So-net無料ブログ作成
てんかん ブログトップ
前の10件 | -

薬調整 [てんかん]

こないだの検査入院で、外科の先生からは薬の入れ替えにOKが出て、
どう実行に移すか?というのを主治医に相談しました。

先生は、最初は外来でって言ったのですが、
それをどこでするか?ってこと悩みました。

静岡にしても、神奈川にしてもうちからは近くないし、時間ばっかりかかるし・・・・。
ということで、入院してしまうってのはどうだろう?という話になりました。
入院の負担は大きいけど、ちまちま変更してしくのも大変だと思うのです。

さて、そうするとその入院はどこで?となります。
先生は、静岡のほうが私の負担が少ないんじゃない?ってことを言ってくれてました。
神奈川の主治医の病院は普通の総合病院なので、小児病棟というのもないので
付き添いをする母の負担はかなりあるのです。
友達が実際入院した時の話を聞いているので、それは大変だというのはわかっています。
その話もあったので、先生は静岡を薦めました。
先生から、静岡の先生への話もしてくれるってことだったので、静岡でいいかと私も思い始めてました。

しかし、その次の日に先生が、やっぱり僕がやりますって言ってくれたので、
神奈川の病院に入院することにしました。
期間は2週間で、なんとかできそうということでした。
先生は、静岡を勧めたものの、悩んでいたそうでした。
私としては、やっぱり先生がやってくれるほうがいいしね。
ただ、入院生活は大変そうなので、個室に入るかなー。
その病院の、小児の入院患者さんたちは、知的の発達遅滞の人はいないそうです。
入院生活に関して、静岡のほうが絶対気が楽だろうなと思うのですがね。
でも、主治医との関係を考えると静岡ではないのです。

まだ日にちは決まってませんけど。
静岡よりさらに東に行くなんてなぁ。

nice!(0)  コメント(2) 
共通テーマ:健康

術後1年 [てんかん]

今日は、術後1年です。

もう1年経ったんだなぁ。
早すぎます。
発作が無くなって1年ということでもあります。

最初の手術と、2度目が中止になってしまった時も
何か意味があるに違いないと思うようにしてました。
そう思えるのって、なかなかできなかったのですけど。

そして、じゅんじゅんがこの日を選んだんだったなぁって思えたんですよね。
色々な人に支えられて、去年の今日を迎えられたんだよね。

1年経って、じゅんじゅんは少しずつだけど、できることが増えました。
まだまだゆっくりペースですが、一緒に頑張って行きたいです。




nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康

じゅんじゅんの脳波 [てんかん]

発熱してからは、ほんとにしんどかったです。
花粉症だけならまだしも、なぜ副鼻腔炎までーー!!
毎年これになるのは勘弁してくれって感じです。
しかし2年連続なので・・。副鼻腔炎になりやすい鼻なんだろうね。がっくり。


じゅんじゅんの術前と術後の脳波を載せてみます。
術前のは、軽い発作の時の脳波です。
術後は、術後2ヶ月ならない時のもの。
クリックで大きい画像も出ます。

術前
before.JPG

術後
after.JPG

すごく落ち着いているように思います。
3月の脳波はもっと落ち着いていたと言われているのですが、もらえばよかったけどもらわなかったんだよね。
あと、術前術後でのMRI画像のフィルムももらったのですが、普通にプリンターで出してもらったわけでなく
ほんとにフィルムなので、なんとかして載せられる様にしてみたいと思います。


20日夜、突然じゅんじゅんゲー吐きました。
吐いた後、すぐに寝てしまいました・・・・。もしや発作???とちょと不安。
脳波的には落ち着いてるといわれているけれど・・・・。
nice!(0)  コメント(8)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

数ヶ月前を振り返って [てんかん]

