So-net無料ブログ作成
検索選択

てんかん協会の親の会に参加~ [今日の出来事]

昨日、Kちゃんが首都圏ネットワークご出演の時間帯、
電話で実況をしていただきました 笑
音声だけ聞けました~~~。
内容は、6分くらいだったようで、半分はコンサートのことでした。
映像がないので、私には想像するしかないのですけど、Kちゃんママの声や、
ナレーションに、めっちゃ私も興奮しちゃいました。

早く全国で放映してくださいな。
全国になると、時間も長くなるようです。
ご期待しちゃいますね。


そして今日は、療育。親子の日なので、一緒に遊びます。
じゅんじゅんは、トランポリンに大興奮でございました。
いつものパターンでしょうね。
ごはんも、少しスプーンを握ったりもしながら、あっという間に二人前を平らげました。
で、終了時間を少し残しての早退です。

今日は、滋賀のてんかん協会の親の会ってのに参加することになっていました。
療育に最後までいると間に合わないので、少し早く帰ったのですが、それでも遅刻でした。

参加者は5人でした。
3人は未就学児のてんかん児の母、一人はもう成人の方の母、そしててんかん患者本人。
立場がバラバラの母や本人が集まるので、まだ先だけど必ず遭遇するであろう問題の話などを聞けました。
具体的には、きょうだいの話など。
きょうだいが障害を持つ場合って、やはり色々問題が出てきます。
それは、私の周りの友達を見ていても、どうしても病児に手がかかってしまい、きょうだいに負担がかかるのはわかっていたし、
それをどう解決していくか?ってのはよくわかってません。
今のところ、うちの場合は周囲の協力があるので、そこまで問題にぶちあたってる感もないのですが、
学校に行きだしたりすると、また変わってくるでしょうし。
そのあたり、また色々聞ければいいなぁって思います。

こういう集まりに何度か参加していますが、
静岡でつながる方にお会いすることが多いです。
さすがにてんかんセンターということなんでしょうね・・・。



nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康

パソコン壊れてました 汗 [今日の出来事]

パソコン壊れちゃってました。

Windowsが起動できないという状況に陥ってました・・・。
ああぁ。治さねばと思いながらも、ちょっと放置してました。

CDブートで、回復コンソールを使って復旧しようとしたんですけど、 adminのパスワード忘れてしまって・・・。 結局再インストールをしました。 Cドライブのデータは消えました~。 上の子が描いた絵とかが消えちゃってしまいました。 デジカメ写真は違うドライブに入れてたので無事です。

がんばって更新しなきゃですね。

今日、6時すぎからのNHKの首都圏ネットワークという番組中で
私のお友達で、いつもいつもお世話になってるKちゃん家族が出ます。

自閉症の子の持つ母のためのコンサートというのがあり、
そのコンサートに友達がいくことになりました。
それで、友達に取材の依頼があったようで、今日の放送となりました。
関東の方は、ぜひぜひご覧になってください。
てんかんのことも触れてます。

うち、関西だから見れないよぉ。。。残念。
しかし、なんと全国でも放送が決まったようです。
それは絶対見ますよぉ~。


nice!(0)  コメント(4) 
共通テーマ:健康

椅子ごと倒れる [療育]

今日は親子療育でした。
近所の公園へお出かけです。

じゅんじゅんはやっぱりブランコよねぇってことで、ブランコこぎました。
大きく揺れてくると、大声出して喜びます。
嬉しくなると、ブランコの手すり?を離してしまうので恐ろしい 汗
もっとも、しっかり私が抱えてるのですけどね。
ブランコいっぱいやってると、私が酔ってくるかなぁ・・・・。ほどほどに。
あとは、すべり台。
すべり台は、最初の上る階段は、全然登る気なしでした。
すべるのは楽しい楽しい。

給食の時間。
ごはんもおかずもあっという間に平らげました。
お代わりをもらってる間、体重椅子の背もたれ部分にかけて、ガタンガタンと揺らして遊んでました。
やめなさーいってやってたんですけど、お代わりが届いて受け取っている間、ほんの数秒目を離した時に
じゅんじゅんは、椅子ごと背中から倒れていきました。
そして、頭をゴツンと打った音。
急いで起こしましたが、もちろん号泣。
全然泣き止みません。
ごはんいっぱい残ってるのに、いらなくなってしまったようです。
少し食べさせてみたのですが、泣いてるし食べれんってね。
あまりの号泣っぷりに、先生が連れ出してくれました。
給食の部屋から出て、見てみるとトランポリンにご機嫌で乗っていました。
頭を打っても、すぐに泣いたし、様子みてみることにしました。
床が木だったし、音が大きかっただけかもしれないしね。
その後変わった様子もなかったです。
一安心です。



nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康

お誕生日 [今日の出来事]

じゅんじゅん、お誕生日です。
今日で4歳になりました。
今年は家で迎えられました。
1歳と3歳の誕生日は病院だったもんね。

生まれてきてくれた時は、まさかこんなことになるとは思ってなかったです。
まさか次の日にはNICUなんてね。
そして、それから長いこと入院したりとか。
文章にすると、なんだか簡単ですけど・・・。
全然簡単じゃなかったこの4年間です。

