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術後14日目 今日でまる2週間 [切除手術 術後]

夜は、22時すぎに寝ていったじゅんじゅん。
明け方5時前に、大泣きせずに起きてきました。
そのままご機嫌で遊びはじめるじゅんじゅん。しかも昼寝せず。

午前中は、先生がいて水抜きをしました。
明日は先生が不在のため、水抜きなしです。
あさってはするのかな?学会から戻ってくる先生がいるのかしら。
昼から、先生がいない週末って感じです。
長い週末だなー。
水抜きを終えたじゅんじゅん、今日は緑の帽子がなかったのです。
包帯のみ。
傷がよく見えます。
傷の公開は、もうちょっときれいになってからお見せしますわ。

昼過ぎに、療育の先生が様子を見にこられました。
外科の先生から療育のオーダーが入ったんだそうです。
しかし、じゅんじゅんはまだ部屋から出られない状態。
普通は療育は、療育棟で行うものなので、先生にも確認しないとということでした。
先生が、部屋でということであれば、部屋ですることもあるそうです。
術後はだいたい1ヶ月を経過してかららしいのですが。
療育は、ちゃんと受けてから退院したいと思っています。
理学療法も作業療法も、必要であれば受けたいんですよね。
そういうフォローもやってくれるから、静岡で手術できて良かったと思ってます。

しかし、今日で術後2週間経ちました。
早いと3週間で退院できる人もいるそうですが、うちは絶対無理だね。
まだ部屋からも出られないのに。。。。
焦らずじっくり、術後を過ごします。

私の片頭痛は、今日は薬なしで過ごせました。
久しぶりに、いい感じでした。
薔薇も仕上がりました。
こんな感じです♪友達はここを見れないので、載せまーす。

丸いオアシスにバラを51個使いました。


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術後13日目 やっぱり夜泣きするね [切除手術 術後]

昨日寝る時は、22時半ごろにすっと寝ていきました。
夜泣きの一晩の回数は少なくなって来たけれど、やっぱり激しいのが一度ありました。

今日も頭の水抜き。
やっと30ccほどになってきたということでした。
今週できっと終わるかな。
しかし、今週末までは軟禁やろな。。。。。
そして、明日午後から週末にかけて、外科の主治医も、内科の主治医も、
とにかくここの先生達は、てんかん学会出席のためほとんど不在になるのです。
うちは、絶対に軟禁生活ってことやん。。。

じゅんじゅん、昼寝なしでずっと遊んでます。
例のざーーーーっていう音のするおもちゃ。レインボーメーカーっていう名前です。
あれは、とにかくお気に入り。
私が、目の前で振ってみると、大笑いしてる。
以前より、反応してるやん!!嬉しいです。

私は、今日は片頭痛が最悪でした。
最終兵器として持ってたボルタレン。効果なし。
朝、ロキソニン2錠を飲み、イマイチで夜に、更に2錠。
やっとましになってきました。
明日こそ、薬飲まなくてもいいといいのだけど。
土曜日に、仲良しの友達が退院するので、プレゼントに折紙の薔薇を製作中。
それもあるのかもしれないけどね。


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術後12日目 あり得ない頭 [切除手術 術後]

昼寝もしないのに、なぜ夜寝るのも遅いの?
12過ぎまで起きてました。
今、部屋から出られず、ベッドの上のみの行動範囲だからかな。
こっちのほうが、眠たいんですけど。。。。
寝たら寝たで明け方大泣きです。。。。

それでかわかりませんが、私は片頭痛が治まりませぬ。
入院してから処方してもらった鎮痛剤がもう無くなってしまいました。
今日、さらにいっぱい出してもらいました。
頼んでないのに胃薬まで。鎮痛剤は胃に優しくないのですよね。

じゅんじゅんは緑頭巾を取ってしまってました。
傷の上にガーゼ、そしてその上に包帯。さらにその包帯まで取ってしまったのです。
ガーゼからはみ出す傷跡。ひょーーー、って思ってたのですが。
さらにあり得ないものが。
水がたまって、たぷたぷしている頭皮。
じゅんじゅんが動くと、そのたぷたぷしている頭皮が揺れる。
目に見えて、頭皮の下に水が溜まってるってのがわかるのです!!!
普段、そんなもの見ないし、あり得ないよーと思うと笑えてきました。
人間、あり得ないものを見ると笑うのか?
すぐにナースコールして、ちゃんと包帯を巻いてもらいました。
はあ。びっくりした。

