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発達検査 [今日の出来事]

4月から、単独通園施設に通うことにしているじゅんじゅんですが、
通園するにあたって、発達検査の結果が必要となるらしいのです。
なので、発達検査をしてきました。
発達検査は術後一年検診で静岡でもやってますが、児童相談所でやったものじゃないとダメだそうで。

検査は、積み木を渡されたり、紐のついた輪っかを渡されたり、鏡を渡されたりと、
静岡でやったのと同じでした。
積み木は詰めないし、出したものをしまうだとか、入れるとかは全くできません。
入れるってのは、ずっと訓練での課題だもんねぇ。数ヶ月できてませんって。
1年前にも同じようにやったのですが、一年前よりは物に対する反応が良くなっているのは確かです。

一通り終わったら、計算してきますねー?!とかって心理士さん部屋を出て行かれたのですが、
なかなか戻ってこられなくて、30分くらい私たちは小部屋でぼけてました・・・・。
どんなに計算時間かかるねんっ・・・。
30分後やっと戻ってこられて、結果発表~~。
トータル10ヶ月だそうです。
一歳の誕生日まであと少し。いつか誕生日迎えたいっすね?!

何言われても今更へこみませんけど、気分的に発達検査は疲れます。


今年の冬は編み物ブームな私ですが、まだまだ続いてます。
マフラー5つ、ケープ、帽子2つ、バッグ、大物としてはベストを編みました!
今はまた、マフラーに挑戦中です。
あんまり難しいものはできませんけど、楽しめる程度にやってますわ。
けど、見せられるほどではありませんです・・・。
いつまで続くかしら。春まで続くかな。

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今更のドラマで泣く。 [今日の出来事]

今日は上の子が、変な咳をしていたので保育園をお休み。
上の子は、じーちゃんばーちゃんに預けてじゅんじゅんは療育に行きました。

年明けからの療育は、じゅんじゅんは順調に通っていて
あんなに音に過敏だったのによほどの大声での泣き声なんかには駄目ですけど、
普通に過ごせるようになってきました。
やっぱり慣れなのね?
テグレになってまだ少しだけど、良い方向に向かってほしいなぁ。

今、関西では午前中に「ブラックジャックによろしく」を再放送してます。
見たかったけど、なかなか見れなかったので、今回は録画して見てます。
なのに、一番一番見たかったNICUの話の30分ほど撮れてなくて、気づいたら産まれてて 泣

普通に見れるかと思ってたNICUの話は、やっぱりまだ泣けました。
ドラマの赤ちゃんうちとは全く状態が違う子だけどさ。
母の気持ちってのは、それなりに共通するものがあります。
じゅんじゅんは、満期産で未熟児じゃないので、それもまた違うんだけど。
違うからこそ、あの場に居辛さを感じていたのも事実。
そういうのを色々思い出したら、泣けてしまった・・・。
NICUに入院していたころ、ほとんどの赤ちゃんが未熟児ちゃんでした。
その横で「病気」を確実に持って入院していたじゅんじゅんは、
体重も普通で、見た目には元気そうに見えました。時々発作を起こす以外は。
でも、単純にうらやましがられてて。
それも嫌だったなぁ。
未熟児ちゃんも、みんながみんな元気に育っていくとは限らないということもわかってたけど。
「てんかんなんて、薬飲んでれば普通の子と同じ」って言われたり。
大多数のてんかんはそうかもしれないけど、じゅんじゅんはそれには該当しませんでした。

・・・・。
なんかドラマのせいで、自分が湿っぽくなっちゃってしまったじゃないかー。
思い出させやがってー。
でも、続きも見ますけどっ。

療育園で、文集を作成するんです。
先週に締め切りがあったんですけど、800字程度。
だぁぁーーーーって打ったら、1200文字超えてました。
削るの大変でした。
なんとか納めたんですけど、すごくさらっとした文章になってしまったかも・・・。

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傍聴してきました [今日の出来事]

去年の療育園のお友達で、分娩時のトラブルによって四肢麻痺になってしまった子がいるのですが、
その友達の裁判の傍聴をしてきました。

裁判所に行くということも初めてながら、傍聴というのもテレビの話くらい遠い話だったけど
友達が、傍聴に来てくれたほうがいいってことで、私もドキドキで裁判所へ向かいました。
10人くらいで傍聴しました。
じゅんじゅんとほかにも二人、子どももいました。
じゅんじゅん、お腹いっぱいだったからか、始まったら寝ました!良い子ちゃんです。

