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静岡術後検査入院4日目 先生と面談~宿泊棟 [切除手術 術後]

夜中まで大騒ぎでなかなか寝なかったじゅんじゅん。
なかなか寝なかったのは薬のせいだから仕方ないよなぁ。
個室でほんとよかったです。
でも、言ってなかったけど、ベッドじゃなかったんですよぉ。
私達、床にマット敷いて寝てたんです。
一晩だけあった高柵ベッドは、他のお子様のもとへと行ってしまったので。
その代わり?トイレと洗面のついたいいお部屋だったということかもね~~。

あとは、先生と面談して退院だったのですが、
なかなか先生と面談できませんでした。

外科の検査入院は、火曜日か金曜日に退院と決まっていて、
それは火曜日と金曜日はオペがない曜日で、先生と面談できる日だからということです。
火曜日と金曜日は外来もあるのです。
じゅんじゅんのことは、外来終了後にってことになったので、午後からになってしまいました。

午前中は、洗濯したりとまったりのんびり過ごしてました。
私の頭痛も80%くらいはよくなってました。
市販の鎮痛剤は、全然効かないです・・・・。飲んでるのに。

じゅんじゅんはお昼ご飯もしっかり食べて、お昼寝してました。
私は、まじで寝不足ですわぁ。

寝ている途中で、他の入院している子が触ったおもちゃの音で起きてしまい、大泣きじゅんじゅん。
そのタイミングで、面談に呼ばれました。
先生と話なのに~。

じゅんじゅんは怒ってましたが、なんとか泣き止み面談には入れました。
検査結果から。
MRIでは、ほぼ変わりなく、術後は順調に来ているのではないかということでした。
側頭葉は、見る感じは形成異常っぽいけれども、発作がないということから、形成異常だとは断言できないということ言われました。
しかし、脳波ではそこからてんか波は出てました。
覚醒時の脳波も、睡眠時の脳波も、どちらもその同じ場所から出てましたね~。
睡眠時のほうを見るととってもはっきりわかります。
でも、発作にはなってないしね、って。
術前と比べたら雲泥の差なんだけど、出てるのには違いないんだなぁ。
もっとキレイなのかとちょっと思ってたので・・・・。
でも、発作がないのは何よりですよね。

発達のこと。
術前と比べたら、ずいぶん伸びたように思いますがどうですか?っていわれました。
まあ、そうなんですけどね。
ただ伸びがあまりにもゆっくりすぎて・・・・。私がついていけないのよぉ・・・。
久しぶりに会う先生からしたら、かなり伸びたように思うんだろうね。
伸びていることには違いないから、喜ぶべきことですよね。

そして、薬のこと。
発作がないから、減薬って単純なものではないらしいです。
脳波が完全に良いってわけじゃないので。
それよりも、じゅんじゅんの発達のことを考えるということで。
アクセノンをテグレトールに変えるというのを考えてもいいんじゃないかなと。
これは、主治医からも前に言われたことです。
主治医にしたら、薬の変更は、術後1年経ってから、脳外科の先生の意見も聞かないといけないと言ってました。
今回、主治医からの手紙を脳外科の先生に渡して、それを脳外科の先生がどう判断するか?だったのですが
やはり同じ意見だったというわけです。
というわけで、それは内科の先生と相談してくださいということでした。
それは、主治医宛の手紙に書いてくださるということです。
帰ったら、相談だねぇ~。

話も順調に進み、退院処方を出してもらい、会計も終了し、退院!となりました。
思ってたより、ずいぶん遅くなりましたが・・・・。
しかし、今日は宿泊棟でお泊りするので、遅いのは全然OK!

病院から出たら、一緒にお泊りするHちゃんとお買い物へ行きました。
久しぶりにまともなものを食べよう~♪
この数日、食べてないし。
アピタで、いつも行く子供服のお店で上の子の服を買いました。
そして、ご飯を買って宿泊棟へ。

宿泊棟では、色々話をして楽しく過ごしました。

じゅんじゅんはなかなか寝てくれなかったけど、
電気を消したらあっという間に寝ました 笑
早く消せばよかった~。

では、明日は家族と合流して温泉です♪


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静岡術後入院3日目 発達検査ができた [切除手術 術後]

