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療育と院内歩いてもOK出ました [切除手術 術後]

また、朝6時起きです。ゆっくり寝てくれたらいいのに。。。。

朝の回診で、先生が院内なら歩いてもOK!ってことになりました。
早速部屋にマットも敷いてもらいました。でも微妙に狭いんですが。
療育へ行く前から、ちょっと眠たそうではありました。早起きだからね。

療育の部屋では、空気があまり入ってないバルーンで遊んだりしてました。
それと、誕生日のメダル?というか写真入りのものを作ってもらえるのですが
それの写真を撮るのに必死になってました。
くすぐられると、大声でいい顔で笑ってました。
先生の歌もちゃんと聴いてるみたいだし、じゅんじゅんのペースでなく
先生のペースで今日は遊んでいたのですが、楽しそうでした。
あまり反応がない時もあったけど、トランポリンも笑顔が出てました。
しかし、療育中に発作らしきものが。。。。。
目が右に寄ってるなって思ってると、右頬がピクピクピクというのがありました。
療育の先生とも、今のはおかしいねって二人の意見が一致したし。
右頬がピクピクするような発作は、思えばNICUにいる時に見たことがあります。
ほんとに赤ちゃんの時にそういうのあったなーと。
脳波の予定も、近々入れますって主治医が言ってたのですが、今すぐでもいいわ!って感じです。
発作らしきものは、一回だけでした。
しかし、トランポリンで遊んでいると、じゅんじゅんは結構疲れて来たのか
眠りモードに突入してしまいました。
大きいブランコに乗せたら、そのまますーーーーと寝てしまいました。
そして療育終了でした。
バギーに乗せても全然起きず、部屋に帰ったらちょうどお昼ご飯。
まだ食べないかなーって思っていたら、起きて来ました。
あんまり長くは寝ませんでした。

昼からは、部屋の中でいっぱい歩いて、夜には靴も履いて、病棟内一周しました。
一周は、途中で疲れてしまって歩かなくなったので、
看護師さんに抱っこされて部屋に戻りました。
今日はいっぱい歩いたね。
疲れたから、早く寝るかも。

内科の主治医が来てくれて、今後の薬調整のことについて話しました。
来週中には、内科病棟に移ることになりそうです。
微量のプリミドンを切って、エトトインを何かに変更するかも。
テグレトールか、フェニトインか。
フェニトインは、前回薬疹が出たのでエトトインにしたのですが、
(エトトインもフェニトインもヒダントイン系なので似てます)
今回もう一度評価したいという話しも出ました。
しかし、そんなことをしたら年内に帰れるの???
とはいえ、1月中には術後3ヶ月の検査入院があるんですよね。
結局1月には必ず静岡には来なきゃなのです。
まあいいや。あまり考えないでおこう。

明日は、じゅんじゅんの家族がいっぱいやってきます!
忙しい週末になりそうです。


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PTは楽しそう。 [切除手術 術後]

久しぶりに、朝8時過ぎまで寝てました。
寝るのが遅いんだから、いつもそれくらいまで寝てればいいのにな。

午前中にPTがありました。
前回と同じような感じでした。
ボールプールでじわじわとバランスの練習。
少しずつですが、上手になって来てます。
大丈夫!と思えると、仰向けもできて来てます。
坂を登るのはいい感じ。下りるのはこわごわ。
最初が一番ビビりながら、何度かやると足取りも軽くなってくるのが分かります。
階段上るのは、必ず左足から上がってます。ちゃんと足で段差を確かめてます。
下りるのは、最初は左足から下りてたけど、先生は強い足の逆の足で下りる方が
楽なんだそうで、右足から下りるようにサポートしてもらったら、
右足からでも下りられていました。

上手になってきてるみたいで、よかったよかった。
今後は、靴を履いての練習もするみたいです。
PTの先生は、部屋でも歩いて大丈夫だよーって言ってくれたので
外科の主治医にも話してみようと思います。
そしたら、部屋でも歩けるかもだしね!


