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背中が痛くって [今日の出来事]

私の背中が痛いです。
ずっと一週間くらいなんか痛い。
シップ貼っても効いてないし。

なのに、ビーズをやりたい私。
こういう作業が悪いのかもねと思いながら。
イタイイタイといいながらやってました・・・・。

とうとう病院へ行ってきました。
レントゲン撮って見ると、全然悪いところなかったのです。
結局シップもらって、痛み止めもらってそれで終わりました。
一時的なものだと思うよってことでした。
それはそれで安心だけどね。
痛み止めで出されたものが、ロブ錠。
ロブ錠って、調べたらロキソニンの後発品でした。
頭痛時にも使えるやんと、そっちが嬉しかったりして。
レントゲン撮ったので、結構な医療費でした。
まあ、仕方あるまい。

じゅんじゅんは、最近なんでも手にとって口に入れる事が増えました。
ちょっと成長したのかもしれないけど、何でも口に入れるというのは困ります。
スリッパまで食べそうな勢いですから。
私の携帯お気に入り
なんだか塗装がはげて来てるよ・・・・。
そして勝手にwebにつなげるのはやめてくれー。
知らずにボタン押してたみたいで、よくwebにつながってます。
私の携帯は、スライド式なので、表面にボタンが出てます。
私もキーロックしとけばよかったんだよね。
パケット料がね・・・。
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療育まーまー良い感じ [療育]

変な時間に夜泣きされました。時々まだあるんだよね。
それで、朝はゆっくりのじゅんじゅんでした。

感覚運動遊びで、ハンモックみたいなブランコに乗りぐるぐるとまわされて遊んでましたが
これが、かなり面白かったらしくて、ゲラゲラと笑ってました。
よほど楽しかったのね。
2回しかできなかったけど、2度ともゲラゲラ。
終わったあとは、ブランコを見つめてもっとやってくれーという感じでした。

お集まりでのお名前呼びも、今日は先生を見れたし、手も出してくれました。
お話のときに、動物の人形が出てくるのですが、それにもちゃんと手を出してました。
母子分離中も、時々遊んでくれ~という感じで、先生にタッチしてたそうです。
ちょっとわかってきたんやない????
いい感じやん?ちょっとうれしいかも。


来月、静岡に外来です。
あっというまに、月日が経っているような気がする。
また新幹線予約せなあかんなぁー。
次回は、一泊しますが宿泊棟です。

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じゅんじゅんのおでこ [今日の出来事]

更新しようと思ったら、ブログ自体が長い長いメンテに突入でした。

先日、特児の診断書が静岡より返送されてきました。
中を見ると、最重度の知的障害になってました。
そして、自閉傾向も「重」に○がっ。
改めて、文字になっているのを見るとがっくりくるものですね。
障害児福祉手当のほうも、そう書かれるんでしょうね。

さて、じゅんじゅん。
おでこにひっかき傷がいっぱいです。
全然治りません。
だんだんひどくなってきてるかもー。
最初にそうなったときは、ひっかいたんやろうくらいでしたが、
治りかけのかさぶたを、気になって取って悪化。
かゆくて掻いてて、別のところも傷になり。
壁に擦り付けてるんだよね。ヤバイでしょ。それは。
あごも、よだれかぶれがキレイに治ってないし。
なんか傷だらけです・・・・。
大丈夫なのか、じゅんじゅん!

京都市は、オムツ支給世帯には、ゴミ袋も支給されるみたいです。
市のゴミ袋は有料で、可燃物のゴミ袋は45リットルので10枚450円します。
支給されるのは、1年間で30リットルので60枚です。
支給しますよっていう文書が、送られてきました。
早速申込書は返送しました。






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リクエスト?! [療育]

今日の療育はリトミックでした。
じゅんじゅんは、別に嫌がりはしてなかったけど、普通って感じでした。
パラバルーンはいつものように全然全然興味ありませんでした。
しかし、シャボン玉は違いました。
いつも先生がシャボン玉をしてくれるのですが、まれに手を出すって感じでした。
今日は、何度も何度も手を出して、シャボン玉を割ってました。
これほど反応があったのは初めてでした。

その後の、母子分離は、先生と遊ぶのが楽しかったようでした。
先生がじゅんじゅんを抱っこして揺らしたりしてくれてたのですが、
終わったら、両手を挙げて、もっと~!って感じだったそうなのです。
おお、すごいじゃないですか♪
しかも、何度も同じようにリクエストしてたみたいで。
先生の服の柄で、先生を見分けてるような感じだったようです。
やっぱり顔じゃないのね・・・・。
ま、でもちょっと成長したのかなー。うれしいですね。
些細なことだけどね。些細なことが大事なんだよね。
先生もすごく喜んでくださいました。