医療裁判ということですが、被告の先生は来られてませんでした。
なので、原告側の陳述?だけでした。
あんまり詳しく書けませんけど、あの場であーいう質問されて答えるのってのは
とてもじゃないけどしんどいよね。
精神的にもキツイよなぁなんて思ってました。
被告の弁護士はとっても嫌な感じに思えてくるしね~。

次回は2月にあるのですが、何もなければまた行く予定。

しばらくみんなでお話して帰りました。
集まったのって、久しぶりだしなぁ。


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地元の病院での診察 [外来]

久しぶりに、NICUの時にお世話になっていた小児科を受診してきました。
5ヶ月の時からは静岡に転院してしまっていたし、しばらくは予防接種くらいしか行ってなくて。
今回は、紹介状ありの新規扱いになってしまってました。

テグレトールの血中が一番知りたいものでした。
なので、まずは採血からでした。

採血は一回の刺しで採れたんだけど、グリグリされてすごく痛そうでかわいそうだった。
怒ったじゅんじゅんが、押さえてた人の腕をギュッと掴んだらしくて、その人が大きな声で「イタイ!」って叫んでた。
普通我慢するだろー、、、、って思ったんだけど。

その後結果が出る時間があるので、診察までは1時間半以上あって外でご飯を食べていました。

診察。
血中は5.3くらいあって、思っていた数字だったのでこれでOK。やっぱりアクセノン抜けて
結構上がってるなぁっていう印象。
それから、持って行ってたMRIや脳波を見せると、コピーさせてねってことで渡してきました。
オペのことはわからん~~って感じの先生で、また発作が出てきたら困るよね、って言われたので、
「もしかまた発作が出てきたら、残ってる側頭葉を切除ですよ」って私が言ったら、先生が
「すごい世界だなぁ」なんて言われてしまいました。
素直に、わからないことはわからないと言ってくれて、静岡に紹介してくれた先生ですしね。

2月に静岡でロング脳波するって言ったので、次回は3月の受診となりました。

NICUの主治医の先生も近くにいてくれて、久しぶりのじゅんじゅんに驚かれました。
でかくなったなぁって。
だって4歳ですから。4年も経ってしまったのね・・・・。
そりゃー体は大きくなるさぁ。
頭はほんとに少しずつだよ。

久しぶりの病院は全然変わってませんでした。
先生もそのままいてくれるのでよかったです。

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入院中の話 [入院生活(内科病棟)]

昨日はざっと入院の話を書きましたが、もう少し突っ込んだ話ということで。

入院していたのは、昨年12月10日から12月22日でした。
アクセノンをテグレトールに入れ替えるということをしてました。

もともと、外科手術から1年経ち、発作も抑制されているということと、
アクセノンよりもテグレトールのほうが、精神安定の作用もあるために
じゅんじゅんの発達にはいいほうにいくのではないか?ということ。
外来でもできる内容ではあったのですが、外来だと時間がかかる上
地元では信用して任せられる病院はないし、かといって静岡に通うのも大変だから。
そのようなことを、主治医に相談して2週間限定の入院を決めたわけです。

だいたい、この病院にはしてやられてましたっ。
数ヶ月前に、バギーを申請するときに、主治医に意見書を書いてもらったときにも
意見書の病院名が抜けていたということがありました。
そして今回の入院前に、小児慢性特定疾患の申請をしていたときにも、
またもや医師の意見書の病院名が抜けてました。
11月末になってたし、早く申請しないと来月間に合わないんですけど?って
保健所にも事情を説明して、病院名を押印してもらって直接保健所に郵送してもらったりしました。

そして、入院中には薬が処方されてないわ、
それに対しての主治医の謝罪はあったけど、病棟師長からの謝罪なんてないし。
そして極めつけは脳波はちゃんとできないわ。
それから、退院時処方で、塗り薬も出てたんだけど渡されてなくて郵送されてきましたよ・・・・。

