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明日から [今日の出来事]

明日から旅行へ行きます。
旦那の夏休みがずれて今です。
旅行先は、沖縄でーす!
私は、沖縄本島へ行くのがお初です。
もちろん、子供たちは初の飛行機。
じゅんじゅんはどういう反応なのかしら。

荷物を詰めるのに、時間かかりました。
まあ、なんか忘れたら買えばいっか。日本だしなー。
もちろん、保険証はわすれずに。
ダイアップもいっぱい持って行きます

明日は朝が早いので、寝ます。
楽しんできます♪


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静岡 2日目 [外来]

朝起きるまでに、気づいた強直が4回。
今まで家だと、気づかないんだよね・・・・。やっぱり知らない間の強直ってありますね。
病院のベッドだと狭いから気づけました。

朝はご飯を食べて、8時20分に服薬。
採血が2時間半後の10時50分。
ごはんを食べた後、しばらくしたら発作して寝てしまいました。

採血の時間。いつもいつも採血に時間のかかるじゅんじゅんですが、
今日は10分もしないうちに戻ってきました。
びっくり。
たまたま、主治医がいてくれたようで、一発でできたとのこと。
ああーいつもこうであってほしい。
一発とはいえ、抑え付けられて痛い思いはしているので、大泣きでしたが。
また寝てしまいました。
きっとお昼ご飯もなかなかかもしれないなぁ。
起きたのは14時くらいでした。
遅めの昼食ですが、全部食べてくれてよかった。

主治医との面談。
もう、減らす量は決まってました。
血中濃度は、フェノバールが6とそれほど高くなかったです。
プリミドンは、75mgから50mgへ。2週間後にさらに減り、25mg。
25mgになったら、夜だけの服薬になります。
でも、25mgは完全には切らずしばらくの間、手術までも飲むことになりそう。
アクセノンはそのまま775mg。
前回3週間前の血中濃度が、48でまあいい感じだそう。

あとは、手術まで1ヵ月半どうなるかなー。
ほぼアクセノン単剤に近い状態なので。
眠気が無いほうがいいには決まっているけど、発作が多いのはね。
テグレが入ってるときのほうが、発作が少なかったということも言いましたが、
そうかもねーくらいで、終わりました 笑

次回は、また3週間後になりました。
理学の評価、療育の発達検査、脳波などで2泊3日。
そして、その3週間後には入院になるかもです。

いつもいつも、一泊入院はバタバタです。
帰りもゆっきちゃんに送ってもらえたので、新幹線に間に合いました。
でも、入院は楽しいです。一泊だからかもですが 笑

帰りは個室でゆったり帰れました。
300系の多目的室のシートはフラットにはなりませんでした。
やってみたんだけど。ちょっとリクライニングするくらいでした。

明日は、ゴロゴロするぞぉ。


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静岡 外来だけど一泊入院 [外来]

前回から3週間での静岡入りです。
3週間は短いです。あっという間だよ。

行きの新幹線は、多目的室が取れませんでした。
誰が座ってるんだろうなーって思ってました。
静岡下車のとき、チラリと見えました。というかその方も下車でした。
同じ静岡下車・・・・。もしかしたらぁー。
改札通った後、その方は、駅員さんにバス停の行き方を聞いてました。
多分、同じ方向でしょうね。声をかけようと思ったんですけど、私たちはお迎えがあったしやめました。

今回も、ゆっきちゃんのお迎え。
毎度毎度本当にありがとう。
天気もイマイチだったから、助かります。
駅に着いたら、雨は止んでいました。

その後、ア○タへ。
前回と同じく、パスタとピザのランチを頂きました~!
話し過ぎと、そしてなかなかピザが来ないんだよね。
ずいぶん時間をかけたランチになってしまいました。
買い物もちょっとしてたのもあり、気づけば3時前!!
3時ごろには病院へ入ってくれといわれていたのだけど・・・・・。
そして、通り道のとある橋。いつも混雑しているところなんだけど。
案の定、渋滞。
ゆっきちゃんが、遅れますっていうか遅れていますっていう電話を病棟に入れてくれました。
3時45分からの脳波には間に合えばいいよね???!!!

