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もっとしてぇ~の催促 [療育]

じゅんじゅんは、身体を揺らして遊ぶのが好きです。
とくに、抱っこされてぐるぐる回ってもらうのが好き。
そして、大きい布のに乗って、大人二人にぶらんこのように揺らしてもらうもの。
静岡ではシーツブランコといってましたが、今の療育園では毛布ブランコと言ってます。
たしかに布が毛布っぽい生地でした。
今まで、これをすると大口あけて声も出して喜んでました。
でも、終わったら、わかるような催促はありませんでした。
しかし、ここ何回か前から、終わってもなかなかその毛布の上からどこうとしない、
寝たまま待っているということが出てきました。
そして、今日は下ろしても、自分から上に乗ってきて、ごろんと寝るというのができてたようです。
だんだん、そういう要求ができるようになってきたのかも。
ほんとに少しずつだけど、わかってきてくれたのかも。
嬉しいです♪
ぐるぐる回してもらった後、もっと~と両手挙げて大人に向かっていく事も増えてきてます。
こういうのって、くじけそうになる私には、一番の特効薬。
じゅんじゅん、がんばってるんよね。

ごはんはもちろん完食~!!
手はなかなか出てないけど、時々使ってくれているようです。

GW明けは、園の遠足があります。
現地集合なんですが、お弁当持ちです。
うちの家からは近くない場所だけど、同じクラスの子は自転車で行けるそうな。
大きい公園のようなところらしいです。その辺の人は、よく遊びに行くところみたいです。
うちは、行った事がないなぁというところ。
どんなところか偵察がてら。楽しかったら、上の子も連れて行けるしね。
でも、週末はとっても混雑するんだそうです。
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久々嵐山 [今日の出来事]

午前中、上の子の音楽教室のミニコンサートでした。
というのは、担当の先生が辞められるので、最後に他のクラスの人も集まり、
歌を歌ったり、一人一曲弾くというものでした。
上の子もがんばりました。

帰ってからは、旦那の用事で出かけて、その後久しぶりに嵐山へ行きました。
みんなで来るのほんとに久しぶりでした。
結局桜の時期に嵐山は来れませんでした。
でも、今の緑の季節もキレイです。
近いんだけどね。散歩がてら、行けばいいんだけどね~。

080427.JPG

芝生のところで、じゅんじゅんは歩いてたんだけど、どうも歩く気がないのか、
座ってました・・・・。
疲れてたのかしら?



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公園遊び [療育]

今日の療育は親子で遊ぶ日なのでした。
全く分離がないのです。なかなかそれが辛い。
普段は、屋内で遊ぶことが多いのですが、今日は公園遊びでした。

あんまりじゅんじゅんを公園に連れて行ったりしてないんですよね。。。
靴を持っていくのを忘れて、園の靴を借りました。
園から公園までは徒歩3分くらい?でしょうか。結構近いです。
最初は砂場で喜んでました、。砂の感触が面白いんだろうね。
でもねぇ。ちょっと砂が湿ってました。雨の影響ですぅ。ちょっとドロドロになりそうな 汗
着替えは持ってきてるけどね。
砂場で砂遊びの次に、一人で乗る馬のようなのに乗りましたが、全然楽しそうでなく。
滑り台は、大口開けて喜んでました!
ここの滑り台が結構長いし、一緒にすべる私もちょっと怖かったり・・・。
公園だったからか、いつもより時間が経つのが早かったです。

給食は園で食べます。
今日はうどんでした。もうお腹がすいてたのに、じゅんじゅんの分がなかなか運ばれなくて
ホントに怒ってました。
うどんをお代わりして、他のおかずもほぼ食べてましたが、途中で大泣き。
多分、他の子が泣いてた声に反応したみたいで、なかなか泣き止んでくれません。
もう給食は終わりにして(といっても、うどんは3杯目だったのよ)遊んでもらいました。
そしたら、どうもすぐ泣き止んだようでご機嫌さんでした。