どうも、プリミドン増やしても発作には変化が無いというか、むしろ悪化してる。

今までの発作表を眺めることにした。

やっぱり、テグレトールが入ってるときのほうが、発作は少ないかも。
今よりは確実に少ない。
ここ最近、毎時間とはいわないが、けっこうな頻度で発作があるのだ。
テグレトールが250mg+アクセノン600mgぐらいのころは、発作が一日シリーズ5回くらい。
ということは、テグレトールはそれなりに効いていたのかな。
テグレトール切った後に、じゅんじゅんはあまり寝なくなったけど、
今や、発作後には寝ちゃうしなー。
そのころは、テグレトール>アクセノンだったけど、
アクセノン>テグレトールにして、プリミドン切ってしまうってのはどーなんだろう。

なんて、ぐるぐると考えていました。
先生に言ってみよっと。

今日は、上の子の音楽教室でした。
旦那は出勤だったため、じゅんじゅんは連れて行かなければなりません。
ベビーカーに乗るとおとなしいし、あんまり騒ぐってこともないかなーと。
直前に発作をして寝てしまうかもなんて思ってたら。
始まって10分後くらいに、強直があってそのまま寝てしまいました。
その後、どんな大きい音がなろうと、起きませんでした。
発作してくれてよかったって、ちょっとだけ思ってしまいました。
ほかの子で、下の子を連れてきているママさんがいましたが、
やっぱり騒がしくて、途中抜けてらっしゃいました。
というか、そっちが普通なんだろうけどね。
きっと、じゅんじゅんはなんておとなしい子と思われたと思います。


nice!(0)  コメント(4)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

眠気 [てんかん]

プリミドンを増やして一週間。
眠気はけっこうあるようです。よく寝ています。
昼寝が長いし、午前中はやっぱり眠いみたい。
発作と眠気で機嫌が悪いこともしばしば。
こうなると、ご飯を受け付けなります。
だいたい、朝ごはんがなくて、昼ごはんくらいから食べだしてます。

発作には、まだまだみたい。
25mg増やしてるから、血中も少しは上がっているだろうけど、
減ってるなーとも思わないし。
やっぱり100mg超えないとわからんかもね。
それにしても、劇的に効く薬ってのがないな。

てんかんって、1つの薬で発作が抑えられて、日常生活には支障がない人が多数いるけど、
うちのように、合う薬がなくて、多剤治療してもいまいちな人も少なからずいるわけで。
静岡に入院しに来るってだけで、かなり難治なわけです。
静岡の先生が、「ここは地方大会を勝ち上がり、全国大会に来てる人が集まってる」って冗談で言ってましたが
ホントにそう思うわ。
静岡で、実は難治じゃない人や、てんかんじゃなかった人っていう判断される人もいて、
一回戦で敗れて帰っていく人もいる中、うちは準々決勝くらいは確実でしょう。
早く敗れて帰りたいものです。
静岡てんかんセンターって、やっぱりてんかん患者を見てる数が圧倒的に違うだけあるよ。
そりゃ、静岡に行けば発作が必ずとまるわけではないけれど。
地元じゃ、脳波やMRI画像を読めない先生方がいるんです。
だから診断も違うし、薬が合わない人もいるんです。
もし、迷っている人がいるなら、是非行って欲しいです、と宣伝しておこう。


nice!(0)  コメント(4)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

読売新聞の記事 & 梅小路 [てんかん]

LIVE EARTHのネット中継は、見たいのが全然見れませんでした。
っていうか、起きてられないって!!
ちょっとは見れたけどね。
YMOは見損ねたのか、まだ配信前だったのかわからず寝てしまいました。

夜中にじゅんじゅん、久しぶりに吐きました。
吐く前に、突然起きて機嫌悪く泣いていて、ジュースを飲ませたところ、落ち着いて寝た感じだったのに
突然吐きました。
しかも今日は大量でした。
夜中だったから、洗濯したかったけど朝まで我慢したし。
発作だろうと思う。
吐いたら落ち着いて、寝ていきました。

朝、見ていた新聞の記事にこんなのが!!