まだ私はすっきりしてません。
嘔吐回数は減りましたが、頭痛がすっきりしないため、嘔吐も完全にはなくならない。
いつも、頭痛になると3日ほどは嫌なすっきりしない状態が続くため、これは仕方ないのです。
でも、昨日よりは全然楽で、話したりはできるしね。

本日の予定は、午前中に発達検査。午後からMRIです。
昨日の療育は、行動評価で、今日は発達検査です。
9時には療育棟へ。

じゅんじゅんは、発達検査というものはいつもは、私ができるできないを○するってものしかできてませんでした。
術後の発達検査も、道具を使ってするというものには、まったく道具には向えないから判定不能ってやつかな。
今回、道具を使って行う発達検査だったのですが、初めてそれがなんとなく形らしくできたのです。
積み木を渡して、片方の手に持ち、もう一つを片方の手で持って、3つ目の積み木をどうするか?
今までは、積み木を渡されても持たないとか、持ってもすぐ離すとかだったんですけど。
今回は、両手に持って、3つ目渡されて、どっちかの手に持った積み木を離して、持ってました。
とりあえず、出された道具には、何らかの興味を示してくれました。
ということで、今回が初の発達検査って感じだったのです!
数値化すると、ほとんど発達年齢は伸びてません・・・。
7ヶ月くらいかな~って感じ。
でも、経験がどんどん増えてきてるのには間違いないんだそうです。
経験量が増えて、質につながっていくっていう感じ。
じゅんじゅんにとっては、大きな進歩なんかもね。
しかし、まだまだ1歳レベルにも到達してないんだよねー。
早くお誕生日が迎えられるといいのですが 笑

テストの後は、トランポリンやらぶらんこで遊んでもらえました。
ブランコはやっぱり楽しそうでした。


MRIは、看護師さんがつきそって行ってくれました。
私はお部屋でお留守番。
かえってきても、麻酔薬がまだ効いてて寝てました。
起きたのがなんと7時過ぎ。
また、夜寝ないじゃないの~~~~~。ヤバイわ。

今日は友達に会えましたよ。
地元が同じ子にも会いました。
誰にも会わないかな~って思ってても、絶対誰かいるんだよね~ 笑

頭痛は、まだすっきりせず。
この二日、ほとんど食べてないのですが、、、、痩せないねっ


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静岡術後入院2日目 誰が入院やねん?! [切除手術 術後]

昨日からの脳波中、じゅんじゅんは電気が消えないからか、マジで起きてました。
私も、全然熟睡なんて無理でした。
多分、5時くらいから、じゅんじゅん寝入りました・・・・。

本日の予定は、9時から発達の診断、採血でした。
採血は、血中濃度もあるので、7時までには薬を飲ませてね、と言われたんですが
5時に寝たじゅんじゅんを起こすのはどうなんだ?ってのもあり、
採血の日をずらしてもらうことにしました。
けど、9時に療育棟に行けるんやろか・・・・。それまでに、ご飯食べて薬を飲ませるの?
そして、すっきりした状態で発達の行動評価ができるのかしら・・・。

そして、私。
寝不足、疲れと最悪な状態で、朝から頭痛がやってきました。
頭痛だけならいいけど、嘔吐しまくりです。
何度か吐くと少し楽になった気がしたし、じゅんじゅんが8時半に起きてから、
ご飯食べさせて、薬飲ませてってのをなんとかこなしました。
療育も、先生の都合で9時半からになったから、時間的余裕も少しできて。

そして、9時半。療育棟へ。
今日の療育は、いつもの療育の先生とは別の先生です。
春に、滋賀に「てんかん児の療育」ってことで講演にこられてて、その時に個別の相談をしてもらって
やっとのこの日の診断となったのです。
発達障害の診断では、とっても正確に診断してくれる先生なので、何言われるかしら?ってちょっとドキドキしますが。
他のお母さん達からも、評判はよいので、楽しみでもあったのですが。

じゅんじゅんは、部屋のおもちゃにも多少興味を示して少し遊び、
嫌になると私の方に来たり、部屋を歩いたりだとか色々してくれてました。
全部全部、これが行動の評価になります。
先生はそれを見て、普段の行動を私に尋ねて、総合的に判断していってくれます。

そして、診断としては広汎性発達障害ってことでした。
自閉傾向はかなりあるほうですが、こだわりがそれほどないので、自閉症とは今は言えないのだそう。
それは成長ともに出てくるかもしれないし、まだわかりません。
でも、マイナス要素ばかりではないという話だったので、ちょっとよかったかな。