病院には3時半ごろ到着して、すぐに病棟へ向かおうとおもったんだけどさ。
外来待合で、前に入院していて、外来に来ていたFくんに遭遇。
出会ったら、お話しちゃうでしょ。
なんやかんやで、かなりの遅刻をしてしまいました。
脳波の技師さんたち、お待たせして本当すみません。

脳波室へ入ったら、おそーーいっって怒られて。
「とある橋が渋滞だったんだってー?」
って何で知ってるんですかーみたいな。
ゆっきちゃんがしてくれた連絡は、脳波室にそのまま行ってたようですね・・・。

脳波は、ラボナを飲みました。
電極をつけてしばらくしたら、軽くシリーズ発作。
でも、映像にはきっと技師さんが写ってます。肝心のじゅんじゅんが写っていないって。
その後、寝るかなって待ってたけど、じゅんじゅんは結局寝なくって、また覚醒時脳波のみでした。
待ってる私が眠くなるんですよ・・・汗

今回は、4人部屋に入りましたが、うちだけで個室状態でした。
じゅんじゅんが騒いでも安心です!!
ずいぶん病院が空いてる感じでした。夏休みも終わりだからかな。

ご飯は、いっぱい食べました。朝・昼がたいした量じゃなかったからかも。
途中発作になったけど、その後も普通に食べていました。
食べ終わってからは、しばらくしたら寝てしまいました。
今頃、ラボナ効果が現れた?

その後、先生と面談。
発作の様子を話したりしていると、寝ていたじゅんじゅんが急に起きた。
起きたなー。発作かなーって思っていると!
ゲボ-------------と、出ました。
汚い話ですみませぬ。
全然ティッシュなんかでは追いつきません。
結局、食べたものは全部出しちゃったんとちゃうの?ってくらい出ました。
絶対発作だよ!
ベビーカーもすごいことになったので、シートを洗濯することに。
マクラーレン、シート外すのもすごく簡単です。そのまま洗濯機へ。

面談が途中で終わったので、再び診察室へ。
脳波は、悪化はしてません、いつもどおりです。いつもどおり悪いです。
左からは異常波だらけってことです。
薬は、プリミドン入れてから発作が増えているし眠気もすごいっていうことを伝えると
減らしましょうか、ということになりました。
じゃあ、次はどうするんだろう?って思ったけど
手術まで後1ヵ月半、そして手術後のことを考えて、プリミドンは中止の方向で。
じゃあ、アクセノン単剤ですかー????
それはすごすぎるんですけど。
大丈夫なのかしら。でも、術後にうまくいけば、単剤のほうがそりゃーいいのだろうけど。
明日の血中濃度を見て、減らす量を決めるということになった。

あと1ヵ月半、このまま乗り切っていけるのでしょうか~?
プリミドンは効いてないと思うので切るのはいいんですけど。
とはいえ、入れる薬ないよなぁ。


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再会 [今日の出来事]

近所に住んでいる、ウエストのAくん。
先週まで静岡に入院していました。
退院後、初デートしてまいりました。デートってたって、Aくんもじゅんじゅんも男だけど 笑

いつものように、ショッピングセンターでランチ。
話が長くなって、気づけば回りにたくさんいたお客さんたちがいない。
楽しかったです。
話のメインはAくんの主治医のこととか。じゅんじゅん主治医とは違う先生です。
共通する話題が増えて、笑えます。
病棟も、うちが以前入院していた病棟だけど、今は違うんですが
でも看護師さんたちはほぼ知ってる人たちなので、話もわかります。

ほんとあっという間に、上の子のお迎えの時間になってしまい帰りました。

明日は、じゅんじゅんが一泊2日の静岡です。


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久々好調な療育 [療育]

朝の発作後に、寝なかったので療育に行けました。

療育へ行く途中のことです。
途中に踏切があるんです。
その踏切の遮断機が降りてきたときに、私の前に走っていたトラックが、強引に突破しました。
遮断機の黄色と黒の棒が、なんとボッキリ折れました!!
びっくりでした。おいおい、そのまま行くんかい!!