脳波、薬を替えてすぐの脳波を見ようってことですることになりました。
昨日、書き忘れてたのですが、一回目はとりあえず脳波数分はできたんです。

しかしその脳波、データとしては使い物にならないものだったのです。
10月末に静岡で術後1年でのロング脳波をしたとき、やっぱり切除したところの側頭葉のところから
スパイクってのが結構出ていたのです。
これが、今は発作にはなってないけれど、注意はしていかないとねってことだったのです。
なのに、このとりあえずの数分の脳波では、前頭葉のところからスパイクが出てました。
いつも出てる側頭葉からは出てなくて、焦点移動したのかしら?って私は思ってしまいました。
前頭葉も悪くなってる???ってね。

しかし、そうではなくてこれは電極の位置がずれてるんじゃないかという先生の推測。
脳波のときの様子を聞かれて、技師さんが四苦八苦してたことを言うと、
多分位置ずれで、この脳波はあてにならないってことだと思うと。

で、技師さんに問い詰めても、場所が正確ではなかったかもって白状しましただって。

ありえないでしょ?

というわけで、次の日にもう一回となったわけだったんですが、
次の日は、ラボナ大目に飲まされて完全に寝ていても、じゅんじゅんには確実に電極をつけられず、
半分つけた時点で、じゅんじゅんお目覚めになりました。
もう起きたら、あの技師には手に負えません。
時間かかりすぎな上に、不正確っぽいんだものっ。

結局脳波はやめましょうってなりました。

薬のほうですが。
アクセノンが600mg入ってたのを100mgずつ300mgまで3日ほどかけて減らしていき、
300mgから一気に0にしました。
それと同時に、テグレトールを50mgから始めて、10ずつ増やしていって、70mgにしています。
血中濃度は4~5くらいと低めで行く予定。
退院時の血中は約3で、さらに低めでしたが、アクセノンが抜ければもう少し上がるかなということで。

じゅんじゅんは、昔テグレ飲んでましたが、当時は発作がめちゃめちゃあったときで
1歳ちょっとで250mg近く飲んでたのです。血中も10近くあったなぁ。
それに比べて、体重もずいぶん増えたのに70mgでいいなんて、なんか不思議です。
眠気も感じるまでもいかない量なのかな。
薬を完全に替えた今でも、体調のほうの変化はそれほど感じられません。
眠気も少しあるかなぁって思ったときもあったけど、気にならなくなってきましたし。

でも、音に敏感になっちゃって、特に子供の泣き声にはかなり不快感を示します。
退院後の療育では、最初から最後まで泣いてました。
上の子の声にも泣き出すし。。。
早くこれには慣れてもらわないと困るんですが。


そうそう、その病院には保育士さんがいました。
じゅんじゅんも遊んでもらっていました。
でも、保育士だけど、普段は発達が普通の子供たちを相手してる人だからか
じゅんじゅんに対しては、ずれてたかも・・・・。
対応に不慣れさを感じましたよ。
保育士さんがいて、遊んでもらえるだけすごいのかもしれないけどね。

トータル的に、やっぱりてんかんで入院するのは静岡が一番なんやろね。

それから、入院中に横浜東京方面に外泊しちゃいました♪
とうとうディズニーランドデビューしました~。
またぼちぼち書きますわっ。
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あけましておめでとうございます [今日の出来事]

お久しぶりです。
一ヶ月くらいネットから離れてしまっちゃいました。
風邪気味ですが、元気にしていますよ~。

昨年12月10日から、神奈川県内の病院で、薬の調整をしてきました。
最初の予定は12月8日からだったんですが、上の子が熱を出しまして延期しました。

10日は、車で行くことにしていたので、450kmほどを一人運転しました!
朝8時過ぎに出たのですが、病院に到着したのは15時過ぎ。
途中でもちろん休憩してますよ。
静岡ICを越えていくのがなんだか不思議な感じでした。
天気もあまりよくなくて、富士山がまったく見えず悲しかった。
富士山が見えたら、ちょっと元気も出るのになぁなんてね。
足柄SAで遅めのお昼ご飯でした。御殿場の観覧車が見えるのね。
そこからは、病院まではもうちょっと。
神奈川県内といっても、静岡よりの神奈川なのでした。