頭の水がたまる以外は、それなりに順調に回復してます。
脳波は、水が溜まらなくなったらねってことで、来週辺りかな?
気付いたことが。
じゅんじゅん、術前はとにかく指を吸ってました。
眠いとか関係なくいつも、左親指を吸ってました。
それが、ほとんどしなくなったんです。
寝る前は吸ってますが、昼間は全然吸わなくなりました。
すごいかも??
笑顔も増えて来たんです。
やっぱり、発作がないということはすごいことなのですね。


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術後11日目 今日も緑ずきん [切除手術 術後]

夜中の大泣きは続いております。
昼寝しないから、夜もすぐ寝ると思いきや、なかなか寝ない。
じゅんじゅんは寝不足じゃないのかしら?

朝、今日も傷の具合を見せて下さいと、外科の先生が来た。
日曜日も水抜きあるんだねー。
いつになったら水溜まらなくなるんだろう。
溜まらなくなったら、ロング脳波なので。
今日は、あまり泣いたりせずに水抜きが終了したらしい。
もう慣れちゃったのでしょうか??

じゅんじゅんはとても機嫌良く、ずっと声を出していました。
一人でおもちゃで遊んでました。
そして昼寝もしないし。
頭がすっきりしているのかな?
前は、よく顔をしかめ「いーいー」と不快そうな声を出していることが多かったけど
術後、その不快そうな声は無くなったように思います。

今日も、DVD鑑賞。
「シャイン」を観ました。
実在のピアニストのお話。前から観たかったんです。
おかげで、ラフマニノフのピアノ協奏曲第3番が聴きたい。
作中で、ラフマニノフ本人の手のレプリカが出てくるのですが
ものすごくでかい。そうでなきゃ、ピアノ協奏曲第2番の最初の和音届かないよな。
と思ったのでした。


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術後10日目 緑ずきんちゃん [切除手術 術後]

夜中は絶対泣いてます。手が付けられないような泣き方。
でも、自分で落ち着いていって寝ていきます。
ぐずりじゃないような感じです。

朝、外科の主治医が来ました。
傷の状態を見せて下さいってことですが、今日も水を抜くのですね。
外科の主治医は、お母さんは席を外してねといって、私に抱っこはさせませんでした。
先生によって対応違うのね。
終わったら呼ばれて、昨日よりもずいぶん水が減ってきましたよということでした。
でも、まだたまりそう。
抜糸もしたばかりだし、まだまだ大事を取って、部屋から出られません。
じゅんじゅんの切除した形成異常の脳はどうなってるのかと聞くと、
今は、病理検査をするためにもう保管してあって、病院の研究棟にあるそうです。
親でも、見られないようです。普通は見てもらってませんということでした。
ちょっと、見てみたいような気がするのでした。

水抜きが終わったら、傷が見えている状態で包帯が巻かれてました。
けっこう傷が、生々しくて痛そうだし、しかも長いんですけど。
じゅんじゅんも、包帯が気になるのか手をやったりしてるし。
看護師さんが、これはなんかネットかかぶせないと傷を触るよね?!ってことで
頭にかぶせるネットを探しにいきました。
しかし、じゅんじゅんにかぶせられていたのは、ネットではなくて、
本来の目的はなんだか分かりません、っていうような緑の帽子。というか頭巾?
しかし、それがなんだか似合ってるじゅんじゅんです。

じゅんじゅんは、ご機嫌の良い時はずっと一人遊びしてます。
もともと、一人遊びが好きで、人と関わることはなかったですが
未だに、その辺は変化ありません。
まだ、術後すぐだもんなー。もうちょっと関われるようになるのかな。
とりあえず、私を確実に認識してくれると嬉しいのになー。

軟禁生活が続いているので、私もだんだん疲れてきてます。
片頭痛も続いてるんですよね。
毎日飲んでいるトリプタノールは、それなりに効いているようで、嘔吐まではいかなくなりました。
でも頭痛がおこらないわけではないのです。
トリプタノールを飲む前は、鎮痛剤を飲んでもいまいち効かなかったけど
今は、鎮痛剤でも効果があります。
私には合ってるみたいです。