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てんかんの書籍 & 友達が検査入院 [切除手術 術後]

昨日も夜は0時位まで起きてました。
さらに、朝方は泣いてました。
すっかり起きてしまい、今日も早起き。

友達が、とてつもないてんかんの本を購入しました。
私も欲しいと思いますが、価格が。。。。。
もちろん、一般向けじゃないです。
付録には、いろいろな発作がDVDに収録されてます。
http://www.nakayamashoten.co.jp/cgi-bin/menu.cgi?ISBN=978-4-521-73002-8

その本が、今日届いたので見せてもらいました。
もともとは外国のてんかんの本を翻訳したものです。
翻訳したのが、ここの病院の先生なのです。←それだけで欲しいもん 笑
ちょっとしか見てないのですが、はっきりいって意味がわからないところ多々。
医師向けだからそりゃそうなんだけど。
DVDも友達と鑑賞?しました。
静岡にいると、他の人の発作を見る機会はけっこうあるけれど、
DVDは脳波付きなので、すごいなーと思っちゃいました。
私ら、かなりマニアックかもしれません。

今日から友達が検査入院しました。
友達は、地元の療育で同じクラスの友達です。
久しぶりに会えてよかったです。
地元は結構寒いらしいので、風邪もひかずに来れてよかった。
今日からロング脳波なので、脳波室にお邪魔しました。
3日間、頑張ってね!!
また、御部屋に遊びにいきますね。


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PTでボールプール [切除手術 術後]

昨日は昼寝を2時間半したじゅんじゅん。
0時過ぎじゃないと寝ませんでした。
やっぱり朝は6時でした。

10時半頃に昼寝。
しかし、今日は30分ほどで終了。早い。
起きる時もちょっと怪しげな感じだったからか、機嫌がしばらく悪かったです。
嫌な感じがするのかな?というような。

午後からPTでした。
今日からちゃんとリハビリの部屋で行いました。
まず、部屋のなかをゆっくり歩いてました。
坂を登ったり下りたりしました。
登るのは上手だったのですが、下りるのはとても怖がってました。
先生の手をかなり強く握ってたみたいです。
その後は、ボールプールに入りました。
ボールプールは、もともとそんなに好きではなかったです。
地元の療育でやってても、反応がいいことなくて。
今回も、最初はなんだか瞬きが多かったし、ボールに圧倒されてる感じでした。
そのうち慣れて来たのか、ボールに埋もれていくじゅんじゅん。
そして声を出して笑ってました。いいお顔してました。
ボールプールの中では、身体が後ろへ倒れていくのに慣れれるように、
ボールで調整しながら角度を大きくしていってもらっていました。
ボールが背中を押してくれているっていうのがわかると、安心するのか
案外後ろに倒れても大丈夫なようでした。
ボールプールの後に、箱で階段作ってもらって、手を引いてもらい歩きました。
最初は全然足が上がってなかったけど、何度か挑戦していると、上達してきました。
先生も、歩いたりする事は、練習ですぐに大丈夫になるだろうけれど
バランスを取る事に関しては、時間がかかるのだろうねってことでした。
次回も頑張りましょう。

よだれが、一時期よりましになってきてます。
なんでかよくわからないのですが。。。。
でも手を口に入れるのは、激しいです。
右手でも左手でもいいみたいだし。
親指の下辺りは、よだれでかぶれまくってます。

今日、長野に住んでる友達がりんごを送って来てくれました♪
早速友達にお裾分けをして、私も食べました。
蜜がいっぱい入ってて、とっても美味。ジューシーでした。
じゅんじゅんにもあげたんだけど、よだれこぼしまくってました 笑
おいしかったみたい。
ありがとうね〜。嬉しかったです。


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夜更かしじゅんじゅん [切除手術 術後]

じゅんじゅんは、昨日寝るのがほんとに遅かった。
何度も何度も、寝ろ寝ろと言ってもダメ。
あくびしてるのに。何度も何度も。なのに寝ない。
いつもなら、遅くても22時過ぎには寝るんだけど。
やっと寝たのが、もう0時過ぎてました。
なのに、6時前に起床!
寝不足じゃないのですか?大丈夫ですか?
私は眠いですよ。

