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親子療育 & 久しぶりに片頭痛 [療育]

親子療育は、今日も公園遊びでした。
昨日の雨で、砂場が湿っている感じやったし、じゅんじゅんとずっとブランコに乗ってました。
ずっとブランコ・・・・・をしたら。
私が気分悪くなっちゃいました。
じゅんじゅんはずっと喜んでましたけどねぇ。もちろん。
これがきっかけかもしれないけれど、片頭痛になってしまいました。

園にもどってご飯。
椅子に座ったとたん、怒り出すじゅんじゅん。
療育での大泣きってこういう感じなのね。
ほんとに、涙流して怒ってます。
しばらく抱っこをしていると、落ち着いてきて椅子にもちゃんと座れました。
そして、おにぎりを手で持って食べ、そのうち他のおかずも食べて、最後には全部食べました。
お代わりもしちゃってるし。
食べるまでがなかなかうまくいかないのね。
他の子、みんな食べ終わってましたから。

帰りの車の中では、ぐっすり寝ていました。
買い物行っても起きないし。

さて、私はほんとに久しぶりに片頭痛でした。
最近なってないなぁって思ってました。
全然鎮痛剤が減らないんだものっ。
これはさては治ったかと思ってたけど、そうではなかったですね。
吐き気も伴う頭痛でした。
でも、吐かなかった。しかし吐いた方が楽だったかもしれない・・・・。
吐き気止めを飲んだら余計しんどくなってしまいましたです。


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大泣きじゅんじゅん [訓練]

最近、気持ちが切り替えられなくて、大泣きしてしまうじゅんじゅん。
療育だと、ご飯の時間がそうなんだよねー。
昨日の療育もそうだったそうなので。
食べることがわかると、結局最後まで食べるんだけど。

そして今日のリハビリも、大泣き~~~~[あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)]
きっかけは、リハビリ前の体温計。
体温測るのがイヤァ~~~になってからおさまりませんでした。

リハビリの部屋でも、おもちゃに触るんだけど泣きのほうが激しく。
私にひたすら抱っこを求めてきます。
抱っこを求めてくるというのは、悪いことではないっってことでそれはそれで成長の一つ。
結局抱っこしては下ろして泣いてを繰り返し、最後には落ち着いてくれました。
一人で遊べるようになってたので。
泣いて抱っこばっかりだったので、その間は先生と雑談タイムになってました 笑

雑談は、このあたりの病院のことなんかも教えてもらってました。
やっぱり小児神経ってなるとなかなか難しいねーって。
こうすればよい、っていう治療法がない病気が多いからなのかね?
神経疾患ってほとんど慢性疾患やし。
それだけちゃんと診られる先生が少ないんだろうなとは思う。
てんかんでも、薬に反応すればいいけど、そうでない難治てんかんだとさ。
デパケンなり、テグレトールなりで発作がなくなって正常発達しないんだし。
てんかんによっては、亡くなってしまう場合もあるしね・・・。
病気自体がわかりにくい、理解されにくいってのが嫌だわ。

ほとんど何にもできなかったので、また次回がんばります。
2週間後に予約入れました。

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お友達とランチ [今日の出来事]

去年の療育園の友達と、ランチに行ってきました。

友達は、そのまま園は継続してて、いろいろ園の話をしたりと
あっという間の時間でした。

じゅんじゅんが行っているPTが、仲間内では?大流行で、
知ってる子が続々と新規で増えてるんです~。
もともと、じゅんじゅんも去年の療育園のお友達からの紹介なんですが、
同じクラスだった子が数名、さらに今の療育園の友達も行くことになっています。
ただ、マンツーマンだから、会うことは難しいだろうけどね。
先生が少ないから、予約を取りにくいような気がしてきます・・・・。



久しぶりにじゅんじゅんの動画を見てました。
動画っていっても、デジカメの動画なので15秒しか撮れてないのですが。
NICU入院中のじゅんじゅんの動画を見ていて驚きました。
その時は、全然気づいてなかったんだけど、明らかに発作っていうのがいくつか。
動いているじゅんじゅんを撮ってるつもりで、発作を撮ろうとしたものではありません。
けっこうな確率で、発作が撮れているってことは、めちゃめちゃ発作回数が多かったってことよね。
あの頃、私が思っているよりも発作があったってことなんだなぁ。
ちょっとショックだった。
でも、笑顔の動画や写真もあり、カメラ目線なものもあったのもびっくりでした。
いつのまにか、笑顔なんてないし、カメラ目線もなくなってしまってる。
今さらだけど、じゅんじゅんは”サプレッションバーストを伴う早期乳児てんかん性脳症”だったんじゃないかなって思います。
そう診断はされませんでしたけど、あの頃、脳波はサプレッションバーストだったよ。
それは静岡の初診で、持って行った脳波を見た先生も言ってた。
NICU入院中に、何度も何度も発作で呼吸を止め、サチュレーション下げまくってたし
それで低酸素による脳のダメージって少なからずあっただろうに?