ご飯も、ちゃんと食べました。
前回、ご飯途中で嫌になって残したのです。そっちのほうが珍しいけど。
お腹いっぱいになると、さすがに良く遊んだからか、寝てしまいました。
帰りのご挨拶と同時に目覚めてましたが。

次回もがんばらなきゃね。
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バラバラに送ってこないで欲しいわっ [今日の出来事]

先週に、特別児童福祉手当(特児)の更新のための書類が役所から送られてきました。
じゅんじゅんは、最初に療育手帳を取得した時に、重度A判定だったので
特児は診断書なしで申請ができました。
しかし、更新時は診断書が必要ということでした。
療育手帳A判定で診断書不要が通用するのは、手帳の交付から3ヶ月以内だそうです。
じゃ、身障手帳ならギリギリ3ヶ月以内になるしいけるのでは?
って思い、役所に聞いてみると。
じゅんじゅんの身障手帳は、障害名に、”四肢・体幹機能障害”というのが入っています。
その”四肢”だと、各部位の障害の等級がわからないから、その手帳では使えないそうなのです。
それって、なんか変じゃない?って思うのですが。
たとえば、左手は1級、右手は2級とかそういう表示が必要ってことなのでしょうかね?
とにかく、その”四肢”だと、診断書が必要ということなのでした。
じゅんじゅんは、知的障害で診断書出すのが早いようなので、
静岡に診断書を書いてもらって、次回外来時に渡してもらうことにしました。

で、その書類送りました。
すると、今度は障害児福祉手当の更新の書類が送られてきました。
送ったばっかりだったのに~~~。
どうせなら一緒に送ったほうがいいじゃないのよぉ。
二つの手当ては別物だということはわかってるけどさ。
また郵送せんとあかんですよ。
また主治医に、送りますのでよろしくねって言わないといけないのですよ。
いっぺんにしてくれたらよかったのにさ。
と、ちょっと小さく怒っています。

次は紙オムツの話です。
紙オムツが無くなって来たので、業者に連絡を入れました。
今まで使ってたのは、グーンのパンツタイプです。
一度使ってみたかった、GENKIのアンパンマンにしてみました。
じゅんじゅんは、全然アンパンマンには全く興味はないんですけどね。
ダンボール単位での注文しかできないのですが、
Bigで28枚で6パック入ってまして、1ケースの値段が9000円以上でした。
めちゃめちゃ高くないですか?
定価っていくらか知らないけど、絶対高いです。
もともとGENKI!が高いのもあるけれど。業者って・・・・。
そのGENKI!のごきげんフィットパンツというのと、ハイキャッチパンツというのと
1ケースずつ注文してしまいました。
2・3月分の交付券はオムツ2ケースで残金があまりないです。
次回はやっぱりグーンだな。


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またまたご無沙汰しちゃいました [今日の出来事]

なかなかゆっくりPC前に座ることができなくて、ついつい時間だけが経過。
ビーズにはまり中ってのもあるのですが。
でも、デザインのセンスってのがないのがダメダメです・・・。
手芸屋さんのアクセサリーパーツが高いので、今度ネットで購入するつもりです。
デパートでビーズ見てたら、すごく高かった!
けど、数点買ってしまって、早速ピアス作りました。
ベネチアングラスに惹かれております♪素敵です~。

さて、じゅんじゅんの様子です。
先週、みかんの実を、自分の手で口に入れることが出来ました。
その時は3回くらい出来たんですけど、その後はやる気なしです。
やらされるとなると、身構えちゃってやってくれません。
みかんは色が良いからなのか、よく手を出してきます。
食べるまではなかなかいかないのですが。

それ以外には、物によく手を出すようになって来てます。
今まで見向きもしなかったようなものでも。
ずっと知ってるおもちゃじゃないと遊べなかったんだけど、
とりあえず、手に持って眺めて、そして口に入れたりしてます。

あとは椅子によじ登ったリしてます。
気づけばテーブルの上など・・・・。
RODYに乗せて、手を持ってジャンプさせるととっても大喜び。
激しい遊びはやはり好きみたいね。

そしてやっぱり人の顔は見ようとしない。
それが一番私のストレスだったり。
人に興味はもてないのかしら・・・・。

発作は大丈夫そうです。
相変わらず、目がおかしいなってのはたまにあるのですが、
きっと発作じゃないんだわと思って気にしてません。
風邪は引かず元気に過ごしてます。
鼻水は、時々出たりするけれど。


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お店で大泣き [今日の出来事]

このところ、ビーズアクセサリーを作ってます。
最初は、長期入院の暇つぶしにやってました。
が、退院したらほとんどできなくて。
時々気が向いたら作ったりしてました。

