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痛々しいです・・・・・涙 [今日の出来事]

今日から、実家へ帰るのですが、友達の家に遊びに行ってから実家へ行きます。
友達の家は実家へ帰る途中だし、遊びに行きやすい!

友達の家は、うちの家よりは断然広いので、じゅんじゅんもご機嫌で歩き回ってました。
多少ふらふらではあったけどね。
上の子は、友達の子どもとこれまたご機嫌で遊んでました。
プールまでちょっとやってもらって、上の子は楽しかったみたいだし。

じゅんじゅんは、ちょっとの段差も見てないのでこけて大泣きしてました。
だから、ちょっと安全かなーと思って、和室で歩かせてました。
その和室には、サーフボードが置いてありました。
じゅんじゅんはそれに乗って遊んでました。
私も友達が話をしてたとき、ゴンと音がして、じゅんじゅんは発作。
あわてて抱き上げたけれど、サーフボードに口から打ったようで、かなりの流血。
いつものことだけど、今回はちょっと傷が深そうな感じ・・・。
しばらくして血は止まったけど、どう見ても傷口パックリ。
涙出てきました。痛いよねー。ごめん。
なんでこんな目に合わなきゃいけないんだろうなー。
痛いのはじゅんじゅんなんだけど。
発作は怪我しない程度にならないのかな。。。
いろいろ考えてしまい、泣けてきてしまった。

そんなんで泣いてる場合じゃない!と実家近くの小児外科に行くことにしました。
病院では、最初に看護師さんが傷を見て、「縫ったほうがいいかなー」って言ってて、
診察の時に、先生にも「2針くらい縫ったほうがいいかもね」ということでした。
あっという間に処置室へ。
じゅんじゅんは、拘束帯のようなものでぐるぐる巻かれ、動けないようにされていきます。
「お母さんは外でお待ち下さい」って言われて、待合で待ってました。
じゅんじゅんは、何度も何度も採血してるし、泣き声を聞きながら待つというのも
慣れてはいるのですが、、、今日の泣き声はさすがにいつもとは違いました。
よっぽど痛いのかなぁ。

呼ばれて処置室へ入ると、3針縫ったということでした。
じゅんじゅんの下唇に、黒い糸がピロンと出てました。
局所麻酔だったそうです。
ひょーーー。
でもちゃんとやってもらわないとね!
二日後にまた診せに行くことになりました。

傷が治らないうちは、発作で口を打たないようになければ。
結構それが難しいんだよね・・・・。
友達にはとてもお騒がせしましたことをお詫びします。

夜には実家へいきました。
しばらく家事ナシ生活しますー!


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またもや遅刻 [療育]

昨日の19時ごろから寝てしまったじゅんじゅん。
明け方発作してるのには気付いたよ。
もちろんそのまま寝てしまったけれど。私は。。。
勝手にベッドから下りて、隣の部屋で寝ていたじゅんじゅん!!!
いつから、こちらへ?
発作後に寝ているので、ちっとも起きない。
今日は療育なんだけどねー。
母子分離までに行ければいいかーと起こしました。
が、今回は寝起きの発作になってしまった。ごめんね。
薬だけは飲ませて、ごはんも食べさせずに出発!

母子分離には間に合いました。
今日はグループミーティング
夏の予定を話しました。
お盆にお休みのところが、案外少なかったです。
うちも、お盆は休みですけど、旦那は出勤なんだそうです。うがぁ。

じゅんじゅんは、まあまあ調子よく過ごせてたようでした。
歩き方はやっぱりふらふらだけどね。。。。
お昼ごはんの途中で、発作になってしまいました。
その後はなかなか食が進まず、いつもに比べて量が少なかったし。
発作直後だったからしんどかったね。

実は、以前静岡入院中のときに仲良くなった友達と、旅行へ行くつもりでした。
でも中止になっちゃったんだよねー。残念。
行けない人が続出しちゃいまして・・・。
じゅんじゅんも、本調子ではないしな。
来年は、きっと集まれますように。

うちの予定は、明日からは私の実家へ4日ほど帰ります。
その後、義両親・義妹家族たちと、海水浴です。
私はもちろん水着にはなりませんっ。
数年前の水着しかないし、しかもそれは今じゃ着れねーぜ!
数年前の体型は、いったいどこへ?


