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身体障害者手帳 取得 [切除手術 術後]

身体障害者手帳を、取得しました。
肢体不自由で、1種2級です。
3歳になってるので、さっそくオムツの申請をしたかったのですが、
何せ私は静岡。書類を郵便でやり取りしなければなりません。
やっと届いた書類の書き方がよくわからない。
地元の友達にお願いして、書き方を病院にFAXしてもらいました。
本来ならば、地元で通園している療育園の先生の意見書が強制ではないが、
あればなおよろしいって感じらしいのですが
静岡の病院の療育の先生でもOKなのかを、福祉事務所に質問するとOKの返事。
主治医の意見書と、静岡での療育の先生の意見書を書いてもらいました。
業者さんからの見積書はちゃんと家に届いてたようなので、
私が家に送った書類とともに、提出してもらいました。
しかし年末です。申請が通るのも時間かかるかもしれないですね。

今はまだ乗れるからいいけれど、バギーの事も考えなければなりません。
まだまだ「ちゃんと歩ける」にはほど遠いです。
バギーのこともあって、身体の手帳は欲しかったのよね。
まだ、マクラーレンには頑張ってもらいますけど。


ご無沙汰しております [切除手術 術後]

あまり変化の無い毎日に、PCに向かっても、ブログの更新ができてませんでした。
週3度のリハビリに、週1度の療育は相変わらず続いています。
じゅんじゅんは、先週は風邪を引いて鼻水が出たりしてました。
風邪薬も処方されました。

先週の週末に初めての外出が許可されました。
お友達と一緒にお昼ご飯を食べたりしました。
じゅんじゅんが外に出たのは、入院して初めて。
それほど寒くなく、外の風に当たれて良かったかな。
清水方面に出かけて、ひさしぶりにネギトロ丼を食べました。おいしかったよ。

退院が決定しました。28日です。
薬は、プリミドンを一気に切ってしまいました。
そして、エトトインを何か別の薬に変えたいなって思ってたけど、
主治医が今の様子が落ち着いているのに、やっぱり別の薬に変えるとなると
今の調子が崩れてしまうことも考えられるということ、
このまま退院するほうが、じゅんじゅんにとってよいのではないか?と言うことを話し合い
退院することにしました。
今度、大きい発作がでてくるまでは、このままでということ。
まあ、それは確かにそうなのかもしれない。
薬を変更するとなると、来年も入院することになるということ。
私も、入院が長引くのは困るし。。。。
ただ、ぼーーーーとしたりするのがあったり、目がおかしいと思うことがあるので
連休明けに、ロング脳波をします。
それで、それが発作なのかどうか?
発作だったらどうなるんだろうとちょっと怖いですけど。

先週は、盛りだくさんにいろいろなことがあり、
私はかなり精神的に疲れてしまいました。
しかし、私は人との縁には恵まれていると思わずにはいられません。
大事なお友達が、私とじゅんじゅんを支えてくれていると、再認識できました。
改めて、じゅんじゅんの手術はこの時期で正解だったんだと思ってます。
今回の入院は、今までで一番色々なことを考えた入院でした。

あと数日間ですが、頑張ります。


トランポリンがおもしろい! [切除手術 術後]

今日から、内科ということです。
病棟も内科に行きたいです。
というのも、内科病棟でもうすぐクリスマス会があるんです。
それに参加できないから。。。。
クリスマス会では、お友達がヴァイオリン演奏をするので、
それの伴奏をしようかなーって思ってるもので。
でも病棟が今のままなら、ダメみたいです。
えーん。。

今日は療育でした。
ガラガラを持って遊ぶことをしていたのですが、
かたいガラガラには手を出さず、タオル地のやわらかいガラガラばかり持ってました。
ちゃんと右手から左手に持ち替えたりできるようになってました。
でも、かたいのは嫌いみたいで、はっきりしてておもしろかったです。
トランポリンに乗りました。
今まで、トランポリンといえば、絶対寝た状態じゃないとできなかったのですが
ちゃんと座った状態で乗れていました。
先生が揺らすとちゃんと喜んでました。顔がニコニコでした。
自分から身体を揺らして、もっと揺らして〜っってアピールしてました?!
以前よりは、トランポリンを楽しめてる感じでした。
すごいなー。座って乗れるってのに、私はとても嬉しく思いました。
そういう時に限って、携帯を忘れて写真を撮れないんだよね。。。。。
時々、目が右にいってしまい、ちょっと怪しい動作がけっこうありました。
はあ。。。。。。。

採血結果は、アクセノンの血中は出ませんが
フェノバールが1という、めちゃめちゃ低い数字が出てました。って当たり前です。
絶対切っても大丈夫っていうこの数字。
一般の検査結果も良好でした。
久しぶりに、結果を印字した紙ももらいましたよ。
内科はこれでなくっちゃーーー。


外科→内科 になりました [切除手術 術後]

じゅんじゅんは特に変わりないです。
発作様な動きは無いわけではないですが。
それよりも、そろそろ内科に移りたいのですがどうなってるの?
プリミドンを切って、アクセノンを何か別の薬に変更は?
先週の金曜日に、内科主治医がそう言ってから、何の変更もなく一週間がたち。
私はずっともんもんとしてました。どうなってるんやろうと。
外科の主治医が回診に来たので、聞いてみました。
外科の主治医は、術後半年は今の薬はいじらない方がいいのかなって。
でも、内科の主治医は、量が少ないプリミドンを切ってもいいかなって言ってますということ
そして、私の希望としては、血中濃度がなかなかでないアクセノンを、
例えばテグレトールに変更することがやりたいって言いました。
すると、じゃあメインの主治医を内科にした方がいいんだよね?!ってことで
病棟はこのままで、外科から内科に突如変わることになりました。
今まで、待ってたのは何よ?
あっという間に内科にスイッチしたのに、私もびっくりでした。
そんなことなら、もっと早く言えば良かったのかしら。
病棟は、内科のほうがいいんだけどね。。。。
とりあえず、先生が変わって内科的治療ができることになって、一安心。