こないだの手術入院の時に、友達が退院のときにビーズのピアスとヘアゴムをくれました。
とってもかわいくてお気に入りでつけてたんです。
ピアスなんて、一年に一度するかしないかくらいだったけど
これでまたもやつけたくなっちゃいました。
で、私も作りたいかも~ってはまり気味。

なかなか上手にはピンを曲げられないわけですが、なんとか作ってます。
そしたら、どんどん色々なパーツが欲しくなってくるわけです。
ビーズもいっぱい欲しいんですっ。
というわけで、まあまあ大型の手芸店に行ってきました。

そしたら、最初は大丈夫だったじゅんじゅんなのですが、
途中から涙流して大泣き。
店中に響き渡る泣き声・・・・。
バギーから降ろして抱っこしても、ちょっとしか静かにならない。
抱っこもかなり限界で、私も全然見ちゃいられない。
この店は駐車場が有料で、買わないと無料にならないのよ。
全然ゆっくり見られなかった。
買い物へ来て、こんなに泣き叫ぶじゅんじゅん初めて。
最後のほうで、なんとか静かになって助かりました。
眠かったのもあったみたいで、車に乗せたら寝ちゃいました。
寝たから、次はスーパーへ行けました。

こんなに疲れる買い物は初めてかも?
手芸店で大騒ぎは嫌です。。。。


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やってもーた [療育]

一週間以上ぶりの療育でした。
先週は検査入院、月曜日は、私の頭痛のせいで行けませんでしたので。

感覚運動遊びでした。
坂道を歩いて上って、トランポリンをしました。
トランポリンは最初はよかったんですが、途中で寝転んでました。
眠い?
というのも、かなり早起きだったのです。
トランポリンの後で、大きいブランコに乗ったのですが、足がつかないからかちょっと怖そう。
でも、ゆれると喜んでるかな?って感じ。
もうひとつのブランコは、ちゃんと綱をもって乗れたのですが、
自分で持つのはいいけど、先生が手伝おうとすると離してしまいました。
母子分離のときは、途中からご機嫌がイマイチで、かなり眠かったようでした。

そして、お昼ご飯を食べているときでした。
急に思い出したのですが、朝の薬を飲ませてませんでした!
しかし、ご飯を食べないことにはまた不機嫌になるし、
全部ご飯を食べてから、帰って薬を飲ませることにしました。
予備の薬なんて持ってなかったし・・・。
やっぱり、飲ませてないことによって発作が起こってしまっては怖い。
思い出してよかったです。
でも、今まで数回忘れたことあります・・・・汗

帰りの車の中で寝てしまって、家についても起きませんでした。
でも、薬は飲ませました。
そのまま起きて元気に遊びだしました。


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さすがに疲れて片頭痛 [今日の出来事]

静岡から帰ってきて、次の日には奈良に行ってしまったからか、
片頭痛でダウンしてました。

このところ、怠薬ってのをしていて薬を飲んでませんでした。
それのせいか、嘔吐を伴う頭痛が・・・・。
もう、気持ち悪いしご飯は食べられないし頭痛はするしという最悪な状態でした。
恵方巻きも買ったけど、私は食べられず・・・。
ちゃんと薬は飲みませう。
じゅんじゅんの薬は忘れずに飲ませられても、自分の薬は忘れちゃうんですのよっ。

最近のじゅんじゅんは、お腹がすいたアピールが激しいです。
昨日は、めちゃ怒って、私のひじをガブリと食べようとしてました・・・・。
食べること以外では、人に要求するような行動はないのですが。

小児慢性特定疾患の手続きに行って来ました。
4月から、静岡に入院する予定は一度だけ。術後1年の検診のみ。
外来で行く予定もないけど、まあいいか。
去年の入院中に書いてもらったから、出さないわけにもいかないしね。
新しい病院では、小慢取得はしない予定。
小慢とらなくても、障害者医療で還付されるしね。


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鹿男 奈良公園 [今日の出来事]

鹿男は関係ないですけど、、、。
鹿男あをによしを見てたら、奈良に行きたくなったんです。
というわけで行ってきました。

私は奈良に行くのは十数年ぶり。
でも、奈良公園ってあんまり知らないわってことで
今回は、東大寺の大仏さんや春日大社に行きました。
しかし、寒かった。
次回は、もっと暖かくなってから行きたいかも。

鹿せんべいを買ったしりから、鹿に囲まれびびりまくりでした。
鹿さんに、カバンの中をくんくんされました。
じゅんじゅん用にバナナ入れてたから?

上の子はしゃべる鹿はどこにいるのー?って言ってました。
ドラマに出てくる鹿はしゃべるもんね。
もちろん、いません。

奈良に住んでる、静岡のお友達と会えました。
ちょっとだけしか会えなかったし、今度はお茶でもしたいです。


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