 てんかん検査 脳波測定しながら録画
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20070628-OYT8T00415.htm

ネットの記事は、6/15となってますが、新聞には7/8付けで載っていました。
ほとんど同じ記事で、検査の出来る病院の一覧の病院が新聞ではもっと多く載っていました。
しかも、この脳波室って見たことありますし。
ネットの記事は偶然にもおとといくらいに見つけてました。
新聞にも6/15に掲載されたものかと思ってましたが、今日だったんですね。
ネットの記事のほうですが、関連するものが表示されています。
その中で、びっくりした記事。
 
 発作も大量投薬も地獄
 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20070329ik03.htm

実際に掲載されたのが、3月下旬だったそうなので、
私は入院していたせいか、この記事のことは知りませんでした。
てんかんを甘くみちゃいけません。
簡単に何種類もの薬を出す医者は、てんかんのことわかってないです。
それから、私は代替医療は信じてません。てんかんは勝手に断薬なんてしてはいけないのです。
一番やってはいけないことをやった結果が。
冷静な判断ができなくなっていたとはいえ、本当に残念です。
てんかん治療にとって、薬を飲まないことは大変なことになるんですよね。
しかし、残念ながら合ってない薬を飲まされていることもあるようです。
その辺が難しい病気なんだと思いますけどね・・・。

昼から、梅小路にでかけました。
http://www.mtm.or.jp/uslm/
ここには、大きな公園もあり蒸気機関車もあり、京都駅が近いので新幹線も通ります。
在来線も通るし、電車の車庫のようになっている為、電車好きの子にはたまらない場所です。
芝生の公園では、じゅんじゅんも裸足でけっこう歩き回ってました。
自由に好きなように歩けて楽しそうでした。
上の子は自転車の練習できました。
写真、撮りたかったのに携帯も忘れるわ、もちろんデジカメも持ってないわでもったいなかったです・・・・。
さらに、今日は回転台に蒸気機関車が乗ってターンするところも見れたのに。
水の補給をしてたり、石炭をフォークリフトで石炭いれに積み込んでました。
なのに、写真はありません。。。。。。

外出中に、3回シリーズがあったのだけど、
帰ってからご飯前にシリーズ発作があり、そこから寝てしまいました。
しかも全然起きません。
22時前に、シリンジで薬は流し込みましたが、起きません。
日記を書いている今も、まだ起きてません。
ご飯食べてないんだけどなー。
外出して疲れたのもあるだろうし、発作も強かったんだろうと思います。
ここまで寝るなら、朝まで寝てくれ~。




nice!(0)  コメント(6)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

退院後の静岡外来いってきました! [てんかん]

京都駅に久しぶりに行きましたが、
新幹線、東京方面ホームまでのエレベータ出来てました!
いつ出来たのかよくわかりませんが。
やっとできた・・・って感じです。

新幹線はいつものとおり、11号車13列B(注)を取りました。
私はB席に座り、バギーは座席が無いC席の場所に置くんです。
なのに、今日はすでにC席の場所にバギーが。
通路挟んだD席の推定1歳半くらいの子のバギーと思われます。
その母に、この場所はうちの場所なんですけど、、、
って言うと、12列目に置けば?見たいな事を言われて。
私が、この席だからうちがここの場所なんですけどってことで
結局その子のバギーは空いていた12列目の場所に置いてもらいました。
その時に、「わけわからんわ」って言われました~~~!!
わけわからんのは、あんたよ!!
普通のバギーはたたまないといけないんじゃないの?
うちは、理由があってここに置いてるんですよ。
ちょっと嫌な気分になりました。
じゅんじゅんは、ずっと寝てたんですけどね。

(注)11号車は身障者の車椅子でも入れるように入り口が広くなっていて
12・13列は3席あるところが2席しかなく、1席無いところに車椅子を固定できたり、バギーのまま乗ったりできるんです。
いつも新幹線乗る時は、この席を指定しています。