悩んでいる進路についても、アドバイスいただきました。
来年から、単独通園施設に入れる予定ですが、どこのに入れるか?ってところで悩んでいました。
じゅんじゅんの様子から、自由保育だとすると、まだうまくそれに対応できないだろうし、
やることを見通しして、視覚的にわからせてあげたほうが、伸びていくんじゃないか?って具体的に教えてもらえたので
通園施設もどっちにするか、あっという間に決めることができました。
先生の、アドバイスがかなり的確だったので、私も嬉しかったです。
この先生のアドバイスは、かなり良いと他のお母さんにも聞いてたので、評判どおりじゃないの~って感じでした。
あと、地元には、発達障害についてものすごく権威の児童精神科の先生がいるそうなので、
その先生に何とかつながっていけるといいねっってことでした。

診断については、まあ納得というか、そうだろうなって思っていたところが大きかったので
自閉傾向が強いことを言われてショックとかそういうのはなかったです。
逆にこれからの筋道、進路が明確になったことに、収穫は大きかったかな。
じゅんじゅんは、いい先生に恵まれているかなって、そのことに感謝です。



ここまでは、私は気力で頑張ってました。
病棟に戻ったら、再び嘔吐が。
もう、お茶を飲んでも全部出ます。
看護師さんに、鎮痛剤のきっついのを出してもらえないか相談。
でも、私のあまりの様子に、先生に診てもらった方がよいのでは?ってことになり、
外来といっても部屋ですが、受診することに。
部屋に、脳外の先生が来てくれて、点滴で吐き気止めを入れることになりました。
そして、片頭痛の薬を飲むことに。
しかも、その片頭痛の薬は病院にあるものではなくて
どこからか取り寄せるってことでした・・・・。

点滴している間、じゅんじゅんはナースステーションで、ご飯を食べさせてもらい
ご機嫌で遊んでいたようです。
私は、じゅんじゅんの部屋で点滴して寝ていました。。。。。
起きたら、まだ気分悪いし頭痛はあるしで、どうなるんじゃ~って感じでした。
お腹すいたような気がして、パンを一口食べてみたけど、やっぱりダメで嘔吐。
そしてやっと、片頭痛薬が来て飲みました。
その薬は、口の中で溶けてしまう薬で、嘔吐する時も大丈夫なようになってました。
マクサルトRPD錠。健康保険適用でも、一錠300円。
そんな薬の効果。イマイチすっきりしないよぉぉぉぉ。
じゅんじゅんも、昼寝タイムで一緒に結構寝てました。
やっぱり昨日寝られなかったんやね。


でも、夕方にはなんとか回復傾向で、すっきりはしないけど歩いて自分で会計には行けました。
気づけば夕方でした。
食べる気にはなれず、ゼリー飲料を飲みました。
こんなやっかいな片頭痛は、久しぶりでした。

病棟にも、お友達がいたり、他の病棟にも友達がいるのに、全然話にいけないやん~~~。

そして、じゅんじゅんは昼寝しすぎで、なかなか寝ず。
どっちが入院してるのかわからない一日でした。

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静岡術後検査入院 1日目 [切除手術 術後]

今回は、帰りに旅行にも行くこともあり、車での静岡入りにしました。
久々に、二人だけで車なんですよね。
朝は7時10分ごろに家を出ました。
じゅんじゅんは寝てましたが、服だけ着替えさせて車に乗せました。
途中のSAで薬と朝ごはんにするつもりで。

新名神を使いました。
初めて乗ってみました~!
ナビが最新状態ではないので、新名神の滋賀の山中走っているときは、
道なき道を走ってる状態。
表示できる道もないし、周りにも何もないので、画面が白かった 笑
土山のSAで、朝ごはんと薬休憩をしました。

そこから、東名神~湾岸自動車道と走りました。
長島より以東には行った事がなかったので、景色に感心してました。
東名に入るところで、豊田は結構渋滞してましたが、なんとか抜けることができて、
2度目の休憩は、浜名湖でした。
ここで、10時半くらい。
めちゃめちゃ早いやん???やっぱり新名神使うのはいいかも~~!!
一時間ほど休憩してました。

