So-net無料ブログ作成

気づけばもう6月終了 [今日の出来事]

あっという間に、こんな日になっていました。

じゅんじゅんは、鼻水出したりしてましたが、元気です。
療育にもがんばってますよ。
ほんとーに少しずつですが、出来ることが増えてます。
おもちゃの持ち方が上手になってたり、
トランポリンを、自分で揺らそうとしてみたり、
食べるものを、明らかに選んでいたり。

リハビリでは、フタを開ける(簡単に開くフタだけど)ということができたり。
今は、取り出したものを、箱に入れるということに取り組み中。
入れるって難しいんですよねー。
でも、集中して遊べる時が出てきました。


来年の進路の話。
療育園での、先輩の話を聞く機会がありました。
単独通園施設へ行った子の話。保育園に行った子の話。
お話を聞かせてもらって悩むということはなく。
うちは単独通園施設に通わせることはずっと考えていること。
どこの単独通園施設に通うか?ってので悩み中です。
これから見学行ったりしてみて、決めます。
でも地理的な問題が大きいんだよね・・・・・。

単独通園施設がない地域に住んでいるのなら、保育園に入れるんだろうけれど。
どう考えても、保育園よりも療育施設のほうがじゅんじゅんには合ってると思う。
専門機関の人の目が必要。
「健常児とのかかわり」以前の問題だと思うし。
人との関わりあうことを、もう少しわかってくれる事が来ることを祈って。


病院仲間の、九州に住んでいる友達ニ家族が、静岡へ検査入院するってことで、
途中の京都に宿泊するので、ホテルに遊びに行ってきました。
一年ぶりに会いました。
こうやって会えるのって楽しいわ。
お友達にしたら、ものすごい移動距離なんだけどね。
母二人で交代しながら運転するんだよー!!
また、来年も会えるかな?なんて思います。
静岡で出会ったお友達は、ほんとにみんな素敵なお友達。
なかなか会えないけどね。会えるととっても嬉しいです。

色々な事があった今月でした。

nice!(0)  コメント(2)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

友達と会ってから、おうちへ帰ります。 [今日の出来事]

あっという間の2泊3日の横浜旅行でした。
あ、もちろんメインは受診なんですけどね。

帰る前に、新横浜駅にて友達に会いました。
この友達は、もともと大阪出身なんですが、結婚してからは東京に住んでるのです。
何度か東京の家に遊びに行った事があるのですが、会うのはめちゃめちゃ久しぶり。
新横浜駅で待ち合わせして、一緒に昼ごはんを食べました。

しかし、一番話をしてたのは、上の子だったかも。
マシンガントークでした。
あっという間の再会でした。

その後、少しだけ駅ビルをぶらぶらしてから、新幹線に乗りました。
行きとはいがって、帰りは700系です。
700系の多目的室は、300系と変わりませんでした。
しかも、私はもたれていたら、車掌を呼ぶボタンまで背中で押してました・・。すんません。

静岡を通過する時に、なんだか不思議な感じがしました 笑
いつもはここで降りてるんだよなぁみたいな。

名古屋を過ぎた頃から、雨が降り出してました。
京都到着は、もちろん雨です・・・・[雨]

最後までお友達にはお世話になりっぱなしでした。
また次回もよろしくお願いします。あつかましくてすんません。

今度は、夏休みあたりに行こうかなっ。ってちょっと考え中。
nice!(0)  コメント(0)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

アンパンマンミュージアムへ [今日の出来事]

横浜満喫して帰りますよってことで。
3人で、アンパンマンミュージアムへ行ってきました。
友達の家からは、地下鉄で一本で行けました。
エレベータもあったし、昼間だったし地下鉄も混雑してませんでした。


さて、アンパンマンミュージアムです。
少し迷いましたが、何とか到着。
お店がいっぱいあって、色々売っているもののところは入場無料です。
でも、ミュージアム部分は有料。
この入場料が、1歳以上1000円!高くないですかー。
じゅんじゅんと私は、身障手帳割引で半額になりました。3人で2000円です。

そして、そのミュージアムは、ベビーカー禁止なんです。
というのは、まず3階に行き、降りてくる時には階段を使用してくださいってことなんです。
しかし、身障者の人は、エレベータを使ってもいいよってことで、係員に言えば使わせてくれます。
もちろん、申告しました。
たくさん人が来ていましたが、バギーな人はじゅんじゅん以外いませんでした。
多分、「なんでこの子はベビーカーに乗ってるんや」と思っていた人は多数いたと思われます。

まずは、3階のジオラマゾーン?へ。
TS3E0078.JPG
こんな感じです。
上の子はまあまあ喜んでました。じゅんじゅんは・・・・全く興味ナッシング。

2階は、セットのようなものが置いてありました。
あとは遊べるスペース。
あんまり見る所ないねんねぇ。
それと、アンパンマンの肖像画がありました。。。。
TS3E0087.JPG

1階はショップになってました。他にもなんかあったんだけど、じゅんじゅんが怒り出してすぐに出てしまいました。
あっという間でした。

あとはパン屋さんなどがありました。
PAP_0285.JPG
このパンたち、とってもかわいいんですけど、なんと一つ300円ですよっ!!!!

アンパンマンだけあり、子どもも小さい子が多かったです。
平日だったけど、けっこうな人でした。
観光客も多いのかしら?