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術後9日目 抜糸 [切除手術 術後]

夜中2時過ぎから、1時間に一度大泣きして起きます。
5時台のは、何かに取り憑かれたかのように泣き叫んでベッドの中で歩き回ってました。
なんだーこれはー。
あまりの泣き声に、看護師さんも飛んでくるし。
まだまだ発作波があるんかもね。
術後一週間は、もう過ぎましたし。

というわけで、二人とも寝不足で、朝も気付けば8時でした。
じゅんじゅんは、全然起きないし。
先生が来て、昨日のCTがとてもきれいでしたといわれました。
頭の水もあまりないようだったし、、、って言われたんですが、抜いた後にCTしたから?
そのうち、水は吸収されるようなので、それまでは抜かないといけないようです。
抜糸も今日できるかもしれないと言われました。
夜泣きの件も聞いてみたのですが、じゅんじゅん自身も、急激な変化についていけてないのか?
ということも考えられるようです。
そりゃー、そうだよね。
あれだけ毎日1時間に一度は発作をしていたのが、ある日を境に辛そうな発作は
無くなったのだから。
まだ、脳波のほうはどうかわからないけど、前よりは良くなっているであろうし。
私の方も、まだ慣れてないです。

9時半過ぎてもじゅんじゅんは起きません。
看護師さんが来て、抜糸しましょうと連れていかれました。
今日は、目の前で水抜きもないのね。
10時すぎに戻ってきました。
まだ、包帯されてるので、どんな感じなのかは不明です。
大人だと、抜糸できるともう部屋から出ても大丈夫なのですが、
じゅんじゅんは、まだあとちょっとは部屋から出られません。
あと二日ほどの我慢かな?

じゅんじゅんが入院して、数日前に初めて他の小児が入院してきました。
検査入院だろうなーって思ってたのですが、やっぱりそうでした。
話してみると2年前に手術をして、2年後の検診だったそうです。
もっと早く、話してみればよかったのですが、
なんせ、部屋からあんまり出られなかったので。。。。
ちょっとだけだったけど、話せて良かったです。

夕方頃、またもやご機嫌がわるくなって大泣きしてました。
お腹も空いてたのかも。ご飯食べると遊んでました。

また明け方大泣きになるのかな。
早く落ち着いて欲しいな。


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術後8日目 頭から水 [切除手術 術後]

じゅんじゅんの夜泣きがけっこう激しい。
何度も何度も起こされる。
同室の人に悪いなと思っても、部屋を出れないじゅんじゅんなので
病棟散歩とはいかないので、そのまま泣いてました。
抱っこして泣き止むならいいけど、抱っこが好きじゃないし。
ひたすら、泣き止むのを待つしかないのです。
家なら、ダイアップでも入れてしまうところですが。。。

朝も、そんな感じだったので、ちゃんと起きたのはもう8時半頃。
やっと朝ご飯になりました。
朝ご飯を食べさせていると、「じゅんじゅんくんお部屋移動ね」
またもや部屋移動となりました。
きっと、夜泣きが激しいから二人部屋は無理と思われた?
同室さんは、どうしても大人の患者さんになるもんね。

ご飯を食べたら、部屋移動となりました。
術前に入っていた部屋と同じところです。個室です。
個室の方が、私も気兼ねしないし。
ポータブル脳波も個室じゃないと無理だからだろうな。
もうこれで、しばらくはこの部屋から移動はないでしょう。

今日も抜糸はありませんでした。
しかし、頭から水を抜くことになりました。
処置室でするのかなと思いきや、部屋でするらしいです。
お昼ご飯前だったのですが、ごはんは処置が済んでからねと言われました。

しばらくすると、先生と看護師さん二人が色々道具をもって来られました。
「お母さん抱っこして下さい」
え、私抱っこするんだーって思いましたが、抱っこして向い合せになり、
じゅんじゅんの手と足を動かないようにはさんで抱っこ。
看護師さんも、一緒に抑えます。
抑えられてるだけで、じゅんじゅん大泣きです。

