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術後3ヶ月検診 2日目 [切除手術 術後]

朝、7時半に薬を飲ませて2時間後に採血の予定だったのですが、
看護師さんに起こされたとき、すでに時間は8時でした・・・・。
全然起きられてないし、
じゅんじゅんも思いっきり寝てるし。
起こして、無理やり薬を飲ませました。
その後ご飯を食べ完全に起きてくれました。

そして一度電極を外し、CTを撮りに行くことになりました。
CTは、多少動いても良いのか?MRIと違い点滴で眠らせないのでお手軽です。
あっという間に終了しました。
病棟に戻り、お昼までは電極もつけなかったので、少し内科病棟に遊びに行ったりしました。

昼から、またもや電極つけです。
じゅんじゅんは、電極をつけるのがとっても嫌い。だいたい大泣き。
いつもいつも、ジュースやら飲み物や食べ物でご機嫌をとってます。
頭を拭かれるのも嫌、クリーム塗るのも嫌、電極をつけるのも嫌、テープ貼られるのも嫌、
包帯でぐるぐる巻かれるのも嫌なんですよね。
いつもいつも、技師さん泣かせです・・・・。ほんとスミマセン。

電極をつけ終わってから、しばらくは遊んでたんですが夕方になって寝てしまいました。
しかも、今度は全然起きない。
やっぱり昨日ちゃんと寝てない上に、早く起こされたからかな?
晩御飯の時間もとっくにすぎ、20時前に起こしました。4時間は寝てた?
それから遅い晩御飯を食べ、元気に遊んでました。

やっぱり、なかなか夜寝ませんでした。
夕方寝すぎだし。


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術後3ヶ月検診 [切除手術 術後]

静岡へ2泊3日の検査入院でした。
術後の検診なので、入院するのは外科病棟。
久しぶりに、新幹線に乗りました。

静岡駅に到着したら、駅員さんがじゅんじゅんのバギーを押してくれたので
めちゃVIP待遇でした・・・。
駅まで、お友達がお迎えに来てくれてたので助かりました。
一緒にお昼ごはんを食べて、病院へ向かいました。

病棟に行ったら、検査内容の発表。
ロング脳波2泊!翌日に、一度電極外してCT。そしてまた脳波。
ロング2泊って、実は初めてだったりします。
3日目の朝まで脳波をし、その後先生との面談で終了という予定でした。
じゅんじゅんは、高柵ベッドの中の狭い空間でも、全然平気で遊んでたのでよかったです。
病院を覚えてるのか、まったく違和感感じないんでしょうか。
逆に落ち着く場所であったりするのかも??

夜中は、もちろん電気を消せないので、寝れてるようで寝れてないような感じ。
じゅんじゅんも、なかなか寝てくれませんでした。
脳波は、多分術後とあんまり変わってないように思いました。
時々、高い波はやっぱり出ていたし。
発作がないだけいいのかなーと、勝手に思ってました。


脳波はずいぶんきれいになったものです。


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発達検査はやっぱり凹む [今日の出来事]

療育園を変わるためには、発達検査が必要ということで、受けてきました。

静岡でしたときよりも発達年齢は下がって、6ヶ月・・・・。
術後2ヶ月は8ヶ月だったんだけどね。
2年前に市の発達検査を受けたときは、1歳3ヶ月ほどで5ヶ月ということでしたが。
2年経つのに、1か月分しか発達してないのか・・・・・。
確かに何も出来ないし、そうなんだけど。

さらに、自閉傾向ということを指摘されました。
前からそうかなぁと思っていたところはあるけれど、
実際にそういわれると、やっぱり凹みます。
てんかんの子は、自閉傾向にある子が多いので、仕方ないのだろうと思います。
異常な脳波が常に出ていて、そして度重なる発作。
脳は常に異常興奮しているわけですから。
ほんとに、てんかんは嫌だな。今さらですが。


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保育フェスタ [今日の出来事]

保育フェスタに行ってきました。

保育フェスタとは??
京都市のHPより
>乳幼児の健全育成に対する理解と認識を深めていただき,市内の保育園(昼間里親を含む。)
>における保育実践を広く周知することを目的に,子育てに関する講演会やイベント
>保育園児による絵画展などを開催しております。

上の子の絵が、絵画展に選ばれたというので行ってきました。
絵画展のほかのイベントは、エアートランポリン、ステージでショー、缶バッジ作り、手作りおもちゃなど。
上の子は、車の中で寝てしまい、会場についても眠いのかなかなかエンジンかからず。
じゅんじゅんも、同じく車の中で寝てしまい、寝たまま会場でも全然起きませんでした。
絵画展は、保育園ごとの作り物などの展示もあって、すごく楽しかったです。
上の子の絵は、保育園でのおもちつき大会の様子を描いたものでした。
会場には、子どもがいっぱい~!
最後に風船もらって帰りました。

