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また大泣き [じゅんじゅん]

最近、人に寄りかかってくることが多くなったじゅんじゅん。
おなかが空いてくると、私のほうへよって来る。
私のほうへ、というよりは、テーブルの近くにいる人、が正解な感じだけど。

おやつに、ビスケットあげたら、一つ食べてはふらふらと歩き、
食べ終わったら、またもらいに来るのを何度も繰り返してました。
できれば、自分で握って食べられるようになるといいのだけれども。

21時過ぎから、大泣きしだした。
その前に20秒ほどの強直があったのだけど。
発作後の気持ち悪いのが続くのだろうか。
30分ほど全然泣き止まないから、ダイアップを入れた。
前もこういうことがあったけど、夜中に泣いてたんだけどね。
今回は夜中ではなかった。
ダイアップを入れたら、しばらくして寝ていった。
なんでこうなるんだろうねー。


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ベッドから下りる! [じゅんじゅん]

今日の朝、じゅんじゅんは自分からベッドを下りました。
ベッドの端まで来て、しばらく下を眺めて、ちゃんと足を前に出して、下りられました。
そんなに高くはないけれど、じゅんじゅんにしたら結構な高さです。
ちゃんと段を意識してるし、わかってるってことで。
すごいぞ~!!

おさまってきたと思っていた下痢が、どうもまだダメでした。
今日は3回もあって、かなり軟便。水までは行かないけれど。
やっぱり、エクセグランのせいなのかもしれないな。

でももし、エクセグランだったら、中止になるけど
その後何入れるんでしょう?
シリーズ抑えられる薬となると・・・・?何ですかね。


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じゅんじゅんの下痢 [じゅんじゅん]

じゅんじゅん、下痢がもう2週間以上続いています。
きっとすぐに治まるかなーと楽観視してたのですが、
GW入ってすぐ、水のような便・・・・。
すぐに休日診療所へ行って、整腸剤を出してもらいました。
多分、胃腸風邪かなーという診断でした。
その時に診て下さった先生が、「てんかんのほうは、どこで診て貰ってますか?」
と聞いてきたので、「静岡にある病院なんですけど」と言うと
びっくりされてしまいました。「あー、そこまで行ってるんだ~」ってな感じで。
整腸剤は、3日分のみ。休みは4日あるんだけど、まあいいかと。

休み明け、療育でした。
療育センターに、診療所があり、整腸剤ではやっぱり治まらなかったので診てもらいました。
もしかしたら、ロタかもしれないなーと。
便の色は白ではなくて黄色だったけど、下痢だけで熱や嘔吐がない子もいるらしいということだったし。
ロタでも、下痢でもあまり治療法には関係なく、整腸剤と下痢止めをもらいました。
一応、このことは、静岡の主治医にも言っておこうと思いました。

で、主治医に相談。
主治医は、もしかしたらエクセグランの副作用かもしれないと言うのです。
エクセグランには、あまりないけれど下痢という副作用があるそうです。
もしそうならば、下痢止めでは、治まらないだろうって。
とりあえず、様子を見ることになりました。
ちょうど、エクセグランを増量し始めてからの下痢なんだよねー。
本当にそうだったらどうしよう。
しかも、火曜日からさらに私判断で75mgに増量したし。

ゆるいのはゆるいけれど、回数はずいぶん減りました。
このまま治まっていけばいいのだけど・・・・。
でも、こんなに下痢が続くのは初めてのことだし、やっぱりエクセ???
そして、何気にエクセの効果があるような気がする、この二日ほど。
シリーズが減ったのに、下痢で中止になるかもしれない・・・・。
そして、眠気が増えてるんだよね。
はあ・・・・。

再来週の外来までになんとかなんとか、いい方向へいかないかなー。


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じゅんじゅんがんばってます [じゅんじゅん]

昨日の副作用を、主治医に報告。
中止すれば、聴覚異常は治まるだろうということでした。
で、次はデパケン決定!
どうせなら、血中濃度もやってやろうじゃないかと、思えるようになってきました

ということで、私も一緒に診察かぁ。

じゅんじゅんです。
最近、すっごいがんばってます。

一人で何もつかまらずに立てるようになってきています。
そして、足を出してヘロヘロと2歩くらい歩ける時も!!!

まだまだ、足元おぼつかないし危なっかしいけれど。
発作があるわりには、がんばってるなー!!!

