夫だろう、という外科の主治医の見解。

じゅんじゅんの手術は、こうして中止になった。
半年って長いよ。。。。。これが、一番ショックだった原因。
半年あれば、発作が止まり、どれだけの発達が出来たのだろうか。
もしかしたら、歩く事もできるようになっていたかもしれない。
少しは、目があって笑ったりできるようになるかもしれない。
おもちゃで、遊べるようになるかもしれない。

実際には、手術で発作が止まる確率はそんなに高くない。
でも、やっぱり期待をしてしまっていた。
だから、中止となったときは、突然どこかに放り出された様な気がして、
また、発作ばかりの日々を過ごさなければならないと思うと、ショックだった。
呆然自失って、このことだ。

外科の主治医の話を聞いた後、内科の主治医も、「そんなに未熟だったのかな」と言っていた。
私も、そう思った。
体重も、11kgを超えていたのだから。
もっと小さい赤ちゃんも、長い手術ってあったりするのに?
それほど頭の手術って、負担があるのだろうか?

実は、同じく1歳過ぎで、同じ後頭葉の手術をする子がいたのだが、その子も途中で中止になっていた。
それを聞かされていたので、もしかしたら、、、と言う思いもあった。
安全第一の手術なので、先生にも、そうなることはあるからねとも言われていたのだが。
さすがに、その通りになるとは思っていなかった。

発作は、手術があるから、後少しだからって、多少の回数は仕方がないと思っていた。
しかし、半年待たなければならなくなり、私はこのまま待つのは耐えられなかった。
内科の主治医に、「薬の調整をして下さい」と頼んでいた。
先生も、「どうするのが一番いいのかちょっと考えます。夕方にもう一度来ます。」と言ってくれた。

じゅんじゅんは、11時半ごろに、麻酔から完全に覚めきっていない状態で、部屋に戻って来た。
酸素マスクをされていたのだが、痰が絡んだ苦しそうな呼吸になっていた。
結局オペはできなかったのだが、それらしい格好でもどってきていた。
しばらく何度も血圧を測ったり、体温を測ったりされていた。
吸引もした。苦しそうに泣くじゅんじゅんを見て、上の子が「怖い〜」と言った。
目が覚めたり、寝たりを夕方くらいまで繰り返した。
とにかく、手術ができなかったのは、事実。
ショックが大きくて、ぼーっとしていたらしい。看護師さんにも、「大丈夫?」って言われた。

一つ、この日良かった事がある。
以前の入院で、そしてこの外科で、手術を受けていたひーちゃんが、
今日から1泊で検査入院に来ていたのだ。
ひーちゃん母と話が出来た事で、気が結構紛れたのだ。
もし、ひーちゃん母が来てなかったら、もっともっと私は落ち込んでいただろうと思う。
ナイスなタイミングだったよ!

夕方、内科の主治医と話して、内科病棟に転棟すること、薬をもう一剤いれることにした。
手術をしていないのに、外科病棟にいるのも変だから、明日からでも転棟したい気分。
内科病棟の空きを見ないといけないし、すぐに移れるかはわからなかった。

夜は、上の子と宿泊棟で寝た。
じゅんじゅんは、旦那と一緒に過ごしてもらった。
夜には、じゅんじゅんはいつもの元気さを取り戻していたらしい。
それは、安心した。

次の日、脳波も入り、月曜の転棟も決まった。
内科の主治医が、すぐに対応してくれて嬉しかった。
週末は、なんだか居づらい外科病棟で過ごした。
 
ひーちゃん母、ありがとう。
話し相手になってくれて、本当に助かったと思う。
あの日に検査じゃなかったら、本当にしんどかった。
ひーちゃん、手術してからすごく元気になった。
発作がなくなったのだから。
髪の毛も伸びたし、女の子らしくなったよね。
じゅんじゅんも、早くひーちゃんに続きたいのにな。
ひーちゃんの病気は、ラスムッセン脳炎。
片側の大脳半球が犯されるので、手術は半球離断という手術をしている。
大脳の半分は使っていないということなのだ。

そして、何度か外科病棟で話し相手になってくれた、Wさん、Kさん。
今まで、大人のてんかん患者の方と話した事がなかったので、話を聞けて
楽しかったし、新鮮だったし、おもしろかった。
お二人とも、手術で発作がなくなったし、これからの人生楽しんで欲しい。
話し相手になってくれて、本当にありがとう。

それから、話がそれるのだが、
このブログ、重すぎてなかなか更新ができない。。。。。。。


ご報告 [脳外科手術]