病院に到着して、部屋に案内されました。
今回は考えた結果個室。特室です。
大部屋だと、絶対にじゅんじゅんは騒ぐし大変だと思って。
静岡なら多少大目に見れるところもあるけれど、ここは普通の病院です。
そして、病棟は小児病棟ではなくて内科病棟だったのです。まわりはおじーちゃんおばーちゃん。
特室のほうが私のためにも良いわってことでね。

早速その日からアクセノンを減らし始めました。
そしてテグレトールも飲み始めます。
22日が退院目標です。

暇な時間、私は延々と編み物をしてすごしました。
テレビはもちろんつけっぱなし 笑

外出はOK。
お風呂も空いていればいつでも入れる。でも日曜日はムリらしく。
部屋にトイレもあって、大きな冷蔵庫もあり、そこそこ快適そう。
私のベッドもあって、添い寝じゃなくてよかったのでした。

081219_0754~0001.jpg

3日ほどは、問題なく過ごしていました。

最初の週末、薬が処方されていないという病院側のミスがありました。
しかも、それに対する対応が遅いのです。
まず、処方忘れた主治医も悪いです。
しかし、それの確認をしなかった看護師も悪い。
なぜか、私が管理しているはずだって話にもなっていました。
ありえないってば。それまでは病院が薬を渡してたでしょ?
やっぱり普通の病院だけあり、てんかんの知識なんてないのです。
薬がどれだけ大事であるかというのも、全く理解してもらってないというような対応でした。
土曜日は、主治医が自ら薬を処方して部屋まで持って謝罪もしてくれました。
しかし、土曜日だけならまだしも、次の日の日曜日まで同じことが起こりました。

日曜日は、薬剤師がいるので処方は安心と思っていたのですが、
薬剤師は、「薬をまず粉にしなければならないし、量が微妙で難しいから後で」なんていうようなことを言ったらしいのですっ。
てか、アクセノンも、テグレトールも最初から粉になってるだろ。
量が微妙って、手で計ってるんか?機械が分包するんでしょう!?
それよりも、病院のミスな上に、じゅんじゅんの薬を後回しにする意味がわかりません。
そのあたり、看護師に切れてしまって言ってしまいました。
結局二日連続朝薬なのに、来たのは昼ですよ。
ほんまにこれにはむかついた。悔しかったし涙出ました。

じゅんじゅんに何かあったらどうするねん?!
何があるかわからないから、入院しているというのに。
何のための入院か、理解してほしかったよ。

その後は、薬に関しては特にトラブルもなく、外出したりのんびり過ごしました。

しかーし、最後にやってくれました。
脳波できませんでした。
脳波技師さん、腕なさすぎ。
寝てるのに電極つけられないってどういうことよ?
ほんとに最悪でした。
ラボナ飲んでてぐっすりのはずだったのにぃ。
普通の病院でも、脳波ぐらいまともにできるでしょ?
起きてる状態のじゅんじゅんに電極つけろって言ってるわけじゃないのに。
次の日も挑戦したけど駄目だったのです。

改めて静岡の病院が恋しかったり。

ということで、2月あたりに静岡に脳波しに行くと思います。
それから、テグレトールになったということで、地元の病院に通うことにしました。

ほかにも色々ありましたが、ぼちぼち書いていこうと思います。

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パソコンやっぱり駄目でした。。。。。 [今日の出来事]

復旧したかと思ってたパソコン、やっぱり一時的だったようで 汗
ハードディスクを取り替えることになりました。

旦那のパソコンで、ネットを見ていたら、
なんと旦那のMacもハードディスクが壊れてしまった!!

今は、すごく古いノートパソコンを引っ張り出してきまして
なんとかネットにはつないでみました。
しかし、遅いのでネットはあんまりできないのです。

そして、じゅんじゅんですが8日から薬を入れ替えるために入院します。
2週間の予定です。

今回はネットもできないので、編み物してきます 笑

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てんかん協会の親の会に参加~ [今日の出来事]

昨日、Kちゃんが首都圏ネットワークご出演の時間帯、
電話で実況をしていただきました 笑
音声だけ聞けました~~~。
内容は、6分くらいだったようで、半分はコンサートのことでした。
映像がないので、私には想像するしかないのですけど、Kちゃんママの声や、
ナレーションに、めっちゃ私も興奮しちゃいました。