初めて、私の目の前でじゅんじゅんの頭のかぶり物が取られました。
抜糸がまだの頭の傷をとうとう見ました。
まじまじと位置的には傷が見れないのですが、けっこう大きい傷あとでした。
糸が出てますよー、何十か所?
そして、その傷の辺りが、ふくらんでいてぷよぷよしてます。
先生が、ぷよぷよの辺りに、注射針を刺しました。
そして、そこから吸い出される水。水と言っても血のような色です。
60mlのシリンジに吸い込まれていきます。
次にまた同じく60mlのシリンジで引いてました。
頭から、120ml以上の水が抜かれていきました。
頭が小さくなったように見えたよ。。。。
終わった後、傷口にはガーゼ、その上から包帯でぐるぐる巻かれました。
本当は、その上に三角巾をするみたいだったのですが、
今回、包帯だけになりました。
それも、じゅんじゅんの頭の形が良くて、包帯がピッタリ固定されるかららしいです。
頭の形がよいとほめられたじゅんじゅんです♪

水を抜くということは、友達から聞いて知ってました。
が、やってるのは見たことないのですから。
私が抱っこしてなければ、写真を撮ったでしょう!
しばらく、この水抜き作業は続くんでしょうね。

その後、突然ですがCT検査ということになりました。
じゅんじゅんは、水抜き作業で泣き疲れて寝てしまっていました。
CTだしMRIとは違うので、時間も短いし座薬を使用する事になりました。
エスクレです。じゅんじゅんにはお初でした。
30分前に挿肛しましたが、なかなか寝ません。
結局、少し眠い状態でCTの部屋に行くことに。
眠いけど寝られない〜っでしたが、そのまま検査台に載せられて、
いろいろなもので身体をぐるぐる巻きにされて、そのまま検査となりました。
案の定、検査終了したら、寝てしまいました。

じゅんじゅんは、機嫌良く遊んでいる時もあれば、
なんでかグズグズしてる時も。
発作かなーと思うのは、わりとあります。
寝てる時に、突然泣くのは、もしかして発作??
まだまだよくわかりません。


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術後7日目 抜糸ならず [切除手術 術後]

同室さんがいるのにも関わらず、夜中に何度か泣いてました。
私は、借りている簡易ベッドで寝てみました。
簡易ベッドを置く場所が狭くて、じゅんじゅんのベッドの柵が開かない。
まあいいかーと一晩寝ましたが、ぐずってもベッドに入れないという事態に
もう、ぜったい添い寝してやるーーって思いました 汗

今日は朝は熱もそれほど高くなく、顔もずいぶんと腫れが治まってました。
先生が、今日は抜糸をしましょうと。
でも、今日は手術日なので、抜糸は手術の様子を見ながら
手があいた先生が、しに来ますねってことでした。
時間はお昼過ぎということになりました。
それから、熱が高くなったり下がったりはまだあることだろうということでした。

1時半頃、抜糸しますよと連れていかれました。
抜糸後に、身体も拭くので着替えも用意しておいて下さいといわれたので、用意。
とうとう抜糸かーと思っていたのですが、
戻って来たじゅんじゅん、結局できなかったみたいでした。
先生からの説明がまだなのですが、多分、傷の治りが悪いってことなのかな?
まだ熱も高かったりするしそういうのも、関係するかもしれないな。
残念ですが、後数日の我慢かな。
抜糸ができれば、シャワーもできるようですし、病棟内移動がOKになります。
あとちょっと、完全軟禁生活ですね。

今日は、友達がDVDを貸してくれていたので、それを1日かけて観てました。
軟禁生活には、ぴったりです。


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術後6日目 立てました [切除手術 術後]

久しぶりに一緒に寝ました。
じゅんじゅん、やっぱり寝てもしばらくすると泣いてしまってました。
寝てる間に、ちょっと怪しい動きあり。
ますます、脳波したいです。

今日は総回診。この病棟は副院長が来ます。
じゅんじゅんは長期入院中の回診は、ほとんど副院長なんです。
院長とは数回くらいしかありません。
副院長は、私の顔を見るなり、「ああ!やっとできましたね。」
覚えてらっしゃったようです。
2度の中止もインパクトあるのでしょうね。。。。

朝、先生と話しました。明日抜糸いけるんじゃないかなと。
それから、怪しい目の動きのことを言ったので、早くて今週末には脳波になるかも。
ポータブルでロング脳波になりそうです。