応援してくださった皆様、本当にありがとう。
残念な報告をしなければなりません。

じゅんじゅんの手術は、途中で中止になりました。
安全を考えてのことです。
麻酔がかかった後に、呼吸が不安定になり、危険な状態になる事が予想され
今回は、見合わせる事になりました。
理由は、やっぱり体が小さかったからのようです。
手術自体も、長くなります。短い手術なら、なんとかなりそうだったのですが
後頭葉の手術は、長い間うつぶせ状態にもなる事あり、顔を見られないので、
呼吸がちゃんとできていないと、危険な状態になるかもしれないとのことでした。
危険な状態になってからでは遅いので、早い段階で中止が決定しました。
今年の秋に再度、手術をする事になりました。
秋まで待てば、体もきっと大丈夫になるだろうからです。
じゅんじゅんは、元気にしています。
麻酔から覚めた後は、しばらくしんどそうな呼吸だったのですが、
夜には、ちゃんと戻っていました。

私は、この手術にかけていたし、中止になったと聞かされた時は、かなりショックでした。
手術室にいく直前まで、発作をしていたし、もうこの発作とは、おさらばできるかも?とか
発達も、少しでも追付ければいいなあと思っていました。
命があってこその、っていうのはわかっているけれど。
早い段階での手術が、発達にもいいということもあり、なんとかならないの〜〜?状態でした。
じゅんじゅんが病気だとわかった時よりも、ショックだったかもしれません。
しばらく、放心状態でしたから。
あまりのことに、涙は出なかったです。

秋まで、この発作の状態で家での待機はできない!って思ってしまったので、
しばらく、内科病棟に移って、薬物調整をする事にしました。
オペの次の日の夕方には、内科の主治医が脳波検査を入れてくれていて、
すぐに結果も知らせてくれて、薬が1剤から2剤になりました。
テグレトールだけだったのですが、アレビアチンを追加します。
アレビアチン、できれば使いたくなかったのですが、この際仕方ないですから。
なぜ使いたくないかと言うと、副作用の点です。
内科病棟には、明日から移ります。

本当に、たくさんメールやコメント、たくさんの応援感謝しています。
そして、報告が遅れた事、ごめんなさい。


入院申込書が送られてきました。 [脳外科手術]

入院が近づいてるんだぁって感じになってきました。
今日は、静岡の病院から入院の申込書が送られてきました。
連帯保証人とかも書きます。
入院時に、書いて持っていくんですね。
それと、病院のご案内のパンフ。

そして、その中に持ち物についてという紙が入っていた。
必要なものが色々と書いてある。
そして、その紙の最後に、
「手術当日は、(付き添いの方は)患者様の部屋に泊まることはできません。
当日は、病院内の宿泊棟を利用してください。直接予約して下さい」
って書いてあった。
手術当日に、部屋にいられないというのは、手術をした事のある人に聞いていた。
だから、それは驚かなかったのだが、直接予約って、こっちがするの?
ということに、驚いてしまった。
慌てて、病院に電話をした。
2/23の宿泊棟を予約したいというと、なんと「満室です」という返事。
はあああああ????
じゃあ、私はどこかのホテルに宿泊するの?どういうこと?
驚いて、考え込んでしまい無言になってしまった。
すると、電話のむこうでそれを察したのか、「オペの方ですか?」と聞いてくれた。
私は、「そうですそうです!」と連呼し、「じゅんじゅんさんですね?」と聞かれた。
ちゃんと、病院側で予約は入れてもらっていたようだった。
よかった。。。。安心したわ。
じゃあ、紙にあんなこと書かないでほしいわ。
びっくりしちゃったわ。


手術日決定しました [脳外科手術]

今日、とうとう静岡の病院から電話がかかってきました。
じゅんじゅんの手術日がわかりました。
2月23日!
最初、外科手術することになった時は、年始と言われて、
11月の退院間際に2月初旬になりましたと言われて、
決定した日は23日って、ずいぶん遅くなったのね・・・。
発作を見るたび、早く手術してくれ~って感じになる。
でも、日がわかったので安心。
入院は、2月7日か10日のどちらかになる予定です。
病院の都合で、火曜と金曜がオペがない日なので、
その日に入院ってことらしい。

でも、思ったより遅いって事は、薬足りるの?
あわてて確認。2/10まであるけど、飲みこぼしたらやばいわ。
2/7に入院したほうが、安心?

まだまだ先だけど、無事にその日が来ますように。


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