療育では、久しぶりにお名前呼びで名前を呼んでもらえました。
が、もう忘れたのか、反応はイマイチでした。
手遊びは、まあまあ声を出して喜んでいました。
リトミックは、可もなく不可もなくという感じで、嫌がりもせず喜びもせず・・・。
パラバルーンは、最初は視線を合わせていましたが、途中から全然興味なくて脱出ばかり。
シャボン玉は、左方向からなら見やすいのか、手を出すこともありました。

母子分離は兄弟のかかわりについてを話しました。
うちの場合、じゅんじゅんの入院が長期になることが多いから、どうしても上の子は我慢してるし
保育園の行事も、あんまり行けないことが多いです。
2年連続、運動会も見にいけていません。
今年はなんとか行ける感じです。
ほかの子の母たちも、兄弟の園の行事には必ず参加しているとか、そういうことでした。
兄弟がいて、母子入院はなかなか難しいです。
周りがどれだけサポートしてくれるかってのもあります。
母子入院が難しいなら、完全看護の病院もあるのですが、
私としては、てんかん児で発作がある子は、完全看護は無理だと思ってます。
NICUで2ヶ月完全看護でしたが、発作は見逃されていましたし。
やっぱり、親でないと気づけない発作というのがあるんですよね。

母子分離が終了して、お昼ご飯になりました。
じゅんじゅんは寝なかったようで、みんなと同じ時間に食べられました。
分離中は、調子よくマットの上に乗ったり、からだを使った遊びをしていたそうです。
最後には機嫌が悪くなってきたのか、イーーーーとうなっていたそうです。
ご飯食べる前も、ちょっと唸り気味でした。
最初は元気よく食べだしたのですが、途中から座るのも嫌、食べるのも拒否しだして。
でもヨーグルトだけは、ちゃんと食べてくれました。
その後に、頭ゴーンと落ちる発作。
唸っていたのは、気持ち悪かったのかな?
ご飯は、おかずもご飯も後一口くらいだったのに残してました。
その後、布団を敷いてもらったら、寝てしまいました。

夕方も発作後に、4時間ほど寝てしまいました。
眠気はましになっていると思ってたのに、あれ?って。
お昼、あまり食べてないせいか、晩はしっかり食べました。


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数ヶ月前を振り返って [てんかん]

どうも、プリミドン増やしても発作には変化が無いというか、むしろ悪化してる。

今までの発作表を眺めることにした。

やっぱり、テグレトールが入ってるときのほうが、発作は少ないかも。
今よりは確実に少ない。
ここ最近、毎時間とはいわないが、けっこうな頻度で発作があるのだ。
テグレトールが250mg+アクセノン600mgぐらいのころは、発作が一日シリーズ5回くらい。
ということは、テグレトールはそれなりに効いていたのかな。
テグレトール切った後に、じゅんじゅんはあまり寝なくなったけど、
今や、発作後には寝ちゃうしなー。
そのころは、テグレトール>アクセノンだったけど、
アクセノン>テグレトールにして、プリミドン切ってしまうってのはどーなんだろう。

なんて、ぐるぐると考えていました。
先生に言ってみよっと。

今日は、上の子の音楽教室でした。
旦那は出勤だったため、じゅんじゅんは連れて行かなければなりません。
ベビーカーに乗るとおとなしいし、あんまり騒ぐってこともないかなーと。
直前に発作をして寝てしまうかもなんて思ってたら。
始まって10分後くらいに、強直があってそのまま寝てしまいました。
その後、どんな大きい音がなろうと、起きませんでした。
発作してくれてよかったって、ちょっとだけ思ってしまいました。
ほかの子で、下の子を連れてきているママさんがいましたが、
やっぱり騒がしくて、途中抜けてらっしゃいました。
というか、そっちが普通なんだろうけどね。
きっと、じゅんじゅんはなんておとなしい子と思われたと思います。