朝ご飯を食べたら、眠そうになってきました。
機嫌が悪くなって来て。でも、寝ずに遊んでました。
4日ほど、便が全然出てなくて、座薬を使うことになりました。
最近、座薬じゃないと全然出ません。どうしたんでしょうね。
しばらくすると思いっきりきばりだし、いっぱい出してすっきりしたのか?
それからすぐ、10時半に寝てしまいました。
いつもなら昼寝も短いけど、今日はさすがに良く寝ました。
2時間半ほど。
お昼ご飯の時間を随分過ぎたので、起こしました。
無理矢理起こすと、やっぱり目が怪しいんだよね。

久しぶりに、お買い物へ行きました。
じゅんじゅんはナースステーションお預かりです。
でも、1時間くらい。
一番近いスーパーにしか行けません。
必死で買い物しました 笑
じゅんじゅんの今日のおやつはシュークリームだったのだけど、
ちゃんと食べさせてもらえたようです。

昼寝が長かったから、また寝ないかも。
今の時間でも起きてます。。。。

今日は、旦那の誕生日です。
じゅんじゅんの誕生日の2週間後なのです。
一緒にお祝いできませんでしたが、きっと家でごちそうを食べているのでしょう?!
お誕生日おめでとう〜。


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友達退院 [切除手術 術後]

検査入院してた友達が、退院しました。
病院から家が遠いから、帰るのにも時間がかかるのよね。
気をつけて帰ってね。
旦那さんもきょうだいも一緒だったから、長い旅行みたいなものよね。

また、会えるといいね!!

じゅんじゅんは、一人で大笑いがブーム?
何がそんなにおかしいのかー。
一人で楽しまないで、母にも教えて欲しいよ。
相変わらず、目線はちっとも合いません。
一人の世界です。。。。


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療育とリハ [切除手術 術後]

今日も早起きです。
10時半から療育だったのですが、9時40分頃に寝ました。
10時半に起きるんやろか、、、と思ってたら、泣きながら起きて来ました。
どうも昼寝は、あまり寝てないうちに泣いて起きます。
それからちょっと機嫌が悪く、大泣きして涙流してました。
療育にはそのまま連れていきましたが、部屋に入ってしばらくしたら
やっぱり泣き出して。
何が嫌だったのだろうね?
先生も、何か不快なことがあったんだろうね〜と言ってました。
よくわかりません。抱っこしたからと泣き止むわけではないので。
しばらくすると、ご機嫌もよくなってきました。
今日は、細いゴムが栗の殻のようになってて、色は虹のようにカラフルなボール
ってのに手を出してました。
そのボール、私が触っても気持ち良かったです。ただゴム臭いけど 笑
欲しいなって思って、お値段聞いたのですが、4700円だかでした。高い。
そんなに大きいものではないし、やっぱり外国製です。
療育で使うおもちゃって、高いんですよ。でも、よくできてるなと思います。
クリスマスプレゼントに、何か買ってあげないとね。

先週の療育よりは、おもちゃにも手が出せるようになってるし、
ほんとに少しずつであるけど、成長しているのかな?って思いました。
術前は、わからず触っていたところもあるだろうしね。
トランポリンもやってみましたが、あまり揺らさなかったからか、
怖がってはいませんでした。
その後、ちょっと歩いて終了でした。

午後からはリハでした。
今日までが部屋ですることになってたので、
歩くことはあまりしませんでした。
今日も仰向けに慣れるってことです。
バルーンはちょっと怖いかもしれないからと、今日はなしでした。
じゅんじゅんは少しずつですが、後ろに倒れられました。
ベッドの中なので、布団があるのですが、その布団にもたれるならば
けっこう仰向けに近くなっても怖くないようでした。
自分からわかってて後ろにいくのはいいようなのですが、
先生が後ろに倒そうとすると抵抗してました。
自分からならOKで、人にされるのは嫌みたいです。
来週からは、リハ室でできるので、もうちょっと動けるんじゃないかな。