これからも大変なことは山のようにあるけれど。
一つ一つ乗り越えていけるといいなぁ。
ゆっくりでかまわないから。

nice!(0)  コメント(2) 
共通テーマ:健康

嵐山散策 [今日の出来事]

まだ紅葉には少し早いんですが、ところどころ赤くなってるところもあり、
嵐山はけっこうキレイでした。
時期的には、もう少し遅い方がもっと良いのでしょうが、人はさらに多くなるだろうしね。

嵐山は、渡月橋を渡って、そして戻ってきて、それから街を歩きました。
いちばん嵯峨野らしいかなぁと思われる、竹林に行きましたよ。
野々宮神社には、バギーのために断念しました。
道は歩きやすいんだけどね。
それにしても人は多かったです。
さすがシーズンが良いからでしょうか。
平日だからとか、あんまり関係ないのかしら。
友達はお土産とか、少しだけ買い物してました。

その後、じゅんじゅんのリハビリに、友達が見学って感じ来て、
終わったらすぐに京都駅に向いました。
二日間jはあっという間でした。
京都市内はけっこう混雑してました。
なかなか京都駅までたどり着けないし、ドキドキしました。
新幹線だけはちゃんと乗ってもらわないとね・・・・。
なんとか間に合い、友達とは駅でお別れでした。
また今度ゆっくり遊びに来て欲しいなあ。
まだまだ、見てないところいっぱいあるし。
バギーだと大変なんだけどね。

あっという間に過ぎていった2日間でした。
私も、なかなか行く機会のない南禅寺なんかこれて、楽しかったしね。

じゅんじゅんもHちゃんも楽しくすごせてたかな。
じゅんじゅんは、Hちゃんのブランケットの肌触りが気に入ったようで
ずっと触ろうとしてました。
バギーが隣にきたら、身を乗り出してブランケットを触ってました 笑
寝るときも、Hちゃんのそばから離れないというか、ブランケットから離れないって感じでした。
たしかに肌触りよかったけどね・・・・。

nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康

京都を観光 [今日の出来事]

静岡に入院している友達が、外泊して遊びに来てくれました。
なので、京都観光しますよ~。

京都駅で待ち合わせをしました。
伊勢丹の中のレストランでご飯を食べることにしていたのですが、
その店、ランチの予約はできないといわれてしまってました。
とういうことは、先行って並ばなきゃ~ということで、ほんとは改札くらいまで行きたかったけど
店で待ち合わせにしてもらいました。
私は駅ビルの駐車場に車を停めたのですが、なんせほとんど停めたことがないし
広すぎてよくわかりませんでした。なんとか伊勢丹の売り場直通のところに停めれましたけど。

店は思ったよりも並んでなくて、友達と合流する前には店に案内されてしまいました。
そこから5分くらいで友達が到着してくれて、おぼろ豆腐がメインのランチを食べました。
豆腐とはいえ、結構ボリュームありました。

食事が終わったら、次は南禅寺へ。
いつか忘れたけど、一度くらいは行った事があるところでした。
駐車場はなんとかいい場所に停められました。
しかし、寺の境内や門の上には、バギーがあるため上がれませんでした。
友達は、サスペンスの場所~で喜んでもらえました 笑
水路橋は、ああーそうそうこんなんだったなーって私は思い出してました。
玉砂利でバギーが進まないとか、この数段の階段がってのがあり、
やっぱり神社仏閣はバリアフリーとは縁遠いですね。仕方ないけど。

次は、三宅八幡宮へ。
ここは、小児の病気平癒らしく調べててたまたま見つけました。
このあたりは、私の行動範囲外なので、ナビさんに案内してもらいました。
やっとたどり着いた三宅八幡宮さんは、とっても階段が多くて辛い参拝でした。
バギーが壊れるかと思いましたです。
気を取り直して、お守りを買い、護摩木も書いてきました。
こじんまりしてたので、あっという間に参拝終了。
降りるのはまた苦労しました・・・・。

思ってたより時間が余っちゃったので、次はどこへ行こう?ってなったのですが
ホテルは嵐山だったので、そっち方面へ向うことにしました。
そして車折神社へ行ってきました。
車折神社は芸能の神様なので、芸能人の方も多数参ってるのか、名前の書いた札がいっぱい並んでいて
知った芸能人の名前を見つけるのが楽しいのです。
私も何度も来てるんだけど、見ちゃいます。探しちゃいます。
友達も喜んでくれたようでした。

それからうちへ寄ってから、ホテルにチェックイン。
私もじゅんじゅんも上の子もみんな一緒に泊まります。
そのホテルは、この紅葉の時期の京都では安い方だったと思います。
一泊二食で10500円でした。
ご飯も、晩御飯はかなり豪華でしたし。
そして部屋はバリアフリー部屋でした。
ドアも引き戸だったし、お風呂も結構広かったですよ。