病院に到着したら、同じ主治医のKちゃんも同じく採血。
しかしKちゃんは、風邪なのか発熱中。。。。。大丈夫か?
採血って、いつもなら看護師のみでやるのに
今日は私まで、じゅんじゅんを抑えつける役でした・・・。
エトトインって、血中濃度がアメリカまで血液空輸なので量も多くいるらしい。
一発で取れそうだったけど、途中で出なくなってしまい反対の腕で再度挑戦。。。
でも、取れないわけではなくよかった。

診察は、採血から一時間後です。
時間までは、病棟の入院している友達のところへ会いに行ってきました。
診察は、血中濃度はすぐに出る薬を飲んでいないため、
一般の検査数値のみ出てました。
肝機能が若干上がってました。はじめてかも・・・。
様子見です。

発作の話になり、発作表を見せながら、シリーズが増えました!って言ってたら、
突然主治医は、電話をし始めました。
最初はどこからかかってきたのかと思ったけれど、会話を聞いてると
なんだか脳波の予約っぽいのです。なぜ?誰の予約?
「・・・awakeだけでいいです。20分でいいです、外来です。遠方での患者さんで・・・」

awakeって、ちょっと?誰が脳波するんですか?
主治医が私を見るんだけど、、遠方とか言ってるし、もしかして、じゅんじゅん?
「名前は、じゅんじゅんです」って先生が言いました・・・・。いきなり脳波決定!
主治医は、電話を切ったら、
「さあ、行って下さい!終わったら15分後くらいにお呼びします。○○さん(技師さん名)に言ってありますから」

ほんとに脳波になりました。 覚醒時脳波です。
今回は眠らなくていいんですって。
すぐに脳波室へ向かいました。
ここの技師さん達とはもう仲良しで 笑
じゅんじゅんは、電極つけるのが大嫌いで大泣きなんだけど
3人がかりでやってもらいました。
泣いて汗だくで大変だったけれど。なんとか包帯ぐるぐるまきになりました。
脳波自体は20分だったから、あっという間でしたよ。
あんなに苦労して電極つけて、20分とは短いけれど。
取る時もまた大泣きなんだよね。
電極つける時のクリームって、なかなか取れません。
拭いてもらったけど、ちゃんと取れてなかったし
無造作艶なしヘアにセットしたかのような頭でした。
入院中なら、病棟で洗えるんだけどね~~~。

外来の待合に行ったら、前に入院一緒だった子がいました。
やっぱり外来来ると、誰かしらに合うんだよね~。
待ち時間もお話して過ごしました。
待ってる間に、シリーズ発作と強直が。どうせなら脳波のときにやってくれればいいのに。
やっと呼ばれて、脳波の結果から。
前と変化なしですと。シリーズ増えてるっていうから
先生は、脳波にも変化があるのかなーって思ったらしいけど
そういう悪い傾向のものはなかったです。
若干、ほんとに若干、高い波が減ったと思いませんか?って先生は言ってました。
前回退院の時に取った脳波に比べてね。 
まあ、気休め程度に聞いてましたが。 笑
アクセノンが高い波を抑えてるんじゃないかな?って。
そういうことにしておきましょう。だといいんだけど。

強直は減ってる感じもあるけれど、シリーズが多いから、
やっぱりシリーズに効くといわれてる、エクセグランを増量しましょう!ということに。
25mg→50mgです。
しかし、2週間後にあまり変化がないようなら、私の判断で
75mgにしてくださいと。
残ってる25mgを足してください! ですって。
そんなんありなんですか!!
アクセノンは、800mgのまま現状維持です。
血中濃度は、3月末の退院時のもので、35。
低くもないけれども、高くもないという濃度でした。

外来が一緒のKちゃんもかなり難治です。
ラモトリギンの治験をやったけれど、効果なしでした。
もう使う薬が無い、って主治医もちょっと匙投げ気味・・・。
そして、次に入れるのは、ダイアモックス。
もともとは利尿剤なんだそうです。でも一部の難治てんかんにも効果アリらしく。
Kちゃんに効けばいいのですが・・・・。

外来は懐かしい人に出会えたりするので楽しかったりするのですが。
今日も、思いもかけない子に会えました。
明日が外来なんだそうだけど、前日から泊まってたSくん。
今年から小学校なんだってね。
びっくりしたよー!