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やっぱり夏は暑いから嫌だ [今日の出来事]

週末は特に何をするでもなくでした。
土曜日は、旦那が出かけてしまったので、昼間は子どもたちと昼寝。
ああ、クーラー効いてると寝ちゃいますよ。気持ちよくて。

じゅんじゅんの発作は、若干減っているように思うこのごろ。
強直はあっても、それほど強くはなさそう。
シリーズは、2回で終了する時もある。長い時は長いけど。
このまま少しでも減って欲しいんだけどね。
でも、眠気も困るのです。慣れるともう少し起きてられるようだけど、
慣れる頃に増量になるんじゃないんでしょうかね。

旦那は、今日はサッカーの試合でした。
相当暑かったと思いますよー。
全然ボールが飛んでこなかったと言ってました。

今日は、じゅんじゅんあまりご機嫌がよくなかった。
暑いからなのか、ジュースばっかり飲みたがるし。
泣き方も、イィーーーーって感じなのですが、旦那はそれを見て、ショッカーのようだといってました。
晩御飯の途中でシリーズ発作になってしまい、発作後にちゃんと食べてくれたのはよかったけど
最後の最後に喉につまらせて、背中をトントン叩いたら大丈夫になったけれど・・・。
ジュースを飲んだら落ち着いたけど、その後寝てしまった。
薬は、シリンジ流し込みだったんですが、発作になってしまった。ごめんなさい。
飲んだ後は、そのまま寝て行きました。

久しぶりにオークションで落札しました。
落札したものは、じゅんじゅんの薬を飲むためのゼリー
賞味期限が迫ってるからという理由で、1円からでしたが、終わったら1円でした。
送料が500円なので、ひとつ100円だぁーラッキーーー!!
いつも、楽天の最安値だと思われるお店で買うのですが、そこは一本283円だったかな?
ドラッグストアで買うよりは安いんです。
いつも大量買いするので送料も無料。
しかし、オークションはさらに安かった!
でも、賞味期限が迫ってないのはそれほど安い値段ではありませんでした。


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一緒に昼寝 [今日の出来事]

昼間、暑かった~~!!!
10時ごろ、じゅんじゅんは発作をして寝そうだったので、クーラーをつけた。
しんどいのに暑いのはかわいそうだし。
私も一緒に横になってたら、気付いたら寝てた。
気付けばお昼を回っていて。
じゅんじゅんは、2時過ぎまで寝ていました。

じゅんじゅんがやっと起きたのでお昼ご飯に納豆を食べさせました。
しばらくしてから、発作。
お食事中の方は注意願います。
シリーズ発作の3回目くらいの時に、オェ・・・という声とともに嘔吐!!
あわてて、じゅんじゅんにかからないように移動をさせました。
納豆はクサイ。
私まで吐きそうになりながら、必死で床を拭いておりました。
発作で吐くのは2週間ぶりくらい。
その後は、寝てしまいました。

発作回数はいつもより少なかったんだけど、寝てるからなぁ。
発作の強さは全然変化がないと思う。
眠気がもう少し減ってきたらよくわかりそうなものだけど。
しかし、夜はなかなか寝なさそうな感じです。
昼間寝すぎだって~。


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療育遅刻 [療育]

朝早く起きていたじゅんじゅんですが、7時過ぎて発作をして寝てしまいました。
療育行く頃には起きるだろうと思ったけど、全然起きない。
遅刻することを連絡して、母子分離前には行けるかなーと思ったけれど
10時頃に起こしました。
発作になるだろうという予想はハズレ、発作なしで起きました。それはそれで驚くのでした。
急いでじゅんじゅん着替えて薬を飲ませて車に乗せて出発。

もう母子分離になってしまっていて、今日は福祉施策のお話でした。
うちは、このあたりはばっちりなので、聞けなくてもいいやと思ってたんですが
その部屋に入ったら、説明は終わってました。
しばらく、他の母たちと雑談。その時間も終わったので部屋に戻りました。
じゅんじゅんは、私が部屋を出て行った後に、すぐにシリーズ発作になってしまったらしくて。
寝起きの発作が遅れてやってきたのかしら?
しかし、寝ることなくお昼ご飯を食べました。
給食食べに来てるようなものです・・・・。