市内の保育園って、すごい数あるんやなー。
でも、まだまだ待機児童がいるっていうことらしいですけどね。

障害児保育ということも書いてありました。
じゅんじゅんは保育園に行かせる予定ではないけどね。
しかし気になる項目ではあります。


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誕生日でした [今日の出来事]

今日は、私のお誕生日でした。
別に何にもしてません。
去年は、病院にいたなー。

上の子は、まだ朝には微熱があったので保育園はお休みしました。

進路について、児童相談所に電話しました。
園を変更するには、発達検査を受けなければならないそうです。
キャンセルがあるので、来週月曜日の午後からでどうですか?と言われ、承諾。
療育園の通園日なので、終わって少し時間つぶして発達検査を受けられそうです。

申し訳なさそうに、「最重度です」って言われるんだろうな。
申し訳なさそうに言わなくていいっての。わかってるし。
前、申し訳なさそうに言われて、なんだか不愉快だったのよね。

そして、自治体の3歳3ヶ月検診のご案内が来てたのを思い出しました。
1歳半検診のときに、「検診には行かない。これから先も」って連絡したのに覚えてないのかよっ。
ご案内封筒の中には、項目がいっぱい書いてあって、できるものに○するのが入ってましたけど
絶対無理なんだから、見るのもむかつく。
検診なんて行きませんからね。


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新幹線チケット & 療育 [療育]

来週2泊3日で、術後3ヶ月の検査入院があります。
新幹線のチケット取りに行かないとなーと思いつつ、なかなか行けなくて。
しかし、今日はじゅんじゅんも早起きしたので、上の子を保育園に送りつつ駅を経由し療育へ行くことに。

送っていって駅に向かいました。雪が降ってきてました。
多目的室が取れなければ、11号車の12番Bって言ったんですが、
11号車の12番は、当日じゃないと取れないとか言われました。
こないだ取ったんですけど???
そういうと、あーそう、って感じで。
多目的室も、その席もその駅で取ろうとするのは、うちしかいないのかもね。
まあ、小さい駅ですけど。

取れたら携帯に電話してください、後で取りに来ますと言って私は療育へ向かいました。
が、カバンの中に、携帯がない・・・・不携帯です。
そして、雪もなんだか強くなってくるし。
家に取りに帰りました。
せっかく遅刻せずに療育にいけそうだったのに。

療育には、ちょっと遅刻でしたが行けました。
ボールの池で先生が手渡したボールを、ちゃんと受け取れました。
その後は、うろうろしながらトランポリンをしました。
トランポリンは、やっぱりお気に入り。

母子分離の途中でお腹がすいて機嫌悪くなって泣いてたようです。
このごろ、お腹すくと非常に怒ります。
一口食べたら落ち着きました。
食べるとき、以前は椅子からすぐに立ち上がろうとしてたのですが
こないだから、ちゃんと終わるまで座っていられるのです。
少しは集中できるようになったのかな。

母子分離中に、駅から連絡がありチケットは無事に取れました。
往復とも多目的室です。

療育が終わったら、義母から電話が。
上の子、嘔吐して熱出したそうで、迎えにいったとのことでした・・・・。
帰ったら、元気そうだったのでまだ安心でした。


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ヘリコプター搬送 [今日の出来事]

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080123-00000001-yom-soci

こんなニュースがありました。
池でおぼれた子どもが、70km離れた病院にヘリで搬送されて、一命を取り留めたそうです。
いいニュースですが、私としてはこの搬送された病院に注目してしまいました。
運ばれたのは、静岡こども病院。
静岡こども病院といえば、静岡てんかん神経医療センターの隣です。
入院中に、何度かこども病院の売店へ行ったり、食堂でご飯食べたりしました。
あと、じゅんじゅんは眼科で受診したこともあります。

このニュースは、お昼にテレビでも見ました。
そのとき、上空から静岡こども病院を映してたんですよね。
ということは、すぐ隣にあるてんかんセンターもばっちり映ってました。
それだけのことに、なんだか嬉しくなってしまった私です・・・・。

こないだの手術入院のとき、病院のすぐそばにヘリコプターが墜落しました。
大きいニュースだったので、ご存知の方も多いと思います。
操縦士の方が亡くなるというかなり痛ましい事故だったわけですが。
じゅんじゅんの部屋は、墜落現場側だったのですが、私は全然気づきませんでした。
音とかもしなかったよ?
その後の、報道のためのヘリコプターがぶんぶん飛んでたのはわかりましたけどね。
その時の、ニュースの報道でもヘリからの映像は、やっぱり病院が映ってました。


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療育見学 [療育]

今の療育園には、2年通うことになってます。
来年はどうしよう・・・・って、遅まきながら悩みだしてます。
じゅんじゅんは、まだ発作が止まってからは3ヶ月ほど。
だから、来年は親子一緒の通園で変化を見て行ったほうが良いかなって思っているのですが。
今の療育園は、週に2回の通園。
2回じゃ少ないような。
ということで、3回のところに見学しに行きました。