今度の園は父母の会というのもありまして、強制的に参加です。
2年目の母は役員をしないといけないようです。
来月は父母の会の総会もあります。
父母の会のレクレーションや、親睦会なんかもあるようです。
園によって、違うんだなー。


帰ったら、静岡から連絡ありました。
術後一年検診が決まりました。
療育の先生の予約状況がなかなか厳しかったようで、10月末になりました。
10月28日から3泊4日です。
誰かに会えますように・・・・。
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PT行ってきました [訓練]

雨も軽く降ってましたが、初PTへ行ってきました。

病院に到着したら、まず小児科を受診してから、PT室へ向かいます。
始まるまでは、おもちゃが置いてあるスペースで待っててくださいねってことで、しばらく待っていました。
予約の時間は2時半ごろってことでしたが、実際始まったのは3時前でした。

PTなんだけど、全く歩行の訓練はしませんでした。
それよりも、「発達」を促すって感じでした。
今日は初めてなので、先生がおもちゃを使ってじゅんじゅんの様子を見ているという感じ。
これからどうしていくのか?考えていただいたんじゃないかなと思います。

じゅんじゅんは、視野が狭いというのもあるからか、ほんとに目の前のものしか見ようとしないし
目が合わないってのが、すごくネックで、どうしていくべきか難しいな~~~って言われました。
先生なりに考えて、いろいろやってはもらうのですが、もしかしたら変化がない可能性もあるような。
しかし、最重度の知的障害があるけれども、伸ばせていける部分がないわけじゃないから、
そこを伸ばしていきましょうってことでした。
両手で物を持つことができるってのは、いい傾向らしいので。
生まれた時に、脳の細胞っては最高に多くて、発達というのはそれを減らしていくことなんだそうです。
減らすっていうのは変な感じですが、最初にある余計な細胞と回路をどんどん必要なものだけ残していくんだそうです。
でも、特にてんかん発作がある場合、うまく交通整理が出来ず、余計なものが全然減らない状態ということで。
じゅんじゅんには、余計なものだらけなんだろうなぁ・・・・。

PTって、本来歩行の訓練するところだと思ってたので、ここまで考えてもらえると思ってなくて
ちょっと嬉しかったです。
マンツーマンで、療育とOTをしてもらっているような感じでした。
先生にとって、かなりの難患者?みたいですけどね・・・。
少しでもじゅんじゅんが変わってくれる事を期待します。
とりあえず、行けるときは週に一回ペースで行く予定です。
予約が毎週取れればいいのですが、そればっかりはわからないしね。

それから、バギーの申請もすることにしました。
まだ全然具体的には決まってないけど。
京都は申請が厳しいらしいです・・・・。

思っていたよりも時間がかかってしまい、終わったのが上の子の保育園のお迎えの時間・・・・。
おじいちゃんに連絡して、迎えに行ってもらいました。
次のPTも同じく木曜日でこの時間なので、絶対遅くなるよなぁ。


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長らく放置 [今日の出来事]

最近、余裕をもってネットをしてませんでした。
気づけば、こんななに日が開いてました・・・。

私はすっかり風邪は治り、じゅんじゅんは療育にがんばって通っています。
母子分離が長い分、少しの間は私は楽になっています。
じゅんじゅん自身はすぐに慣れたのか?機嫌よく通ってます。
分離中は他のお母さん達と過ごす分、たくさん話せるのでそれはいいことです。


先週の日曜日、「てんかんを持つ子の療育」という講演会がありました。
この講演会は、てんかん協会滋賀県支部の主催だったのですが、
講演会の講師は、静岡の療育の先生ということで、張り切って?行って来ました。
じゅんじゅんは、全然診てもらった事はないのですが、静岡で長い間療育をされている先生なので
「てんかん児」の療育のスペシャリストといっていい先生です。
そして発達障害のことにもかなり詳しい先生です。

幼稚園の先生なども来ていらっしゃったようです。
もちろん、私のようなてんかん児の母もいっぱいでした。

先生は、かなり熱弁を振るわれるので、最初の予定よりなんと1時間くらいオーバーして終了でした。
さらに質問の時間、そして個別の相談の時間もありました。
私は、個別の相談をしてもらうことになりました。