雨もやみ、新幹線で帰ってきました。
じゅんじゅんは、おにぎりやらパンやら食べておなかいっぱいになってました。
この疲れが来るのは、きっと明日なのよ。


nice!(0)  コメント(6)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

流血の発作 [てんかん]

フローリングの床のところで座っていたじゅんじゅん。
私は上の子と、ちょっと離れた場所にいました。
なんか、ドンドンと音がしてました、
なんとなく、じゅんじゅんのところに行くと、フローリングに血が溜まってました!
さっきのドンドンという音は、発作だったのでした。
また、気づけなかった・・・。
というか、気づくのが難しかった。
きっついシリーズ発作が始まっていたようで。座った状態であごから口を強打を数回。
歯で、唇を切っていたみたいでした。
慌てて、抱き上げて寝かせましたが、口の周りも血で真っ赤。
しばらく発作が続いていました。
発作の最中は、痛みも感じないのかもしれません。
唇を少し切っただけで、すぐに血も止まったようで大事には至りませんでした。
シリーズ発作は、何回も繰り返すから、一回が軽いとはいえ、怪我してしまいます。

せめて、シリーズ発作がなくなって欲しい・・・・。


nice!(0)  コメント(0)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

発作で怪我 [てんかん]

今日は、何もない日だったので、買い物へ出かけました。
今週末から、旦那のおじいちゃん宅へ遊びに行くのです。
そのとき、海が近いので泳ぐというスケジュールなのです。
日焼け止めは絶対買わねば!ということで、買いに行きました。

そして、私はまたこないだせっけんを買った店にふらふらと・・・。
見てたら欲しくなってしまうんですね。
洗顔料と、クレンジングを買ってしまいました!
うふふ。
あんまり長居すると、他の店で色々見てしまうから、必要なものだけ買って
さっさと、帰りました。
車の中で、じゅんじゅんは寝ていたので、家に着いたらたたみの部屋に移動しました、
が、やっぱり起きちゃったのですね。
そして、私はそのときにトイレに行ってしまったのです。
「ゴン」・・・・・「ゴン」って音が聞こえてきました。
もしかして!!!
じゅんじゅんの発作が始まっていて、強直したのかわからないのだけど、シリーズ発作になってました。
座っている状態でシリーズ発作になると、顔が床につくほど首が落ちるんです。
慌ててじゅんじゅんの横に行ってみると、じゅんじゅんのおでこには、たたみの後がくっきりと。
そして、口から出ていたよだれは、血のようなものが混じってる・・・・。
本当に、痛かったよね・・・・。
やっぱり頭を守るものは必要になってくるのかな・・・。
まだ、大丈夫だろうけど、この先発作で大怪我しそうで、怖いです。

それから、やっと理学療法を受ける事にしました。
初診の電話を入れました。
再来週から、始まる予定です。


nice!(0)  コメント(6)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

発作頻発~ [てんかん]

今日は、朝から発作が多い。
間隔もあまり開かないし・・・。
一回の発作が、きつかったりそうでなかったりいろいろだけど、
いつもよりも多いと、見てるのが嫌になってきます。

お座りしないし。
やっぱこの発作の回数じゃ、しんどいのだろうな。

というわけで、夕方にはダイアップ(けいれん止め座薬)挿肛。
1ヶ月以上入れてなかったのにね。

じゅんじゅんの発作は、重積(けいれんが止まらなくなること)
することはないとは思うのだが、
頻回になってくると、やっぱり怖い。

ダイアップ入れて効いてくるまで、4回発作があったけど、
それからは落ち着いています。
ダイアップ入れると、前はよく寝てたんだけど、寝ない!
お座りして、遊んでます。
発作がないと、頭の中も平和になるのだろうか~?


前の10件 | - てんかん ブログトップ
メッセージを送る

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。