今さら考えてもしゃーないけど・・・。
動画見たばっかりに、なんだか考えちゃいました。


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頭がカレー臭いっす [療育]

じゅんじゅん、療育中大変だったようです。
最初はご機嫌で遊んでたんだけど、
怒って怒って泣いてたって。
毛布ブランコをしてもらえないとわかったのか、大泣き・・・。
その後ふて寝をしたのか、珍しく療育中に寝てしまったようです。

ご飯のスタートがそれで遅れたみたいでした。
しかも、なかなかご飯に気持ちが向かえなかったのか?
また泣いて泣いて大変だったようです。
とても嫌なことは嫌!っていう意識が出てきているので、
なかなか気持ちの切り替えができないようで、大泣きするみたいです。
何してもダメなときがあるようです。

私が迎えに行った時はまだ食べてました。
けっこう手づかみで食べられるようになってきてるみたい。
家では、ごはんを小さくおにぎりにするくらいしかしてなくてね・・・・。

鶏肉が、カレーパウダーでカレー風味になってたんですが、
それを手づかみで食べるじゅんじゅん、そしてそのあと頭を触ってたみたいで・・・・。
頭から、カレーのにおいがしてました。
それもかなり。
服もカレーのにおいだし、お着替えして帰りました。

嫌なことは嫌!っていうのはいいことだけど
その反面、なんだかやりにくくなっていくような気がします・・・。
成長のひとつなんだろうけどね。
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ブランコ大好き [療育]

今日は親子療育でした。
ほんとに今週は療育ウイークって感じです。

じゅんじゅんは、一人で乗る座るところは毛布になっているブランコに一人で乗れます。
ちゃんとロープを掴んでます。
ぐるぐる回るとほんとに嬉しいみたい。
自分で回してましたよ?
揺れ系には強いです。私はみてるだけで、気分が悪くなりそうなのに・・・汗

トランポリンも楽しいし。
どんどん揺れてOKよって感じ。

でも、それ以外はあんまり興味ありませーんってね。
少しずつ、他の遊びにも広がっていけばいいんだけどねぇ。

ごはんは、白ご飯はおにぎりにすれば手で食べてます。
おかずは、ものによるかなー。
色や形で識別してるのか、緑のものは嫌がるようになって来てます。
わかってきたことは嬉しいけど、嫌いなものが出てくるのは嫌だなぁ・・・。
とはいえ、最終的には全部食べられましたよ。
お代わりもしました。

今週はお疲れ様でした。
いっぱい遊んだね~。
お昼寝も長かったです。
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家庭訪問 [療育]

療育園の先生が、家庭訪問に来られました。
来られたのは二人。

一時間くらいかなぁって思ってたけど、2時間近くいらっしゃいました。
ほとんど、そんなに何を話した?ってよくわからんのですけど。
気づけば時間が経ってました。
雑談って感じかしら?
一人の先生が、ずっとじゅんじゅんを抱っこしたり遊んでもらったりでした。

今週は、ほとんど療育園って感じの週です。
土曜日も親子療育だし。
家庭訪問で遊んでもらってるし、週5療育みたいな 笑

今の療育園の先生は、術後のじゅんじゅんしか知らないです。
まだ1ヶ月ちょっとだけど、少しずつ変化が感じられるようなことを言われました。
術前のあの発作だらけだったじゅんじゅんからは、確かに今の落ち着いているじゅんじゅんは
考えられないからなぁ。

あの時は、発作さえ止まればって思ってたけど
止まっている現在は、もっともっと発達してくれーって
どんどん贅沢なことを思っちゃってるよなぁ。
結局悩みはつきないってことで。


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父母の会 総会 [今日の出来事]

今いっている療育園には、父母の会というものがあります。
今まで行ってた園にはありませんでした。
最初はびっくりしたけど、父母の会での親睦会やレクレーションもあるらしいし、
他のクラスのお母さん方とも仲良くなれるチャンスです。
OBでも参加していいそうだし。

今日はその父母の会の総会。
総会の間は、子ども達はちゃんと園で保育をしてくれます。給食付です。
じゅんじゅんを預け、総会の場所まで向かいました。

父母の会の予算案など、総会おきまりのプログラムで進行していきます。
OBの方も数名いらっしゃいました。
そして、最後は食事しながらの自己紹介。
話すのって緊張するよね。

園に戻ったら、じゅんじゅんたちはご飯を食べていました。
じゅんじゅんは園に着く前から寝ていて、30分くらいそのまま寝てたそうで、
起きるとちょっと不機嫌だったそうですが、それからはちゃんと遊んでいたようです。
でも、また帰りに寝てました。なんでかよく寝てますね。

今日は上の子はお弁当を持って、先日ミッキーがきた公園に行っていたそうです。
市内中の、園児達が集まってたようです。
みんなでSL乗ったりしたようです。
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療育 & PT [今日の出来事]