ご飯は早く終わったので、以前小児科検診を受けなかったので、
身長体重がわからず、計測させてほしいとのことだったので、受けてきました。
体重は、服込みで13kg。身長は89.5cmでした。
その後、おもちゃで遊んでたじゅんじゅん。
カゴに入ったおもちゃをつかんでは外に出してました。
家でも、洗濯もののカゴをよくひっくり返してるのです。
出すということがちょっとわかってきたようです。
お気に入りのおもちゃがあるのですが、それを他の子に取られそうになったら必死で掴んでました。
でも、執着心があるわけではなく、取られたら、それでもう興味がなくなるのか、怒ったりはしません。
そういうところは、まだまだ育ってないなーって思います。
次回の静岡で、発達検査をすることになってるんですが、最後に受けたのが1年くらい前になるので
1年の間に、どれくらい進んでるんだろうな。
運動面はそこそこ伸びましたが、精神面では全然ではと思ってます。

帰りに静岡行きの新幹線を予約してきました。
今回も、前回と同じ時間で行き帰り個室取れました~。

話は変わって、プリミドンのこと。
プリミドンは、以前はマイソリンって名前で販売されていました。
友達の子も、マイソリン飲んでるよーって言ってましたし。2年前にはそう言ってた。
でも、プリミドンという成分名に販売名も変わったようです。
何故かというと、マイソリンってマイスタンに似てるからという理由みたいです。
確かに似てるけど・・・・。
マイスタンは、ほんの短期間でしたが飲んだことあります。
じゅんじゅんには効果はわからずでした。多分すぐに慣れちゃうんでしょう。


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飲み物ばっかり飲んでます [今日の出来事]

じゅんじゅんは、今日も発作で唇切っちゃって流血でした。
顔を守るのは難しいのですね。
急に倒れるから、発作に慣れているとはいえ、びっくりします。
それにしても、何でも慣れてしまうものですね。
病院の検査も、薬を毎日服用することも、発作も。
慣れてるからいいってわけじゃないけどさ。
出来たらそんなことをしなくてもよくなってほしいけれど。
なかなかそうも行かないのが辛いところ。

そして今日は暑かった~。
上の子も、まだ保育園を休んでいるので、
ふたりともお昼寝でした。

晩御飯、あまりじゅんじゅん食べませんでした。
飲み物ばかり欲しがります。
暑いからかしら。夏ばて


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胃腸炎 [今日の出来事]

上の子、朝起きたらめっちゃ熱い。
熱を測れば、38.7度。うわー。
昨日から下痢っぽかったんだよね。
熱もだけど、何度もトイレへ行ってるし。
とうとう発熱か。保育園はお休みですね。
午前中に、小児科へ行きました。
風邪からの胃腸炎らしい。
というわけで、風邪薬と下痢止めもらってまいりました。
熱を出したのは、いつ振りだろう?

上の子が風邪などひいたら行く小児科なんですけど、
いついっても空いてるんです。
今日は、誰もいませんでした。
幸いなことに、上の子はあまり熱も出さずな子なので、
あまり病院のお世話になることがないので、ここにもあまり行ってないけど。
じゅんじゅんは、ここには連れて行ったことはありません。

そんなわけで、熱が出てしんどい上の子。
昼からはずっと寝ていました。
じゅんじゅんには移さないで欲しいけど・・・・。
じゅんじゅんは相変わらず発作してます。
5時ごろ発作した後、21時過ぎまで寝てました。
薬もご飯も遅かったよ。


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発作多いですわ・・・ [療育]

プリミドンが始まって3日目です。
発作には、まだそんなに効果あるかなーというか。

今日も療育だったのですが、家を出る前にシリーズ発作。
療育の部屋に入る直前、ドアをあけたら、立ってたので崩れ落ちて発作。
そして、寝てしまいました・・・・。
お昼ごはん前まで寝てました。
だから、ほとんど遊んでません。

ご飯中にも、一回かくんと頭が落ちる。
ご飯も怒りながら食べてる。ヨーグルトで機嫌を戻し戻し食べさせた。
ほとんど食べたのだけどね。

食べ終わっても、遊んでても、カクン。
しばらくしたら、またカクン。
うー。多いよなぁ。

療育中にちゃんとできる時が来るのかな。
プリミドン、頑張って欲しいんだけどね。


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保育園夏祭り [今日の出来事]

