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眉間を強打 [今日の出来事]

発作で、打ってしまいました。
防げなくてごめんよ。

眉間の腫れが痛々しい 泣


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また嘔吐っ [今日の出来事]

まあまあ、日中は過ごせてました。
発作はあるけれども、それなりに。
ダイアップも使わずに。でも発作の後は、少し寝てしまう。

しかーし、晩御飯を食べてしばらくして、発作。
強めだなーって思ったら、げろりん。
シリーズ発作とともに嘔吐するので、何回もしちゃってしんどそう。
食べたものほとんど出たかも???

そして寝てしまいました。
発作のたびに、吐いたらどうしようって思ってます。
吐くときと吐かない時の明らかな違いが良くわからないのよね。
久しぶりに唇も切ったし。
昼間に、ダイアップ入れたほうがよかったのかもね。


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療育は公園遊び [療育]

療育は、行けるかなー?という感じでしたが、
発作をしても寝なかったので、遅刻でしたが行きました。
部屋に行こうと、エレベータが開いたら、公園へ出かけるところ。
そのまま、じゅんじゅんはバギーに乗せられて行く事になりました。
散歩の時には、いつも二人乗りのバギーなのですが、子供二人乗ってるとかわいいのよね♪
といっても、隣にすわってた子は、乗るのが嫌なのか抱っこになって、じゅんじゅんは一人でした。

公園は、少し歩きますが近いです。
公園に到着して、さあ遊ぼうというときに、じゅんじゅんは発作。
結構長いシリーズでした。
終わったあとも、ぼーーーーーとしちゃってたし。
治まったようだったので、先生と一緒に滑り台をしたのだけど、あんまり反応なし。
結局滑り台2回滑って、終了でした。
発作が長かったのよ~。
公園でパラバルーンもやりましたが、いつもどおり興味ナッシングでした。

母子分離では、発作の後だけど寝ずに遊べていたようでした。
ご飯も完食。
ご飯途中で、何度も何度も目が落ちてましたが・・・。
食べた後、眠気がきたのか寝てしまいました。
思ったより、持ったほうではないでしょうか。

帰ってからも、発作はあっても続かなかったのでダイアップも使わずでした。


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ぐらぐら~ [今日の出来事]

上の子の下の前歯の左が、ぐらぐらやったんです。
そして、保育園で抜けました。
しかも、上の子は抜けた歯をゴミ箱に捨てたんです。
先生が拾ってくれました。
下に、永久歯が見えてます!
隣の歯もぐらぐらしてきてます。

じゅんじゅんは今日はダイアップでしたっ。
入院まで、毎日ダイアップ使うかもしれないのだろうか?
本数は足りますが・・・。


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宿泊のこと [今日の出来事]

静岡の病院で手術をする場合、当日は付き添えません。
完全看護となるんです。
当日は、院内の宿泊棟での宿泊しなければなりません。
今まで2度の手術日、もちろん宿泊棟を予約してました。
手術だと優先的に取れるようです。
しかし、うちは2度とも手術が出来なくて、付き添わなければならなかったですが・・・。

病院から、入院のご案内が送られてきて、宿泊棟を予約するように書いてありました。
先週の入院のときに気づけばよかったのですが、すっかり忘れてました。
それで、宿泊棟の予約を病院にしたのですが。。。。。
なんと17日は、研修があってその研修に来る方優先で、一般には開放してないという!
マジですか、うちはどこへ泊まるの~~~???
しかも、「10月の手術予定に、じゅんじゅんは載ってません」とか、「前から手術決まってましたか?」
などと言われ、????って感じでした。
10月のうち以外の予定は載ってるんですか?って聞くと他の方の予定はわかってるそうです。
宿泊棟の予約受付は病院が依託している売店がやってるので、店員さんには何の非もないのですが
「うちに言われてもね困るんですよっ、病棟の師長に言ってくださいっ」
私も、この電話の人に言っても仕方がないとは思いつつ、あまりの冷たい言い方に嫌な気分に。

上のやりとりは、土曜日の朝でした。
やっと連休明けの今日、師長に電話しました。

「宿泊棟は、研修があるために使用できませんけど、談話室をお使いください。
簡易ベッドは借りてくださいね~」

よかったです。同じ病棟内にいられることになりました。
駅前のホテルでも泊まってくださいなんて言われたらどうしようかと思ってたので。

じゅんじゅんは、午前中に発作で2度嘔吐。
一回目は吐いた量が少なかったしよかったのですが、
その後自分からベッドに行き、寝ました。
寝て、しばらくしてから、起きて発作して大量嘔吐してしまいました。
私も、寝てるものだと思って、物音がするなーとは思ったけど深く気にせず。
ベッドのところへ行ってみて、激しい嘔吐の跡を見て愕然。
シーツ、その下に敷いてあるベッドパッド、枕、タオルケットがーーーー (泣
あわてて洗濯する羽目に。
じゅんじゅんは、しんどいのかすぐに寝てしまってました。
服も汚れてたし、顔も汚れてました。
服を脱がして、顔を拭いても起きません・・・。
よっぽどキツかったのかもね。