うまく写真が撮れないので、撮れればUPしてみようと思います

絵文字の使い方を今頃知りました。。。


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伝い歩き [じゅんじゅん]

2、3歩だけど、伝い歩きができていました。
ゆっくりゆっくり。

しかし、左方向しか行きません。
右方向は、無理みたい。
それは、やっぱり視野の問題なんだろうと思います。
右方向の視野はかなり狭いという指摘を受けています。
右方向にはあまり顔も向けないし。
左後頭葉が正常に機能していないから、仕方ないのでしょうが。
ハイハイはまっすぐに進んでるように思えるんだけどね。

シリーズ発作は、全然減りません。
立ちながら、テーブルにつかまって発作が起きる時もあります。
立ってシリーズってどうよ?


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個別療育 & 一人で、立ってるのよ~! [じゅんじゅん]

今日は朝一で個別療育でした。
この時間なら寝ないだろうと思ったけど、甘かった!
車で向かってる時にはすでに寝てしまってました。
到着しても、眠いから起きてくれない。
そして、無理やり起こしたから発作は起きるし。
起きたと思っても、ずっとぐずって怒ってるし。眠いんだろうけど。
そして、結局遊ぶ前に撃沈・・・・。
終了時間が来ても寝てしまっていました。
何しにきたの?私達は?え?じゅんじゅんってば~!
結局、時間後も寝ていたのですが、帰りました。
はぁ。もったいない!

その間に先生と色々話してたんですけど。
来年から制度改正のこともあり、今までのように療育は行えないかもしれないというのです。
予算の都合ってことなんでしょうか。
今よりは質の低下ってことになるのかもしれません。
しかし、こちらが払う金額は上がるんです。
なんだかおかしな制度ですよね。
なんとかいいようになればいいのですが・・・。


数日前から、立たせて手を離すと5秒くらいは立てることが出来てきました。
今日は、けっこう長く立てたんですよ。
この写真を撮ることができるくらい。その後しばらくも。
だいぶしっかりたてるようになってきました。
伝い歩きのはうは、あまりできないんですけど。。。


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人への意識? [じゅんじゅん]

最近のじゅんじゅんの様子。
人に興味がでてきたのか?よくわからないのだけど、
人の顔を見るようになってきています。
「抱っこ」と言いながら、両手を出すと寝ていても起き上がって、両手を出します。
少し離れたところから、おいで~って呼ぶと、ハイハイしてこっちへ来ます。
来ない時もあるし、途中でやめてしまう時もあるのですが。
以前よりは、呼びかけに対して答えてくれるようになって来ました。
反応があるということは嬉しいことです。

それと、少しの間なら一人で立てるようになってました。
せいぜい5秒くらいなんですけど。
伝い歩きも、もうちょっとでしそうなんですけどね。
2歳までに歩ければいいなって思ってたけど、それは無理みたい。
しかし、焦ってはいけないのですよね。じゅんじゅんはじゅんじゅんの発達なんですから。

発作があっても、ゆっくりながら発達していってくれるなら、手術まで長いけど待てるかも。
じゅんじゅん、頑張ってますよ。


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保護帽いただきました [じゅんじゅん]

保護帽がやってきました。

本当は、作ってもらうものなんだけど、もう小さくなったからと
ひろくんのお下がりを送ってもらいました。

最近、じゅんじゅんは発作で頭を打ったりすることが多々。
座っていても頭打つんだから、もし立てるようになったらもっと怖いし。
手術が終わってから考えようと思ってたんだけど、
手術が中止になってしまったので・・・・・。

かぶせても全然嫌がらず、案外似合ってます。


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お? [じゅんじゅん]

じゅんじゅんを抱っこしようと手を出すと、じゅんじゅんが両手を挙げた。
もしかして、抱っこされるってわかってきたのだろうか?
もう一回やってみたら、やっぱりできた。
そして、抱っこされたとき、とても嬉しそう。
ちょっとわかってきたんやなぁ。すごい嬉しい。
写真撮ろうと思ったけど、私一人では無理だった。
他人への意識が出てきたのかな。
笑顔も増えたしね。

でも、発作は相変わらず。


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じゅんじゅんが立ちました~! [じゅんじゅん]

じゅんじゅんが、自分の力で立ちました。
といっても、昨日なのですが・・・。
最初は、ベッドに手をかけて、気づけば立っていました。
おお!
そして、その後に窓際で網戸に手をつきながら立ってました。
しばらく立つのですが、自分で座ることも出来ず、しんどくなってくるのか怒り出していました。
お尻から、ドーンと落ちて座ってしまうこともありました。

発作が立っているときに起こらないといいのだけど。
危ないからね。やっぱり保護帽いるのかしら?

それと、最近表情が豊かになってきたと思います。
笑う回数が増えました。
上の子がちょっかい出すと、笑ったりね。
そして、私が歌を歌うと、聞いたりしてくれてます。
少しずつだけど、成長していってくれています。
じゅんじゅん、がんばってます。


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