結構疲れました。
じゅんじゅんは、お菓子しか食べないし、一時はパニック状態で泣き喚くわで・・・。
じゅんじゅんにしたら、全く面白くないよねぇ。アンパンマンもどーでもよいみたいだし。

せっかくみなとみらいというところまで行ったのに
アンパンマン以外は行きませんでした。というか行けなかったな。
ランドマークとか見えてたけど。
なんか昔に見たことがあるなぁって感じでした。

またもや地下鉄に乗って、友達の家に帰りました。
往復とも、身障割引を使って半額でした。

友達の家ではご飯をごちそうになり、じゅんじゅんもなかなか食べなかったけど最後は食べた!
薬も飲んでくれて、一安心。
このところ食べるの嫌いなのかしら?

あっという間に、明日は帰りますよ~。


nice!(0)  コメント(1)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

病院へ行こう 第一日目 [外来]

今日は、診察へ行きます。
静岡じゃありません。
主治医の新しい病院です。

せっかく行くなら、旅行がてらっ。
今回は上の子も一緒です。

いつも静岡まで行く新幹線は、「ひかり」。300系。
しかし、今回は「のぞみ」に乗ることができて、N700系初体験!!
N700系の多目的室は、300系とは全然違いました。
なんといっても、座席がフルフラットにすることができるんです。
じゅんじゅん、すごくくつろいでたし、寝ることができたし。
さすがN700系です。
PAP_0286.JPG

新横浜駅に到着。
友達が待っててくれました。
友達は、同じ主治医なんです。
友達宅から、主治医の新しい病院までは車だと1時間ほど。
一緒に連れて行ってもらいました。
てか、そうじゃないと厳しいです。
もし、友達と一緒でない場合は、乗り換えやらたくさんあってホントに大変な場所なんです。
友達と無事合流して、一路病院へ。

とっても山道を登ったところに病院はありました。
いたって普通の病院。
静岡とは全然違う感じ。

すぐに採血でした。
採血は、主治医がやってくれました。
かなり嫌がったみたいです。ビックリされました・・・・。

そして脳波。
じゅんじゅんはトリクロでは寝ません。
ラボナにしてもらいました。
でも、看護師さんが持ってきたのは、単に粉薬。
こんなんじゃー飲めないって。
それをタンシロップに溶いてもらって、シリンジに詰めてくれるようお願いしました。
なかなか飲まなかったけど、最後はそれをジュースに混ぜて飲ませるのに成功しました。

脳波ですが・・・・・。
じゅんじゅんは、なかなか寝なかったけど寝たので、電極もまだつけられる状態でした。
覚醒してるときに、じゅんじゅんに電極を付けられるのは、静岡の技師さんだけやと思ってます。
ということで、脳波は完全に睡眠脳波でした。
脳波計は、静岡と同じものでした。
でも、紙に記録するんだよね。本データ?はサーバに溜まるみたいですが。

その間に主治医と少しばかり話。
じゅんじゅんの採血時の暴れようから、自閉症のことを言われました。
そのことは、私もわかってるし、10月には静岡の療育の先生の診断を受けることを伝えました。
それから、今飲んでる薬。
フェニトインと同じヒダントイン系であることから、副作用にイライラとかもあるようで、、、、
アクセノンにもそのイライラはないとはいえないから、薬をテグレトールに変更することも考えたほうが良いかもと。
そのイライラが、自閉傾向をさらに助長しているかもしれないから?ということです。
テグレは気分を落ち着かせることもあるので・・・。
でも、それは術後1年も経ってない今は無理ということでした。
ということは、10月の術後の検診後に、薬の入れ替えをするかもしれないということ。
それは、どこでやるんでしょうか・・・・・・

脳波の結果ですが。
3月の脳波よりもさらに良くなっているようです!!!
てんかん波が、ほぼ確認できないんですって。
ほんとにすごいかも!
でも、やっぱり形成異常部分は残っているから楽観はできないんだそうで、
脳が育っていく過程で、いいように育って行けばいいけれど、
形成異常部分が、また悪いように育っていかないとも限らない。
ということは、やっぱり脳波は定期的に受けなきゃねということ。
ああ、、、それもどこでですかぁ。

薬は現状維持。アクセノン600mgでした。
3ヵ月分処方なのですが、次回の静岡までには無くなってしまいます。
どうしたらよい?って聞いたら、取りに来られますか?って。
思わず、無理かもって言っちゃいました。
とりあえず、次回の分は地元の病院で処方してもらうことができるように、
紹介状も書いてもらうことになりました。


薬は院外処方です。
処方箋をもらったら、すぐに地元の薬局にFAXしました。
以前から、その薬局にはアクセノンのことは話してありましたので。
電話も入れて、帰ったら取りにいけるように用意だけしてもらっときます。


そして、お友達の家に向かいました。
ご飯もご馳走になりまして、いっぱい話して夜遅く就寝!!
移動は疲れましたが、友達のお陰で楽しく過ごせました。



nice!(0)  コメント(1)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

じゅんじゅん嘔吐 [今日の出来事]

金曜の夜、私は片頭痛でダウンしていまいました。

そしたら、やっちゃいました。
じゅんじゅんに薬を飲ませるのを忘れてました・・・・。

土曜日はちゃんと朝も夜も飲ませたんですけど、
早朝、じゅんじゅん嘔吐。

風邪かもしれません。
土曜日の晩御飯、ほとんど食べてないし。
プリンしか食べなかったし。
でも、早朝に出てきたのは、そのプリン。

朝、バナナは一本食べました。
昼ごはんに、納豆ご飯。
ごはんをそれほど欲しがらないし・・・・。
それを、またもや、夕方に嘔吐。

あぁ。発作ではありませんように。
単に風邪でありますように。

明後日、てんかんの診察に行きます。
脳波も予定しています。(できるかはその時次第だけど)
新幹線にも乗るので、元気で行きたいんだけど。
nice!(0)  コメント(8)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康
メッセージを送る

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。