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デパート [今日の出来事]

数ヶ月前に、ネックレスのチェーンが切れました。
どうしても、それを修理に出したい~~って思いながらほったらかしで。
それと、もうひとつヘアアクセサリーなんだけど、それの修理もしたくて。
久しぶりに、街へ出ました。
いつも行きたいんだけど、やっぱりなかなか行けないんだよね~。

やっとチェーンの修理出せました。
来月の初旬には出来上がるみたいです。
料金が2500円ほど・・・・。まあ仕方ない。

次に、ヘアアクセサリーの店。
私は、ここのヘアアクセサリーにはまってます。
特にクリップ。
私のこの多すぎる髪の毛をがっしりホールドするクリップ。素晴らしいです。
最初は、無難なデザインと色のものを選んでましたが、最近はちょっと冒険してます。
修理に出したのは、スティックなんだけど。
小さい飾りが取れちゃいました。
多分、修理代金は500円だそうです。
その後、新作出てますといわれて、クリップ見てたら秋色が欲しくなり、、、。

じゅんじゅんは、お買い物中は大丈夫だったんだけど、
帰る間際に発作をしてしまいました。
それから、車の中から家についても寝てました。
発作、多いです。
プリミドン増やしてからのほうが、発作多いです。
アクセノン血中落ちてるのかな。
それか、プリミドンはじゅんじゅんには無効なのか?

夜にも発作が頻発したので、ダイアップ入れました。
発作後に、不穏な感じで泣き止まないのもあったし。
外来を早めて正解かも。


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療育は遅刻 [療育]

唇の溶ける糸ですが、ずーと残ってたんですが、やっと今日の朝にはきれいに無くなってました。
きれいに治ってるのかなー。なんだか跡が残っているような。

前回は午前中寝ていたためお休みした療育。
今日も、一旦起きるものの、発作して寝てしまった。

ちょっと様子を見よう。
遅刻することを連絡しました。
8月は一度も行けてません。
そして、プールも全く入れない状態。
来週木曜日も、静岡なのでお休みだし・・・・。

10時になったので、薬をシリンジ流し込み。
それで起きてしまいました。そのまま起きちゃえと、着替えさせて車へ。
その後は、かるい発作はあったものの、寝ずに療育の部屋へ。
すでに母子分離が始まっていました。
分離中は、母たちは「栄養について」の話でした。
途中から入ったし、よくわかってません。
いただいたプリントが、時々文字が抜けていたりするのに笑えてしまって・・・・(汗
違うところに気をとられてしまってました。

分離が終了して戻ったら、ご飯の時間になるのですが、寝てなかったのでよかったです。
療育でごはんは、低い椅子に座るのですが、すぐに立ち上がれてしまうが難点。
最初はまだいいのですが、途中ですぐに立ち上がったりして、中断させられます。
ご飯は途中までは、ちゃんと食べていましたが、座るのが嫌になってくるとなかなか口が開きません。
それでもなんとか食べさせて、先生にも立たないように捕まえてもらい・・・・。
おかずもごはんも後一口のところで、食べなくなってしまいました。
ヨーグルトだけはちゃんと食べてました。

食べ終わってから、部屋で自由遊びなのですが、立っているときに発作になり前に倒れました。
唇は大丈夫でした。
でもその後、すぐに寝てしまいました。

今日は強直が多かったです。
今までの強直とは、ちょっと違う形というか。
シリーズ発作の形(シリーズも短い強直なのだけど)で、15秒くらい続くのです。
それとは別に、本来のじゅんじゅんの強直というのもあります。
シリーズ発作の形の強直は、そのまま続いてしまうとシリーズということにしてますが、
単発で終わるときもあるので・・・。
よくわからないときがあります。

うーむ。プリミドンってほんとに効果あるのかしら?