起きてから、まだまだ発作も強かったので、セルシン6mg飲ませました。
2時間ほどですが発作ありませんでした。
セルシン、もうないよ。
明日からはダイアップ使います。


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区民運動会 [今日の出来事]

うちが住んでいる地域は、運動会に力を入れている町内が多い!
このあたりの学区は、体育振興が非常に盛ん!!
結婚して住むことになって、一番驚いたことかも。
まだ、うちの町内は、マンションで一町内なので、運動会も必死ではないのだけど
リレーの練習をやってる町内もあるのです。すごいよねー。
それも、今日という本番のために。

上の子が幼児競争に出るというので、その時間に合わせてグラウンドに行きました。
じゅんじゅんは、おうちで旦那とお留守番。
しかし、旦那はサッカーの試合があるので、11時前には家を出てしまう。
それまでに私は家に戻ってこなければ~。
幼児競争って言っても、少しだけ走って?歩いて?お菓子をもらうというもの。
あっという間に終了。
私は帰ってきましたが、上の子はおじいちゃんおばあちゃんと一緒にグラウンドに残ることに。
同じ町内には、似たような年齢の子がいるから、まあ大丈夫よね。

じゅんじゅんは、やっぱり発作が多い。
でも、ダイアップを入れようかなとは思わないくらいだったので、昨日よりはマシでした。
キツイ強直の後、寝てしまいました。
そして、私はここぞとばかりに、ブログの更新をしてました 笑

上の子は、最終までグラウンドにいて、「楽しかった~」と帰ってきました。
楽しめたのならよかったよ。
私は、幼児競争の付き添いしか行ってないのに、お昼のお弁当までもらってしまいました。
ラッキー。

再来週、上の子の保育園の運動会。
3年目にして初の運動会を見れます。ただ、雨天延期されると無理なんだけど。
でも、グラウンドって思ったよりも砂埃がすごいよね。
こんなところに、じゅんじゅんを連れて来ていいのかな。
術前は万全を期したいからなぁ・・・。悩むところです。


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セルシン6mg [今日の出来事]

朝起きてから、発作が多いです。
一時間に4回強直したので、セルシンを飲ませることにしました。
頓用でもらってるセルシンは、2mg。
坐薬(ダイアップ)の場合は、4mgなので、2袋飲ませて4mgにしました。
 (ダイアップもセルシンも、成分は同じくジアゼパムです。坐薬か経口かの違いです。坐薬のほうが早く効きます)
ダイアップ4mgでもイマイチ効かないから、セルシンだとどうかなーって思ったけど、
飲んでしばらくしても、強直2回ありました。
それを、入院中のゆっきちゃんにメールしたら、病棟にじゅんじゅん主治医がいたので
言ってくれて、主治医がうちに電話をしてくれることになりました。
おお。ありがたや。

ほんとにその後すぐ主治医が電話をしてきてくれ、こっちの様子を言うと、
とりあえず、セルシン2mgを追加してみてということ。
それでしばらく様子見て、ダメやったらまた連絡してってことでした。

電話をしながらもちょっと眼振があり、電話が終わったら、セルシン2mg飲ませました。
その後は、軽い発作があったものの、30分ほどしたら寝ていきました。
しばらく起きなかったし、主治医には連絡しませんでした。
心配してくれて、連絡くれたのでほんとにあり難いです。
セルシン6mgでなら、落ち着くみたい。
数時間ですが、発作はありませんでした。

頭から離れないもの。
それは、のだめサンダーバード。
私はかーなりのだめ好きです。
ようつべで、のだめで検索すると色々出てきますのよ。
そこで、見つけたのだめサンダーバード。
サンダーバードって、昔あったドラマ?です。
そのテーマを、R☆Sオーケストラが演奏してます!!
ええ、千秋先輩の指揮で。
ドラマでの演奏シーンが、見事にサンダーバードになってるんです。
めちゃうまい!編集が!ほんとにサンダーバードを演奏してるかのよう。
黒木くんのオーボエのソロ、音がオーボエじゃないじゃーん!はご愛嬌。
何回も見ちゃったし、携帯で見れるようにダウンロードまでしちゃいました 笑


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静岡入院 最終日 PT計測 [外来]

早朝から発作してまして、なかなか起きないじゅんじゅん。
強直して寝て強直して寝てってやってて、8時過ぎまで寝てました。
朝ごはんは遅くなったけど、全部食べました。
食べた後、また発作して寝てたけど・・・・。