そこは、さらに家より遠くなります。
始まる時間が少し遅めなので、家を出る時間はそんなに変わらないかも。
駐車場もあるけれども少ないみたい。市内だからそれは仕方ないな。
肝心の療育内容は・・・・。
大差ないかなーというのが感想。
でも母子分離は長いし、給食も先生が食べさせてくれます。
それは良いかも!
じゅんじゅんには、刺激が必要だし、週に3回のほうがいいよね。

見学させてもらったクラスに、てんかん児がいました。
保護帽かぶってたので。
その保護帽、初めて見ました。あーいうのもあるんだなー。


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てんかん協会の親のつどい [今日の出来事]

実は先週17日なのですが、、、。

私はてんかん協会に入ってます。
毎月、「波」という機関紙が協会からは送られてきます。
その「波」には各都道府県の支部の情報のものも一緒に入ってます。
今月も届いたので、支部の情報を読んでいたら、
「てんかんの子どもをもつ親の集い」ってのがありました。
2年ほど入ってますが、初めてだなーって思ってたら、よく見ると隣の県の支部の主催でした・・・・。
でも、来れる方は是非どうぞってあるし。
一人で行くのは、ちょっと心細いなーということで、
隣の県に住む友達のまーちゃんところに電話をしたら、行ってもいいということになり、
その日は療育があったけど、少し早めに切り上げて、行くことにしました。

私にとって、てんかん協会は「波」が届くだけのものになってて、
実際にこうやって集まりに参加するというのは初めてでした。
地元京都支部の親の集まりってのはないみたいなんだよね。
あれば参加するのに。
京都支部は患者本人主体の集まりはけっこうあるようなのですが・・・。
都道府県によって、活動内容が全然違うようですね。

当日は、療育でした。
トランポリンなんかでは良く遊び、慎重に坂道を歩いたりして遊びました。
ご飯も全部食べて、さらにお代わりまでしました!!
早めに出て、高速に乗って会場に向かいました。
会場は、私の実家のほんのすぐそばだったので、迷わずに到着。

集まった親は、私をいれて5人でした。
そのうち、未就学児はうちとまーちゃんの二人。
小学生が一人、成人のお子さんが二人でした。
うちだけが、京都からの参加でした。
正直、もうちょっと来られてるのかな~って思ったんだけどね。
平日昼間だと、なかなか難しいのかな。

自己紹介して、どういう経緯なのかを大雑把に話をして、
そこからいろいろな話になっていきました。
一人の成人の方は、静岡手術をしたことがある方でした。
術後2年経っていて、術後2年検診で去年11月に検査入院したことがあるとか。
じゅんじゅんの部屋の向かいの部屋だったそうなんです。
その他の方も、静岡にはセカンドオピニオンで一度は行ったことがあるとか。
あとは、薬物治療以外にやったことのあるものの話など、色々話しました。
子どもの年齢は違うけど、すがれるものならってのはみな同じなんだなあって。
静岡にいると、患者さんが私と同じ年っていう親御さんにも会うので、
親の年齢が全然違うというのには、違和感は全然感じませんでした。

来月もつどいがあるようです。
でも、場所がここより遠くなるならちょっと行けないかな・・・・。


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Epilepsy Awareness [今日の出来事]

退院してからのじゅんじゅんですが、風邪も引かず元気に過ごしています。
でも、時々夜泣きがすごい。
30分くらい泣き止まないときもあります。
その後、元気に明け方まで遊んだり・・・。
そうなると、お昼まで寝てしまうことになって、リズムがイマイチ良くないです。
ホントに落ち着くのはまだまだ時間かかるんかな。

療育に、先日行きました。
久しぶりで、お名前呼びのときに、手が出ません。忘れちゃいましたか?
みんなに、表情が良くなったねって言われました。
トランポリンは、自分からぴょんぴょんできてました。
これから、いろいろ吸収できていってくれるといいんだけどね。

欧米では、ひとつひとつの疾病に色があって、意識を高めようとかそういう運動があります。
もっとも有名なのは、ピンクリボンの乳がんです。
もちろん、てんかんにも色があります。
それはラベンダー色。
その色のリボンのマグネットが欲しくて、色々探していました。
日本のサイトでは、売っているとところが見つけられず、
どうしても、海外通販になってしまうんです。
検索していると面白いです。海外サイトだとてんかん関連のグッズとかけっこうあって、
面白いTシャツとかあるんです。
日本じゃ考えられないような、脳波プリントTシャツとかね。
海外はてんかんに対して、日本ほどの差別や偏見がないんだろうな。

そして、マグネットはひょんなことから、自分で作ることにしました。
出来上がったカーマグネットです。


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