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次回の外来 [今日の出来事]

ほんとは、次回外来9月5日から2泊の予定でした。
でも、ちょっと日程的に厳しい状況になり、延ばしたかったのですが、
延ばすと薬が無くなるし、早めることにしました。
主治医に聞いてからにしよーっとって思って、病院に電話をしたのですが・・・・。

受付の人が、「○○先生は、火曜日が電話相談の日となっております」と言われました。
そんなの言われたのが初めてだったので、びっくり。
入院の日程のことで話したいっていうと、代わってくれそうだったのですが、
先生が病棟に話して欲しいって言ったらしく、結局病棟に電話を回されました。
最近の様子とか伝えたかったのに~。先生は忙しかったんだろうけどさっ。ぷんぷん。

そんなこんなで、来週29日から一泊に変更できました。
さっそく、新幹線切符を取りに行かねばー!と、最寄り駅へ。

駅員さんに、多目的室を取って欲しいと言ったのだが、その駅員さんわかってくれない。
個室として多目的室を使用できるって言ってるのに
「多目的室は、授乳とかに使う部屋ですよ」とかなんとか言ってる。
あまり知らない人がいるとは知っていたけど、頼みますよー。
いつも、多目的室を使用するときの切符には、11号車14番Aという席番号が手書きされます。
実際には14番という座席列はないのですが、多目的室ならそういう表記になるようです。
それで、「いつも切符には11号車14番Aと書いてありますけど」と言ってみました。
駅員さんは、それを切符発券する機械に入力してて、そこでやっと気づいたのか?
立ち上がって、何かを探しに行きました。
数分後、やっと手続きの仕方がわかったのか、電話しだしました。
電話を切って、「時間がかかるので・・・・」ということで、取れたら連絡くださいといって帰りました。

家に戻ってからしばらくして、駅から電話。
なんと29日の多目的室は、取れないという。
個室使用できないなら、次は隣に車椅子が置ける12・13列のB席をリクエスト。
しばらくして、電話がありそれはOKでした。
取れなければ1時間ずらすことも考えましたが。よかったです。
30日は、多目的室は予約できました。

じゅんじゅん、発作に変化がないでございます。
睡眠は少し減ったと思いますが、発作は・・・・。

今日のじゅんじゅん、ご飯が入った茶碗に手を突っ込みました。
あんまり熱くは無かったみたいでよかったけど、ごはんとわかってやってるのではなく
なんとなく手を入れたのでしょうか?
手についたごはんを食べるわけでもなく・・・・。
以前よりは、物への興味がいろいろ出てきたところがあります。
まだ掴み方がおかしくて、親指もほかの4本の指と同じような使い方です。
よく持てるなって感じです。
出す手は左手がメイン。右手は時々使ってるかなー。左右差はあります。
まだまだ、指でものをつまむということもできません。
そう思うと、自分で手づかみでもいいからご飯を食べるというのは難しいのかな。

そうそう、Yahoo!リサーチというのがあります。
メールでアンケートのご案内が送られてきて、URLにジャンプして、HPでアンケートの回答をします。
謝礼として、200円くらいが抽選で振り込まれたり、もれなくもらえるアンケートがあったりと。
微々たるお小遣い稼ぎができるんです。
今日送られてきたのは、「お子様に関するアンケート」でした。
内容は、「お子様は以下の病気を持ってますか?」となっていて、
その以下は6種類くらいの病名があり、その中にてんかんがあったんです!
てんかん以外は、あまり覚えてないのですが、アレルギーとか、熱性痙攣などなど。
てんかんにチェックをいれて、次に進むと。
「最近あった発作はいつですか?」という質問。
答えは「一週間以内」、「1ヶ月以内」・・・というような選択肢。
一週間以内といわず、1日以内です。いや、数時間以内ですって感じですが。
そして次は、「薬を毎日飲んでいますか?」でした。