早く全国で放映してくださいな。
全国になると、時間も長くなるようです。
ご期待しちゃいますね。


そして今日は、療育。親子の日なので、一緒に遊びます。
じゅんじゅんは、トランポリンに大興奮でございました。
いつものパターンでしょうね。
ごはんも、少しスプーンを握ったりもしながら、あっという間に二人前を平らげました。
で、終了時間を少し残しての早退です。

今日は、滋賀のてんかん協会の親の会ってのに参加することになっていました。
療育に最後までいると間に合わないので、少し早く帰ったのですが、それでも遅刻でした。

参加者は5人でした。
3人は未就学児のてんかん児の母、一人はもう成人の方の母、そしててんかん患者本人。
立場がバラバラの母や本人が集まるので、まだ先だけど必ず遭遇するであろう問題の話などを聞けました。
具体的には、きょうだいの話など。
きょうだいが障害を持つ場合って、やはり色々問題が出てきます。
それは、私の周りの友達を見ていても、どうしても病児に手がかかってしまい、きょうだいに負担がかかるのはわかっていたし、
それをどう解決していくか?ってのはよくわかってません。
今のところ、うちの場合は周囲の協力があるので、そこまで問題にぶちあたってる感もないのですが、
学校に行きだしたりすると、また変わってくるでしょうし。
そのあたり、また色々聞ければいいなぁって思います。

こういう集まりに何度か参加していますが、
静岡でつながる方にお会いすることが多いです。
さすがにてんかんセンターということなんでしょうね・・・。



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パソコン壊れてました 汗 [今日の出来事]

パソコン壊れちゃってました。

Windowsが起動できないという状況に陥ってました・・・。
ああぁ。治さねばと思いながらも、ちょっと放置してました。

CDブートで、回復コンソールを使って復旧しようとしたんですけど、 adminのパスワード忘れてしまって・・・。 結局再インストールをしました。 Cドライブのデータは消えました~。 上の子が描いた絵とかが消えちゃってしまいました。 デジカメ写真は違うドライブに入れてたので無事です。

がんばって更新しなきゃですね。

今日、6時すぎからのNHKの首都圏ネットワークという番組中で
私のお友達で、いつもいつもお世話になってるKちゃん家族が出ます。

自閉症の子の持つ母のためのコンサートというのがあり、
そのコンサートに友達がいくことになりました。
それで、友達に取材の依頼があったようで、今日の放送となりました。
関東の方は、ぜひぜひご覧になってください。
てんかんのことも触れてます。

うち、関西だから見れないよぉ。。。残念。
しかし、なんと全国でも放送が決まったようです。
それは絶対見ますよぉ~。


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椅子ごと倒れる [療育]

今日は親子療育でした。
近所の公園へお出かけです。

じゅんじゅんはやっぱりブランコよねぇってことで、ブランコこぎました。
大きく揺れてくると、大声出して喜びます。
嬉しくなると、ブランコの手すり?を離してしまうので恐ろしい 汗
もっとも、しっかり私が抱えてるのですけどね。
ブランコいっぱいやってると、私が酔ってくるかなぁ・・・・。ほどほどに。
あとは、すべり台。
すべり台は、最初の上る階段は、全然登る気なしでした。
すべるのは楽しい楽しい。

給食の時間。
ごはんもおかずもあっという間に平らげました。
お代わりをもらってる間、体重を椅子の背もたれ部分にかけて、ガタンガタンと揺らして遊んでました。
やめなさーいってやってたんですけど、お代わりが届いて受け取っている間、ほんの数秒目を離した時に
じゅんじゅんは、椅子ごと背中から倒れていきました。
そして、頭をゴツンと打った音。
急いで起こしましたが、もちろん号泣。
全然泣き止みません。
ごはんいっぱい残ってるのに、いらなくなってしまったようです。
少し食べさせてみたのですが、泣いてるし食べれんってね。
あまりの号泣っぷりに、先生が連れ出してくれました。
給食の部屋から出て、見てみるとトランポリンにご機嫌で乗っていました。
頭を打っても、すぐに泣いたし、様子みてみることにしました。
床が木だったし、音が大きかっただけかもしれないしね。
その後変わった様子もなかったです。
一安心です。



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