明日からは3連休です。
入院中の3連休は全然嬉しくないです。
家族でも来てくれるといいんだけど、来週末に来てくれるので、
今週は静かに過ごします。


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来週火曜日に [切除手術 術後]

じゅんじゅんはこれから、リハと療育を中心にしていきます。
多少の薬調整もする予定です。
そうなると、内科の病棟に移りたいなって思ってます。
以前から、そうして欲しいとは伝えていたので、
外科の主治医が内科の主治医と相談すると言ってました。
昨日は手術がない日だったので、外科の主治医は内科の主治医と話す予定みたいでした。
しかし、内科の主治医は火曜日は外来診察がある日。
外来があると忙しくなるので、相談する時間あるのかなーって思ってましたが
昨日は話せませんでしたと言われました。
今週は金曜日が祭日だから、来週まで持ち越しだろうな。
それから、じゅんじゅんが自由に立ったり歩いたりできるのは
リハや療育の時と、部屋ではベッドの中のみです。
部屋のベッドの外にマットを敷いて、その上を歩かせてもいいですか?
って聞いたのですが、外科の主治医からお許しが出ませんでした。
来週の火曜日に、じゅんじゅんのリハのカンファがあるようで、
それの返答次第だそうです。
術後1ヶ月以上経つのに、先生はとっても慎重です。
まあ、何かあってからでも遅いからね。
内科の病棟に移るのも、その後になるだろうしもう少し先なのかも。

今日は、何も予定がありませんでした。


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リハ診というのがありました [切除手術 術後]

今日も早起きさんです。
私も一緒に起きてます。昼間眠くなります 笑
家に帰ったら、どうせ8時とかまで寝られないから、まあいいか。

じゅんじゅんは、お昼ごはん前に、かるくお昼寝しました。

今日のPTは、リハビリ科の医師の診察がありました。
最初は、普通に部屋でやってました。
途中で先生がやってこられました。
先生の診察は、7ヶ月かそれくらいで一度受けたきりでした。
その時は、色々反射やなどを診てもらい
身体を動かすことを中心にやっていきましょうという感じでした。
その先生は、成人を中心にてんかんを診てらっしゃる先生です。
でもリハビリのそういう診察もしてらっしゃいます。

術後なぜ、じゅんじゅんが仰向けになるのを嫌がったりするようになった?
というのは、わからないなーって感じでした。
やっぱり、術後急激な変化に、恐くなかったものも恐いと思うようになったのかも
というのがあるのかなと。
そういうのがなくなるのは、半年はかかると思うと言われました。
それと、発達のことに関しては、
発作が無くなり、脳波もよくなったことで
やっとちゃんと伸びていくという基礎ができたのだから、
1年経って、伸びて来たという実感ができるかなって言われました。
どうも、焦ってしまうところがあるんですよね。
発作止まったのに、発達が伸びないわって。
今までは、発作のせいで発達が伸びないってことで、発作のせいにできたけど
それがこれからはできないんだもの。
まだ術後1ヶ月ですから。
焦らず、頑張らないとね。

昨日から、検査入院してるお友達がいます。
病棟が違うので、ちょっとしかまだ会ってませんが。
少しだけど会えて、ほんとに懐かしい顔に会えてすごい嬉しかったな。
静岡以外で会えるといいんだけどね。
なかなかそれも難しいので。


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PT頑張ってます [切除手術 術後]

夜寝るのは遅いのに、起きるのが早いのはどうしてなんでしょう?
今日も6時前起床。。。。

朝ご飯食べてしばらくすると、昼寝。
そういうパターンなのか?
そしてその昼寝もそんなには長くないし。
今日も30分ほどでしたわ。
起きる時は、かならず泣いて起きてまいります。

今日は、PTだったのです。
知りませんでした。部屋に先生が入ってくるまで。
なぜ、予定を教えてくれないんだろうね?

あまり空気の入ってないバルーンで、仰向けになる練習。
とある角度まで来ると、嫌々になります。
バルーンにうつぶせで乗るのはいいんだけどね。
それは楽しいらしい。
しかし、仰向けで身体を倒していくと。。。。。
嫌がってます。


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