そして、静岡IC
なんとETCのバーが開かない事態に。
焦りましたが、インターホンで係員に連絡。
ゲートをあけてもらい、車を寄せてから、ETCカードを渡しました。
開かないことってあるんやなぁってかなりショックでしたよ。
開かなかった原因は、通過した時に、カードに入り口IC情報が書き込まれなかったこと。
でも、京都東ICではちゃんとゲート開いたんですけどね・・・。
身障者割引のことも、ちゃんと聞いてくれたのでよかったけど、聞かれなかったらそのままの料金やんね 汗

なんとか、そこは脱出できて、病院まではスイスイと~ではなく、やはり混んでました。
けっこうイライラしながら、病院には1時に到着。
1時入院ということだったので間に合ってよかったっ。

病棟に上がったら、お部屋へ。部屋は脳波室。
しかし、退院まではこの部屋で過ごすらしい。
高柵ベッドは、なんだか古めかしい感じ。でもあるだけよいかなl。
ここの脳波室は、トイレも洗面もあるし、テレビも無料だし、今回冷蔵庫も大きめだったのでラッキーだったかも。
いつもの冷蔵庫&テレビのセットじゃなかったのでした。

脳波の電極は、後ろはそこそこちゃんと付けさせてくれたけど、前の方だと泣き泣きでした。
ジュースでだましだましなんとか付けられました。
付けられてたけど、かなり嫌がってました。
なんか、落ち込んでるって感じ 笑
頭にあるものがウザくて仕方ないという表情をずっとしてました。
081028_1605~0001.jpg

その後、脳波に入る前に、友達のところに話しに行きました。
友達の病棟へ行ってる時も、じゅんじゅんは落ち込んだ様子でした・・・。
そんなに嫌だったのかしら?
でも、嫌だという不快感が出てきたってことなのよね?

いつもなら、部屋のテレビに脳波とカメラの映像が見られるのですが。
今回はそれが写ってませんでた・・・。
みたかったのに~ショックです。

じゅんじゅん早く寝たと思われていたんですが、真夜中に突然お目覚め。
1時半ごろだったのですが、そこからなかなか寝ないじゅんじゅん。
私耐えられないです~~~。
結局、じゅんじゅんは明け方まで起きてたようです・・・。私あんまり記憶がないのですよ~。
しかし、この寝不足は最悪でした・・・・。

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用意 [今日の出来事]

明日から静岡
病院入院は3泊。
洗い物をなるべくしたくないので、ジュースは紙パックを大量に持ち込むことに。
マグマグってなかなか洗いにくいし。
紙パックジュースも、イオンミッキーが書いてあるジュースだと安めだったし。
そのジュース、GABAも入ってるらしいし。GABAはきっとじゅんじゅんには良いはず(多分)

あと、私の朝ごはんのスープ類や、インスタントラーメンも少しだけ買っていっとこということで
そういうものばかりを購入。
じゅんじゅんのバナナや、お菓子も忘れずに。

明日は早く家を出なければならないのに。
用意もなかなかできずでした。

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ブランコラブ [療育]

今日の療育は、障害者スポーツセンターでした。
前回、駐車場に少し苦労したので、大丈夫かしら?って思ってたけど
今日はすんなり停められました。

重度体育室という部屋で、ボールプールやら、バランスボールで遊びました。
ボールプールでは、???って感じで、なかなか動くということをしませんでした。
ボールは両手に握って遊ぶようになったんだけどね。
以前は、何もせずに動かず・・・・・、だったので、手にボールを持つようになっただけでも
ヨシ!としなければ。
バランスボールは、揺らされると大喜びです。これは相変わらず。

途中、隣の部屋のマットで高低をつけてあり、トンネルなんかもあるのが登場したのですが。
そちらに行ってはみるものの、遊び方がわからないじゅんじゅんでした。

お昼休憩を挟むと、ブランコ登場してました。
その前に、エアートランポリンをしてみたのですが、あまり跳ねないのでイマイチだった様子。
ブランコを見つけると、もうあなたを放さない~~という勢いでした。
それまでのヤル気のなさとは違い、背筋もちゃんと伸びて乗れるのには感心しちゃいます。
ブランコは2種類あったのですが、両方とも楽しく乗れてよかったです。
終了~~~って言われていても、しばらく乗ってました。
嬉しかったみたいです。
家に、ブランコ設置せんとあかんかしら?