それにしても、何のアンケートだったんだろうー。
お子様に関するアンケートとしかわからないので・・・・。
まさかてんかんが出てくるとは思いませんでした。


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新薬!!?? [今日の出来事]

じゅんじゅんは、昨日ほど眠気もなかった。
発作は変わらない。
昼間はまあまあご機嫌だった。

19時ごろ、ちょっときついシリーズ発作。
合間にも泣いてたけど、終わったら大泣き。
しかも、この大泣きが止まらない。
ジュースを飲ませようが、抱っこしようが、何しても泣き止まない。
最近、発作が終わったあとに、よく泣くなぁとも思ってたけど。
今回は、かなりひどく泣いてた。
発作の後に、不穏な感じがするのかもしれない。
ダイアップ入れることにした。

ダイアップを入れてしばらくはまだ泣いてたけど、
気分転換に、抱っこして玄関から外に出ているうちに、泣き止んできた。
それからは、大丈夫そうだった。
ダイアップ効いてきたのかも。
ダイアップ入れたし、しばらく発作もないだろうなと思ってたけど、
21時前には、再びシリーズ発作。
ダイアップ、発作には効いてないし!!!
その発作の後には、あっという間に寝てしまった。
発作までに、ごはんもお風呂も全て済ませていてよかったよ。
プリミドン、効いてるとは思えませぬ。
やっぱり、外来早めるかなーーーーー。

今日、薬事日報という薬のHPを見ていたら、いいニュースがあった。

【未承認薬検討会議】スティリペントールを了承‐関係企業に申請・治験を要請
http://www.yakuji.co.jp/entry3950.html

スティリペントールは、「乳児重症ミオクロニーてんかん(SMEI)」に有効とされる薬。
静岡では、独自に治験をやっていて、この薬を服用している友達もいる。
SMEI以外のてんかんに効果はないのか、SMEI自体が重篤なのにそれほど患者数がいないからなのか
今飲んでいる子供たちが大人になっても、承認はされないのではないか?と聞いたことがある。
しかし、この記事を見るかぎり、ちゃんと治験の方向になれば嬉しいですね。

この文章中にでてくる、「ルフィナミド」というのも、難治てんかんのレンノックス・ガストー症候群に有効らしいです。
まだまだ、日本には未承認な抗てんかん薬があるんです。

そして、もうひとつお待ちかねなこの記事。

抗てんかん剤 KW-6485(一般名:トピラマート)承認を取得
http://www.kyowa.co.jp/news/2007/20070802_01.html

今年の秋に発売かも?とは聞いてたけど、ほんとに発売されるのかなーと思ってました。
しかし、トピラマートもうすぐ発売されるようですね。
本文中に、薬価基準収載後とあるのですが、これがいつ?ってのが不明ですが
そう遠くはないと思います。
トピラマートは、部分てんかんに有効とされていて、今までのてんかん薬では効果がなかった場合に
併用して使用されるようです。
って、じゅんじゅんが使うとか、そんな話は全く出てないですけどね。
でも、難治の部分てんかんの人には朗報です。

ほかにも、ラモトリギンや、レベチラセタムは治験中です。
友達がラモトリギンは治験やってます。
でもまだまだ発売は先じゃないでしょうか。

まだまだ、治験もまだの未承認薬があります。
それだけ、日本のてんかんの薬物治療は遅れているのでしょうか。
今までの薬って、いっぱいありそうで、実は使える薬って限られているんです。
欧州には、日本では承認されていない薬がいっぱいありそうです。
それだけ、新薬の承認は待ち遠しいです。
じゅんじゅんだって、もしかしたら、新薬使ったら手術しなくてもいいかもしれない?

トピラマートは、片頭痛にも有効なんですってよ!
今のところ、私はトリプタノールで、軽減されてはいるのですが、
頭痛がないわけじゃないし。
親子で同じ薬をのむことになったりしてー?
トピラマートは、てんかん薬で承認されるから、片頭痛は保険適用外やろうなー。
ということは、私はまた、「てんかん科」受診になったりしてね・・・(汗


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