昨日は座ることしかできなかったけど、今日は朝から立ち上がることができました。
突然できるようになるんですね。
でも、ちょっと立ち方がおかしいですけど。
歩くのはまだ無理かな?
それから、顔の腫れがわからないくらいになってきました。
普通です 笑

二人部屋個室状態で喜んでいたのに、急に入院される方が入ってくることに。
ああ短い個室だった。。。。
ほんとに今日外来に来て、そのまま入院かのような人でした。
付き添いの親御さんが、「帰ったら服送るわね」と言ってたので。

今日は実母が、はるばる新幹線で来てくれました。
いっぱいのお土産を持って来てくれて、私が大喜びです。
クラブハリエのお菓子です♪
実母も、じゅんじゅんが元気そうなので安心してくれました。
付き添いを少しの間交代してもらい、私はいつもの病棟に話しに行きました。
30分ほどで戻って来たのですが、その間に同室さんが変わってました。
あまりの早さにびっくりでした。
実母がいる間に、買い物も行ってきました。
私の不在のあいだ、実母があんなにあった発作がないというのは
安心して見てられるなーって言ってました。
確かに、そうだろうなと思います。

実母は夕方、バスに乗り遅れて新幹線を一本遅らせるという
ハプニングがありましたが、無事帰っていきました。
まだ、部屋から自由に出れない状態の私なので、
非常に楽しい一日でした。
お母さん、どうもありがとう。

じゅんじゅんは、夕方位から熱が高くなってしまいました。
夜は38度。
せっかく下がってたのにな。
明日の抜糸はどうなるんだろう?


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術後5日目 自由の身 [切除手術 術後]

朝まで、2時間くらい寝ては起きて泣くってのを繰り返してました。
明け方、座薬を使ってもらって、少し寝られました。
寝られないのは、きっと体勢のせいもあるかもしれなーと思ってしまう。
うつぶせ好きのじゅんじゅんに、仰向けで縛られるのはしんどいって。

朝、先生が来て、点滴外しましょう!ってことになりました。
点滴を外すまえに、そこから採血をしました。
それが終了してから点滴を抜かれ、尿の管を抜かれました。
そして固定を外すことになりました。
固定を外すということは、ベッドが柵のベッドになり、部屋も移動!
急に部屋移動の準備もしなければなりません。
モニタ類とも今日でお別れ。

新しい部屋は、二人部屋で今のところうちだけのようです。
しばらくは、この部屋のままだそうで、好きに使っていいと言われました。
そして、じゅんじゅんは、久しぶりの自由の身!!
なんですが、、、、やっぱりずっと動かなかったせいもあり、
座るということが、できません。
立とうとしても、無理。
ふらふらのまま座ろうと努力してましたが、あまりの力のなさに、笑えてしまった。
顔が青く腫れてるというの、おかしさにプラスされてるー!
って、笑ってごめんよ。必死のじゅんじゅん、かわいいんだけどさ。
久しぶりに抱っこしたのですが、なんか身体がぽよんぽよんなんだけど。
点滴太り?なんてあるの?
変に力が入った抱っこになってしまう。
私も頭が気になってしまいます。

やっぱり、好きな体勢で寝られるというのは、熟睡できるのか?
気持ちよさそうに昼寝もしていました。
でも、時々目が開くのですが、その目の動きは発作に見えるような見えないような。
うーむ。脳波検査したいなと思ってしまいます。

昼ご飯から、バギーに乗せて食べさせていました。
晩ご飯前に寝ていたので、ご飯開始は遅めの時間でした。
ご飯を5口くらい食べた頃、オェーーーー。
えっ?詰まったかな?って思ったら、いっぱい嘔吐。。。。。。。
詰め込み過ぎ?でもそんなことないけど。
バギーも床もすごいことになってしまいました。
慌てて看護師さんに来てもらって、処理をお手伝いしてもらいました。
また、洗濯しなあきませんやん。
それにしても、バギーがマクラーレンでほんとに良かったなと思う。
これ、簡単に外して洗えるんです。
静岡に来ると、毎回吐いて洗ってる気がする。
夜洗えば、次の日にはちゃんと乾燥してて、さらに装着も簡単なんですよ。


吐く前ですが。

というわけで、その後は水分のみの摂取。
熱をはかったら、37.9度とちょっと高めでした。
まだ、術後一週間経ってないし、こういうことはあることらしいです。
その後、静かに寝ていきました。


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