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イルカ効果 その2 [訓練]

今日は訓練でした。
今日のじゅんじゅんは落ち着いていて、なかなか集中ができてました。
ボタン押したりできてたし。

イルカ効果かなーと、先生に言ってみると、

「訓練効果でしょう」ってあっさり言われて、昨日の療育に引き続きだったので
笑えちゃいましたっ。

そうだよね。
あんな数秒のタッチじゃあねぇぇ。

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イルカ効果? [療育]

今日は療育の遊びがとってもよかったというじゅんじゅん。
先生が、とってもよかったよぉ~なんて言ってくれて。
やりたい気持ちが出てきてるって。

もしや「イルカ効果」?
なので、昨日イルカを触りに行った事を言ったのです。

先生は、「療育効果じゃ~。もし、イルカ効果やったら、給食のうどんもたべてるやろっ」

じゅんじゅんは、遊びはよかったけど、うどんはイヤイヤだったようで・・・。
もともと麺は嫌いなのですよ。
食感とか、まとまりの悪さ?などが。
細かくしてもらっても、手づかみすると手にネチョッってつくのもかなりストレスらしい。
やっぱり、イルカ効果じゃなかったようです・・・。

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イルカちゃんセラピー ?! [今日の出来事]

療育園のお友達と、高速飛ばして行ってまいりました。
先月から、ずっと行きたくて行きたくて、以降と思えば天候が悪くで断念してたのですが、
やっと、念願かないました。
京都から、名神~阪神高速と乗り、堺に到着。

障害児のイルカ介在療法という研究のもとに、ここのイルカちゃんはいるようです。
アニマルセラピーの一種で、私も癒されたいの~という感じです。
イルカタッチの時間は決まっていて、平日は15時と17時。
公園に到着したのが14時ごろで、それまでは水槽のイルカちゃんを見学。

081021_1449~0001.jpg

イルカちゃんは2頭いらっしゃいました。
写真を撮られるのをわかるかのように、ポーズをとってくれるイルカちゃん。
子どもの泣き声に、なんだか反応しているようなイルカちゃん。

081021_1429~0001.jpg

イルカのトレーナーさんに、この子達は障害持ってますって言ってみたものの、
一般の子たちと同じ扱いだったので、わざわざ来たのになぁって感じだったのでした。
すでに行った友達から、障害持ってる子は、特別にさらに触らせてくれるよ~みたいなことを聞いていたので、
思っていた対応と違うので、???って感じでした。
まあ、あまり言うのもなんなので、一般の人のタッチと同じように、整理券も取りました。

タッチは、みんなでプール周りに立ち、その前をイルカが通り過ぎる時に、
背びれをタッチ。
その後に、胸びれをタッチ、ということでした。
あっという間の感じ。
写真なんて、撮る余裕ありませんっ。

その後、イルカちゃんのジャンプや、芸を見る時間があり、
最後に、近づいてきたらまた触ってもいいよ~とトレーナーさんに言ってもらえたので、
その時にまた少し触らせてもらえました。

さて、肝心のじゅんじゅんですが。
イルカを見てるのか、水面キラキラを見てるのかわからず。
タッチの前に、寝てしまいましたし。
寝るなーって無理やり起こして怒ってましたが、タッチしたら泣き止みましたが、
イルカのほうは見てなかったと思われます 汗
最後は、なんとなく見てるかな?という感じではありましたが、
セラピーとはちょっと程遠いですね。
もっと、触らせてあげたかったな。
でも、あの状態じゃ、無理だし。

日曜日も行こうかと思ってたんですが、平日でも結構な人だったし
日曜日なんてもっとすごいんではないでしょうか???

帰りも、道はなかなかスムーズで、途中のサービスエリアで食べたのが楽しかったです。

今度は、サービスエリアめぐりなんかしてみようと、友達と話してました。
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紙遊び [療育]

紙を触ったりする遊び。
めっちゃ嫌だったらしい。
知らないものは遊べません!って感じなのかしら。

毛布ブランコは、ニコニコするくせに、
下に敷かれたしゃかしゃかするテープは嫌らしい。

次回はちゃんと遊べるかな。

人の分の給食を食べようとしてたらしい。
右方向視野って、ホントに欠損してるのかしら?
いや、してるんだろうけど。

母達は、近所の店にランチへ出かけました。
最近できたお店だったけど、おいしかった♪
その店にたどり着くまで、うろうろしちゃってましたが。

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