10時から、PTが入ってました。
訓練ではなくて、身体障害者手帳のための計測でした。
腕や足の長さとか関節を曲げて角度や長さを測ってました。
ついでに歩き方を見てもらったんだけど、歩き始めの子だし、
心配することはないと言ってもらえて安心しました。
とくに、訓練も必要ないみたいです。
ということは、手帳は一体何級もらえるのかなー。
とにかくバギー申請できる等級であることを祈ります・・・。

お昼ごはんもちゃんと食べられて、バナナもついててこれは新幹線でのおやつに。
先生が13時から用事があるらしく、それまでに面談だったんだけど、
始まったのが12時50分くらい。
ほんとにちょっとしか話す時間ありませんでしたが、
薬は変更せずにこのまま。
とにかく、あと少しだから、風邪などを引かないようにと。
何かあったら、すぐに連絡してねということでした。
それと、昨日の発達検査の結果ですがー。
平均すれば、8ヶ月ほどということでした。。。
でも、これは運動面の伸びが大きいからであり、それ以外は全くダメポちゃん。
といっても、運動面で1歳3ヶ月。
言語、理解なんて、1ヶ月の判定でした。
認知が3ヶ月だったかしら?
去年より、3ヶ月伸びてるらしいけど。
このままだと、療育手帳は最重度間違いないねー。
歩けるのに最重度の知的障害かあ・・・・・・。
わかっちゃいたけれど、実際に1ヶ月とか言われると、多少凹みます。
思ったとおりに、理解してなかったのね~とわかってしまったからなぁ。
じゅんじゅん、もうすぐ3歳なのに、1ヶ月程度の理解力なんてどーなのよぉ~~~~。
ま、しゃーないです。
あれだけの脳波と発作があるんやもんね。

帰りの新幹線は、15時過ぎだったので、いつもより早めに帰ります。
またもや、駅までゆっきちゃんに送ってもらいました。
ほんといつもすみませんです。

新幹線の中、私はよく寝てしまってました。
朝早くから起こされたし・・・。
じゅんじゅんは起きてたんやろか???
それすら気づかず。1時間は寝てました。

帰ってきたら、暑い・・・。
まだまだ暑いよ。もうすぐ10月だというのに。
じゅんじゅんは、帰ってご飯食べたら発作してしまい、寝ました。
お疲れだったんだろうね。

今度は、入院です!
車で行きます。新幹線ともしばらくお別れだ???!!!


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静岡入院 二日目 発達検査 [外来]

朝から、強直やらシリーズやらで起こされました。
朝ごはんはちゃんと食べてくれたけど。
採血もあります。

一年ぶりくらいの発達検査です。
先月、出来なかったので今回はちゃんとできました。
プリミドンを減らしてからは、眠気が減ってるしね。
発作が無ければ、寝ないと思うし・・・。

発達検査中、部屋中歩き回ってあまり遊ばないし、(っていつもこうだけど)
好きなおもちゃはまあまあ遊ぶけどね。
目も合わないし、呼びかけにも反応しないし、(っていつもこうだけど)
いったい結果はどうなるんだろう・・・・。
ひとつ驚いたことは、タオルの下に隠したおもちゃをタオルを取って見つけたこと。
ああ、こんなことは出来るんだなぁと思ったのでした。

採血の時間が迫っていたので、検査が終了したらすぐ病棟へ。
戻ったら処置室へ直行でした。
その間、私は友達と話してました。
今回、以前の入院で一緒だった友達も入院してるし、いつもにまして楽しかったです。
採血が終わったじゅんじゅんは、大泣き&汗だくでした。
なんかもー、風呂入りました?ってくらい。
思ったより早く終わってよかったね、じゅんじゅん。
挿し跡は、2箇所はついてましけどね。
そして、じゅんじゅんはシリーズ発作して寝ちゃいました。

しばらく寝てたのだけど、起きてからは目が上転して強めの強直が。
強直も長かったし、上転は全然おさまらなくて。
ナースコールして、結局ダイアップ入れてもらいました。
嘔吐しなくてよかったよ・・・。
しんどかったのか、15時くらいまで寝てました。

沖縄から入院している方がいらっしゃったので、アフリカマイマイのこと聞いてみました。
私もしつこいって? 笑
今は、減ったけど昔はもっと多かったと。
しかも食用で入ってきてたんだって!!
庭にも、梅雨時は何匹かいて、よく手で取ってたよ、ってことでした。
「大丈夫よ~、熱出てないんでしょ?」と言ってもらえて、安心できました・・・。
子供も、小さいときにアフリカマイマイとって遊んでたよとか。
さすが、現地の人なのかもしれません。。。