「術後発作が止まって、半年近くなるけれど、じゅんじゅんと目が合わない。
同じ場所を回ったりする。」などと、私が気になっていることを聞いてもらいました。
もともと、静岡を受診していることもあるので、次回に静岡へいつ行くのか聞かれました。
先生が直接診てくださるということになりました。
術後一年検診で、静岡には検査入院をすることになるのですが、この時に先生の療育も入れてもらうことになりました。
じゅんじゅんは、てんかんで手術をしていることもあるので、この手術のことをちゃんとわかっている先生じゃないと
ほんとに発達の診断が出来ないということもありうるらしいです。
術後2年目が、一番発達がわかりやすいということもあるようなのですが。
療育の先生の中には、外科をした子発達が進まないのが、手術のせいだという先生もいらっしゃるそうなのです。
(まあ、脳を切除しているのだから、なにがあってもおかしくないということなんでしょうけれど)
そういう誤解がない先生に発達の診断をしてもらえるのは、こちらとしてもありがたいです。
家に帰ったら、すぐに病棟に連絡入れてくださいね、とまで言われました。
あ、日曜日だから明日にねって 笑
個別相談してよかったです。
いつか、この先生の診断をしてもらいたいとは思ってましたが、すんなり決まってよかったです。

そして次の日月曜に、早速病棟に電話をしました。
ちゃんと病棟には療育の先生からの連絡があり、そういう日程を組みますということでした。
話がはやいわぁ。


それから、もうひとつ。
じゅんじゅんの訓練を始めることにしました。
理学療法です。
その病院は、認知運動療法という療法らしいです。
まだ受けたことがないので、実際どういう感じなのかよくわからないのですが・・・。
私の周りだと、訓練というとボイタをやってるところに行く方が多いのです。
じゅんじゅんは、というより私が、ボイタをしてる病院の先生に一度診察へ行った事があるのですが、
その時にちょっと嫌なことを言われてしまい、そこからそこに行くのはちょっと避けているのです。
実際、こちらのPTの先生とお話をした時に、ボイタの病院よりも全然よい感じがしたので、
週一くらいで通うことを考えています。
家からはちょっと遠いけど、がんばりますよ。


そうそう!
昨日、じゅんじゅんは、ちぎったパンを手で持って口に入れることが出来ました。
何度も何度もできたので、これからは食事も手が出てくるかしら?
左手も右手も出すことが出来ました。
以前より左右差はなくなってきているのかなーって思いました。
前はほんとに左優位だったからねー。

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結局どうしよう [今日の出来事]

昨日は療育のはずだったんだけど、、、、、

私が風邪引きまして、連れて行けませんでした。
熱が38度くらい出ちゃってね。
このごろ、私ってお疲れなのかしら?


そして、悩んでることが一つ。
じゅんじゅんの病院のこと。
今までどおり静岡で、主治医が替わるにするつもりだったんだけど。

今の主治医の新しい病院の設備面の不備がなくなったということで
ついていくっていう選択肢も出てきました。
最初は設備の不備でその選択肢はなくなっていました。
でも、その新しい病院遠いんだよね。
旅行がてら行くってのもいいなぁって思ったりもしています。
今は落ち着いているからそう思えるのかもしれないけど。。。。
この、病院どうしよう問題、昨年末からの私の不安の一つなんですよね。


じゅんじゅん、片手ずつ違うおもちゃを持ち、それを打ち鳴らすということをやってます。
音がうるさいです。
でも、ほんとにおもちゃに手が出るようになったなって思います。
食べ物にも手を出してくれるといいんだけどなぁーーー。
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初親子療育 [療育]