そしてこの日は友達の誕生日でもありました。
近所のケーキやさんでケーキを買って、夜にみんなで食べました♪

明日は嵐山観光します~。



nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康

初の保育参観 [今日の出来事]

保育参観はじゅんじゅんではなく、上の子の話です。

保育参観というものに、実は参加したことがありません。
いつも入院してたみたいです。
だからやっと行けました。

しかし、今日はじゅんじゅんの療育のレクレーションで、
家族で園外療育だったんですよね・・・・。
残念ながら日が重なっちゃったのでした。
じゅんじゅんの療育で、父親が参加するというものにも、いつも入院やら何やらで
参加できていないのですが。
上の子には私が、じゅんじゅんには父親が参加できてないってことね 汗

上の子が楽しそうに歌ったりしてる姿を見ることができました。
ずいぶん成長するもんなんだなーって感心しました。
年長にして、初めて見れてよかったです。

nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康

薬調整 [てんかん]

こないだの検査入院で、外科の先生からは薬の入れ替えにOKが出て、
どう実行に移すか?というのを主治医に相談しました。

先生は、最初は外来でって言ったのですが、
それをどこでするか?ってこと悩みました。

静岡にしても、神奈川にしてもうちからは近くないし、時間ばっかりかかるし・・・・。
ということで、入院してしまうってのはどうだろう?という話になりました。
入院の負担は大きいけど、ちまちま変更してしくのも大変だと思うのです。

さて、そうするとその入院はどこで?となります。
先生は、静岡のほうが私の負担が少ないんじゃない?ってことを言ってくれてました。
神奈川の主治医の病院は普通の総合病院なので、小児病棟というのもないので
付き添いをする母の負担はかなりあるのです。
友達が実際入院した時の話を聞いているので、それは大変だというのはわかっています。
その話もあったので、先生は静岡を薦めました。
先生から、静岡の先生への話もしてくれるってことだったので、静岡でいいかと私も思い始めてました。

しかし、その次の日に先生が、やっぱり僕がやりますって言ってくれたので、
神奈川の病院に入院することにしました。
期間は2週間で、なんとかできそうということでした。
先生は、静岡を勧めたものの、悩んでいたそうでした。
私としては、やっぱり先生がやってくれるほうがいいしね。
ただ、入院生活は大変そうなので、個室に入るかなー。
その病院の、小児の入院患者さんたちは、知的の発達遅滞の人はいないそうです。
入院生活に関して、静岡のほうが絶対気が楽だろうなと思うのですがね。
でも、主治医との関係を考えると静岡ではないのです。

まだ日にちは決まってませんけど。
静岡よりさらに東に行くなんてなぁ。

nice!(0)  コメント(2) 
共通テーマ:健康

必死で訓練 [訓練]

本当は、4日が訓練の予約が入ってました。
が、私の気力がなくて、行けずでした。
予約の変更をお願いしたら、4日の遅い時間なら空いてるってことだったのでそうしてもらいました。

じゅんじゅんは、まーそこそこ落ち着いて遊べていました。
嫌になると、すぐに私のところへ体当たりして肩に乗ってきますが 笑
小さいピアノで、鍵盤部分をさわると音が鳴ったり、ボタンを押すと音楽がなるというのが
気に入ったのか、ずっと見てました。
積極的に触ろうとはしてなかったけれど、興味はあって好きなものって感じです。
LEDが光るってのも良いんだろうね。
押せば音が鳴るっていう関連付けが、もうちょっと理解できてたらいいんだけど。
でも、少しずつだけど、わかってるのかなってのも感じます。

ペグを抜くのは得意です。
でも入れられないんだよね~。ああ。まあいつかできるであろう?
自分が持つペグで、先生の持つペグを叩くということをしてました。
おおお共同作業じゃないのよ~!
こんなことかもしれないけど、じゅんじゅんにとっては進歩だと思います。

4時からだったので、終わったのが5時を完全に過ぎてました。
もう外が真っ暗でした。
5時ってこんなに暗いのね。
季節を感じるよね。だってもう11月だもんなぁ。
早すぎ・・・・。

nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康

ご機嫌さん [療育]

私の疲れはまだ完全に抜けてないですが、じゅんじゅんは元気なので療育です。

療育でもご機嫌さんにすごしてたようです。
一生懸命遊ぶことができてるようです。

ごはんもかなり食べたって。
てづかみして、手に食べ物がつくのは嫌なのは変化なしですけど 笑
最近よく食べるよね?!食欲の秋なのでしょーか?

母達は、お迎えまではフリーだったので、近所のお蕎麦屋さんへ行ってみました。
大通りに面してもないし、駐車場もあるわけではないのに、そこのお店はいつもすごい賑わってるし、
私達も前から気にはなってました。
やっと、念願かなって?っことでお店に行けました。

開店すぐに入ったのですが、すぐにお店は満席でした。
そばと野菜天丼のセットにしました。
おだしがめっちゃーおいしいです。
久しぶりにおいしいおそば食べました。
あんまりおそば屋さんって入らないのもあるし、おいしかったわぁ。
また行きたいです。


nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:健康
メッセージを送る

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。