リハビリ頑張っています。
昨日今日と2日連続でした。
階段も坂道ものぼりは上手、下りはビビってます。
バルーンに乗って、ぴょんぴょん飛ぶのがとっても楽しかったようです。
バランスを上手に取れるようになってきたかも。

昼から短時間ですが脳波検査がありました。
睡眠脳波だったので、お昼ご飯を食べた後にラボナを飲ませました。
検査まで30分ほどあったのですが、なんだか寝そうな感じじゃなくて。。。
電極をつけるのは、やっぱりかなり嫌がり二人がかり。
大泣きして暴れたせいか?ラボナも効いてそのまま寝ていきました。
20分ほど寝た状態で脳波を続けて、その後起こして下さいって言われました。
起こしたら、やっぱりというかめちゃめちゃ機嫌悪くなって、
ずっと泣いてました。ごめんね途中で起こしちゃって。
発作するんじゃないかしらってかんじでしたが、発作にはつながらず。
病棟に戻る時まで、涙流してました。
その後は、普通に遊んでました。
やっぱり電極つけたり取ったりは嫌いのご様子です。
久しぶりの短い脳波でした。

夕方、内科の主治医が部屋へ来ました。
明日は採血になり、アクセノンの血中を見ることに。
そして、来週火曜日からプリミドンを切ることに。
内科病棟は、全然空きがないらしくて、移れる気配ないみたい。
って、ほんとですか?!
部屋って空いてるように思うのですけど?
脳波も、さっきしたばっかりなのに、もう見ましたってことでした。
やっぱり、残した形成異常部分辺りからの発作波は出てるってことでした。
手術後から悪化したわけではなさそうです。
この形成異常部分が、異常な活動が強くなっていくのか?
または、正常な細胞が育って、悪いところがわからなくなっていくのか?
これからちゃんと見守っていかなければならないのだそうです。
現に、今怪しい動きがあるのには間違いないのですから。
短時間の脳波じゃなくて、やっぱりロング脳波をやらないと、
細かいところは分からないだろうな。


みんなでリハビリへ [切除手術 術後]

週末は、旦那がじゅんじゅんの付き添いをしました。
土曜日、義両親と義妹夫婦子供たちと、旦那と上の子が来ました。
じゅんじゅんに会いに来てくれました。
久しぶりに外でご飯でもということで、旦那はじゅんじゅんと一緒に病院で過ごし
私は上の子や、一族みんなと、市内の旅館で一泊しました。
旅館は、病院からは車で20分ほどのところにあり、安くてきれいでなかなかよかったです。
院内の宿泊棟は、部屋にはテレビもないし、お風呂も狭いし、もちろんご飯もつかないけど、
この旅館は2食つきだし、お風呂もよかったです。
私は上の子と二人でゆったり寝ることができました。

日曜日は、みんなで浜名湖のパルパルという遊園地へ。
静岡からだと、浜名湖は高速使って1時間強かかりました。
上の子は、いとこ達と楽しく遊んでました。
夕方には、みんなとお別れをして、上の子と二人で病院へ戻りました。
じゅんじゅんの部屋で、ご飯を食べてから、上の子と私は宿泊棟へ。
私がいない間も、じゅんじゅんは元気に過ごしていたようです。
朝はご機嫌悪かったみたいだけど。

朝は先生の回診前に、部屋に戻りました。
金曜日に発作らしきものがあったことを言わなければならなかったし。
先生は、8時半過ぎに来られました。
発作のことを言うと、発作があってもおかしくないからねって感じでした。
やっぱり、薬の調整は必要なのかなと。
脳波も近々はいることになりそうです。

午前中に、リハビリが入ってました。
今日は家族でリハビリ見学です!
上の子にしても、リハビリ室にはたくさんのおもちゃがあるから楽しいみたいでした。
じゅんじゅんと一緒に、ボールプールに入っていました 笑
じゅんじゅんは、ボールプールもなんじゃ?って顔をしてました。
あんまり好きじゃないんだよねーみたいな。
でも、バランス取るのは段々上手になってきているようです。
その後の、階段上り下りや、坂道も以前ほど先生の手も握らずにできるようになってきてます。
一人ではなかなか難しいみたいだけど。
床の感じが変わると、躊躇してる感じあります。
最後に、バルーンにも乗りました。
先生が思ったよりも怖がらずに乗ることができていました。
しっかり持ってもらってるってのがわかっているからか、余裕の表情でした。
でも、まだ自分の足だけで支えるというのは無理なんかなーという感じ。

じゅんじゅんは時間が来たので終了したのですが、上の子がバルーンに乗りたがって、
少しだけ遊ばせてもらってました。
邪魔してすみませんでした。

今日は、かほちゃんが外来でした。
部屋に遊びに来てくれました。
会うのはかなり久しぶりなんだけど、母も変わってなくて、
下の子ちゃんにも会えてよかったです!
かほちゃんも調子が良いようで、嬉しいね♪
入院をしていると、みんなに会えるのが嬉しいです。
とくに今回は、会いたい人には結構会えてるかも。
なんかバタバタしてたので、写真も撮れなかったのが残念。
いつか、家に遊びに行きたいな〜。

週末から、いろいろあって楽しかったです。
じゅんじゅんも、早く一緒に行けるようになるといいな。
14時過ぎに、上の子と旦那は帰っていきました。
帰っていくと、ぽつーんと寂しさを感じます。
後少し頑張ります、今度は一緒に帰ろうね。


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