今日は親子療育なので、最後まで一緒に遊びます。
全く分離なしってのは、前の療育園でもありませんでした。

まずはみんなで体操をして、体を動かします。
好きにやらせてあげるって感じだけど。
ピアノに合わせて、先生にいっぱい歌を歌ってもらったり。
感覚運動あそびで、トランポリンやブランコをしました。
途中お茶休憩を挟んで、続いて遊んでから、給食という流れでした。
じゅんじゅんは、トランポリンとブランコはとても楽しいのか、笑顔でした。
たくさん歩いたし、ご飯も全部食べてお代わりもしました。
帰りの車の中で撃沈でした。

私は、慣れられてないから、数時間が大変です。
じゅんじゅん、いっぱい遊んでくれるといいな。
いっぱいいい反応してくれることを願って。


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はじまりの会 [療育]

療育園のはじまりの会でした。

会場に到着して、部屋に入っていくと、Rくんがいたのでそばに座りました。
先生が歌をいっぱい歌ってくれました。
職員の紹介やらなんやらいろいろありました。

なんとおやつタイムもありました。
手作りのゼリーでした。お母さんの分もありました。
クラスごとにテーブルに座って、お茶を飲んでゼリーを食べました。
じゅんじゅん、お茶を飲まないだろうと思ってたのに、飲んでました。
しかも、マグではなく普通のストローで。あれ、できるのね?!やってみるもんだわー。
飲めないだろうと、家では試してませんでした。すんません。
ゼリーはもちろん全部食べました。

クラスは5人でした。
継続の子が二人。新しく入ってきたのが3人でした。
年齢はじゅんじゅんが一番大きいと思われます。
新しい子の一人は、じゅんじゅんが前にいた療育園にも見学に行ったということで、
なんとなくじゅんじゅんを覚えてるってことでした。

園の細かい説明の間、じゅんじゅん達は先生に遊んでもらっていたようです。
じゅんじゅんは、最初はあまり動かずぼーーっとしてたほうだったのですが、
慣れてくると真ん中の方で探検するかのように動いてたようです。

そして明日も療育です。
金曜日と土曜日隔週で親子療育というのになります。
月水は母子分離の療育です。

明日から頑張るよ~。
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新しいお友達 [今日の出来事]

実家のすぐ近くに住んでるまーちゃん宅にお邪魔してきました。
まーちゃん宅には、まーちゃんのお友達に、じゅんじゅんと似たような発達の子がいるので
そのお友達も来てました。
昨日から、友達が増えてます。嬉しいです。

Hくんは、じゅんじゅんと同じ年。
ほんとに、行動が似てました。
どっちがどっちよみたいな!
Hくんのほうが、活動的でじゅんじゅんの方がのんびりしてるのかなー。
のんびりというか、Hくんのほうが色々理解してることが多いのかな。
Hくんも、発作が止まってるところも似てる。
まーちゃんとHくんとじゅんじゅん。三人三様、全然交わって遊ぶなんてことはないのですが
それぞれ機嫌よく遊んでました。
見ているとなかなか面白かったです。

Hくんは保育園に行きます。
まーちゃんは幼稚園に行きます。
それぞれみんな新しいところで頑張っていきます。

落ち着いたら、また一緒に遊びましょう~。
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小児てんかん親の会? [今日の出来事]

まあまあ近くにてんかんの子のお友達(Iちゃん)がいるのですが、その友達の市内に住んでる友達と会うことになりました。
うちを入れて4人で会いました。
Iちゃんとじゅんじゅんは、同じ年齢です。Iちゃんは去年までじゅんじゅんが行く療育園に通ってました。
なので、色々話は聞いてました。継続するお友達が、同じクラスになるんじゃないかなってことも聞いてました。
そしたらそのRくんに、先に会うことが出来て安心できました。
もう一人のKちゃんは、また違う療育に通ってます。

4時間以上、いろいろな話をして盛り上がりました。
あっという間でした。
どうせなら、このメンバーで親の会でも作っちゃおうか~ってね。
きっと市内にはもっともっといるだろうし。
たまにはこうやって集まって話するだけでも、ストレス発散になるし、情報交換もできるし。
ちょっとがんばってみる?


その後、私は実家に行きました。
久しぶりの実家です♪

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