水曜日は、療育&PTの2本立てでした。
いつものように、楽しく療育で遊んでいたじゅんじゅんでした。
抱っこ抱っことかなりせがんでいたようですが。
ご飯も手づかみ、がんばってるようです。

母達は、完全フリーな時間になったので、みんなでランチへ行きました。
まあまあ近所にある、中華料理屋さん。
そこは、冷麺が名物なのです。(それ以外は普通らしい)
おいしかったですよ~。ガツガツ食べちゃいました。
また、フリーになったらランチへ行きたいなっと。

終了したら一度家に帰ってから、PTへ。
うちから、PTをしてる病院って市内の端と端なので、けっこう遠いです。
病院のあたりなんて、普段は全く行かない場所なので、最初に行った時は懐かしかったです。
学生時代を思い出す場所なので・・・・。
まだこの店あるんだなとかね。

PTは先週は違って、声も出しニヘラと笑いながらご機嫌でした。
今日の目標は、おもちゃを箱から出して、その箱へ戻すということでした。
出すのは上手になりました。両手でおもちゃを持つこともできました。
でも、入れるということは高度なことらしく、全然できませんでした。
先生のやることの模倣ってのがねー。難しいんだよね。
見るのは見ます。でも見てるだけになってるのかな。
結局入れられませんでした。
で、太鼓をたたくというのに変更。手でなくて、バチでね。
手で叩くのは、それほど難しいことじゃないけれど、道具を使って叩くというのは難しいこと。
じゅんじゅん、最初は全然しませんでしたが、最後に叩くことが出来ました。
バチも持ち方は変だったけど、叩くということができたのでよかった!!

さすがに、お疲れだったのでしょうか。
療育終了後のお昼寝も長かったけど、いつもより早めのご就寝でした。
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東京ディズニーリゾート25周年 [今日の出来事]

市内にある公園(梅小路)にある看板の内容。

「25周年の感謝の気持ちを込めて、東京ディズニーリゾートアンバサダーと、ディズニーの仲間達が
みなさまの元へ”夢”をお届けにまいります」

ええ~~?ミッキー来るの???
どうも、全国行脚してるようです。
友達のブログで、四国に来たというのは読んでいたのだけど、
京都に来るなんて知りませんでした。

というわけで、じゅんじゅんと上の子と、お友達家族とやってまいりました。
ステージが、5回あって、最終のを観ることにしました。
それが16:15からでした。

15分前に到着。
もうすごい人でした。
ステージ前の席には入れてもらえませんでした。
私達は、ロープの外・・・・。

ただ、ミッキーたちが乗ったバスが到着する場所には一番近く、登場と退場はけっこう近くで見れたのは見れました。
撮った写真は、全然ミッキー達写ってないんですが。人しか写ってない・・・・。
PAP_0063.jpg

ステージで踊ってるミッキー達は遠かった。
なんとなーく見れたって感じ。
PAP_0065.jpg


私は今までディズニーランドに十数年前に一度行ったことがあるだけ、です。
なかなか行く機会もなく、めっちゃ行きたいというわけでもなかったからってのもあるのでしょうが。
でも、こどもと一緒には一回行ってみたいな。
しかし、上の子の反応は、思っていたよりも低めでした 笑
じゅんじゅんは全然だしねぇ。

でも、楽しめました。
それにしても、そんなに告知してるように思わなかったけど
かなり人はたくさん来ててびっくりでした。

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公園遊び [療育]

今日の療育も親子療育で、お天気良かったので近所の公園へ。

いやぁ暑かった。
帽子を持ってこなかったのは痛かった。
とはいえ、じゅんじゅん帽子嫌がるけどね。
途中、日陰で涼んだりしてました。

じゅんじゅんは、最初砂場で砂いじってましたが、すぐに飽きるのか?
歩きたいのかなーと歩かせてました。
でも、歩くのも嫌なのか、すぐに抱っこ抱っこと寄ってきます。
抱っこすると、全然じっとしてくれないので、何がしたいのーって感じになるんですけど。

滑り台と、ブランコはかなり好きです。
激しい揺れじゃないと喜んでくれない。
軽い揺れやと、刺激を感じないのかね?!
ブランコの揺れって、大人はなんだか気分悪くなるしねえ。
私が疲れてしまいました 笑

園にもどると、給食です。
ごはんを小さいおにぎりにすると、親指と中指でつまんで食べてました。
おかずも、時々手を出してました。


療育終了してから、てんかんの子の友達とお茶しました。
友達は、今は単独通園施設に通っているので、母とだけでしたけど。
楽しく通園できてるようでした。
でも、薬の副作用で肝臓の調子が悪いらしく、近々薬を抜くための入院が決まってます。
入院したら、一度お見舞いがてら遊びに行ってみようと思います。
行った事のない病院なので。
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