昼からは特に用事もなかったので、ゆっくり過ごさせてもらいました。
一泊だと、あっという間だけど2泊だと二日目ゆっくり出来るしね。
今日は、少し先生とは廊下で話しただけでした。


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静岡入院 一泊目 [外来]

新幹線は、いつもの時間。
静岡駅に12時過ぎに到着。多目的室で、一眠り~。
じゅんじゅんは、発作で一眠り~。
今回は、2泊入院です。

静岡駅に着き、またもやゆっきちゃんがお迎えに来てくれました。
いつもなら、このままランチへ行っていっぱい話して病院へというコースなのですが
今日は、都合により食料品の買い物のみで、病院へ直行です。
病院近くの、Eというスーパーでお買い物です。
入院中、よくここの惣菜を買ったのです。久しぶりに、ねぎチャーシュー♪
そして、なぜか沖縄でよく飲んだシークァサーのジュースが売ってたので購入。
ちゃんと、沖縄バヤリースの商品。なぜ、静岡に売っているの?

病院には予定より早く入り、ご飯を食べました。
このとき、発作でなのかじゅんじゅん嘔吐・・・。

脳波検査は、15:45の予定でしたが、早めに来てということで2時半ごろには行きました。
じゅんじゅんは、最近発作が1時間に1回は必ずあるので、脳波へ行く前にも発作をしていて
検査前には眠そうでした。
今日は、早くに脳波室へ行ったので、技師さんたちには「今日は早いね♪」とほめられました 笑
「今日はピザ、早く来たの?」ってね。前回ピザが焼きあがらなかったせいにしたので・・・・。

じゅんじゅんは、ラボナをちゅーと飲み、電極をつけられるのはいつもどおりかなり嫌がってましたが
そんなことをお構いなしに、技師さんはどんどんどんどんつけていき、包帯であっというまにぐるぐるぐると。
包帯が水色だったので、なんで水色なの?って聞くと、「みんなの涙の色なんだよ」だってさ。
しかも、途中で頭の上で止められたので、なんか面白いことになってました。

で、いつもトリクロ飲んでもラボナ飲んでもなかなか寝ないじゅんじゅんですが、寝ました。
久しぶりの睡眠脳波になりました。
横にいる私まで、気づいたら寝てました・・・。ああこれもいつものことなんですが 笑
早く寝たので、早めに終了でした。

病棟へ戻って、ご飯を食べる前に先生と面談。
さっきの脳波をもう結果発表。
脳波は、いつもの通りです。悪くはなってません。もちろんかなり悪いです。
久しぶりの睡眠脳波だったのですが、ほんとに悪いです。
素人目に見ても、なんじゃぁこりゃーと悪いです。
先生も、左前頭葉の異常波がとにかくすごいと。
これは、左後頭葉の形成異常部分から、前頭葉へのパイプを通って前頭葉に出てるんでしょうと。
寝ている間に、α波なんて全く出てなくて、徐波が多いと。
まあ、これは簡単に言うと、発達はなかなかしないってことだね。
そして、脳波上は発作であろうところがあるけれど、発作として現れていないところもいっぱい。
頭の中は、そりゃーもうーリオのカーニバルくらいエキサイトしてるようですわ。あはははは。
笑うしかないよね。
先生にも、「すごいですね」って言われちゃいました。先生が言っちゃいかんよなぁと思うくらい
すごい脳波であることは間違いないのでしょう~~。
しかし、このすばらしい脳波と、多い発作でも手術決まってるし、薬はこのままいくと思われます!

先生に、沖縄の話をしました。
何よりも、アフリカマイマイのことを言いたくて。だって、脳症になるんだよ?!
脳の話って、静岡の先生好きだし 笑
実は、私はアフリカマイマイを、少し殻の部分を触ったのです・・・。
ついつい、つんつんとやっちゃったんですよぉ。もちろん体の粘着系のところは触ってません。
しかし、その寄生虫がもしかしたら???ってしばらくずっと恐れてました、
先生に言ったら、殻の部分だし大丈夫だよーと笑われましたです。
先生は、アフリカマイマイのことは知らなかったけど、とても興味深かったようです!
楽しいお話をありがとうなんて感じでした。
ははは・・・・。

晩御飯は、昼も食べてないし完食でした。
ご飯食べたあとに、やっとお風呂に入りました。
で、私は、脱衣所で脱いだ後、バスタオルを忘れたことに気づきました。
うーーーーどうしようとおもったけど、緊急事態ということで、風呂場のナースコールを押し、
バスタオルを持ってきてもらうことに。
お騒がせして、すみません~~。

夜は、じゅんじゅん発作して消灯と同時にご就寝でした。
私もいっぱい寝れそうだな。


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