上の子が通う保育園で、夏祭りがありました。
在園児と卒園児は、ヨーヨーつりとかできるみたいです。
上の子も、チケット片手に行ってきました。
ちゃんと当て物では、おもちゃももらえるし、ジュースはペットボトル500mlが一本もらえます。
保護者の方も、お手伝いされている方がいました。
園庭には、エアートランポリンなんかもあり、結構遊べるようになってました。

じゅんじゅんは、行ってすぐにシリーズ発作をしてしまったけど、
寝ることなく、起きてはいました。
周りで起きてることには、興味は示せない。
いつものようにマイペースで、バギーに座ってました。
園庭に連れて行って、はだしで歩かせてみましたが、砂の感触がよいのか、
ずっと触って遊んでいました。
ビーズとかの感触遊び好きだもんね。

最後に、盆踊りを踊って終わりです。
私の中で、盆踊りといえば江州音頭なんですが・・・
そんなものが流れるわけではなく、子供用の盆踊りでした!
その時に、となりにいらっしゃったのが、車椅子のお子さん。
多分、そこにいらっしゃるので、卒園児なんだろうと思います。
「卒園児の方ですか?」と、保護者の方に話しかけようかすごく迷ったのですが、
結局声をかけることはしませんでした。
保育園では、どういうふうに過ごしてらっしゃったのか、聞きたかったんですけどね・・・。
突然だし、嫌がられるかもしれないと思って。
でも、上の子の保育園は、障碍持ってる子の受け入れがあるんだなとわかりました。
盆踊りは、上の子は力いっぱい、楽しそうに踊ってました。
5月に新しい園に変わったけど、なじんでるようで安心できました。


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一泊入院二日目 [外来]

朝までは、発作で起きたことはあったけど、まあ寝られたかな。
朝ごはんを食べて、服薬。今日は採血があるのよね。

お風呂へ入って上がって、じゅんじゅんは採血で連れ去られていきました。
私が部屋に戻って、友達と話してたら終了。いつもよりも今日は早い。
あまり泣き声がしなかったしね。

お昼ご飯前に、先生と面談。
薬は、プリミドンを入れることにしました。
悩んだといっても、入れなきゃしゃーないよねって思ってたしね。
採血の結果は、まだ出てませんでした。血中濃度は外注なので出てなくていいのですが
肝機能などの数字も、まだ出てない状態でした。
エクセグランは、結局切ることにしました。
明日から2週間で50mgに、その後2週間で25mgにして、終了します。
もともとそれほどの量がなかったので、外来でも大丈夫なのです。
先生は、2週間ほど入院も薦められたのですが、外来で頑張ります。
次回は、1ヵ月後ではなくて3週間後になりました。

昨日の脳波が悪かったこと、発作が多いことなどで、外科の先生に少しでも早くならないか?
というのを、先生から言ってもらったんですが、、、
もう、8月の予定は入ってるし、外科の主治医は、9月上旬に不在になるそうなのです。
だから、予定通りの9月下旬くらいとしかいえないと言われたんだそうです。
それまで、内服でなんとか凌いで下さいだって(涙
仕方がないこととはいえ、待つのは辛いのよ。
なんとしても、プリミドンに頑張ってもらいたいわ!!
(しかし、私はこのプリミドンという名前が、なぜか馴染めないというか・・・。
思い出そうとすると、ビガバトリンとか、ラモトリギンとか違う薬の名前ばっかり思い出すのよ。なんで?)

それと、身障手帳の申請についてを聞いてきました。
主治医は、指定医ではないので、診断書を書くことは出来ないのです。
病棟の他の先生が指定医なので、その先生に頼むことになります。
書類は預けて、次回の外来の時までに検討してもらうことになりました。
身障手帳は、色々な体の障がいがあるために、指定医は、診断書を書けるカテゴリーが決まっているそうです。
たとえば、眼科の先生だと目の障がいについては診断書を書けるけど、肢体不自由は書けないってことです。
静岡の先生は、肢体不自由でないと書けないということでした。

先生の話が思ったより早く終わったので、帰れる!って思ったけど、
薬が来ない。薬局が混雑していて、なかなかでした。
うちは、小慢があるので会計はありません。薬をもらって帰れます。
やっと薬が届いて、帰る事ができました。
今回は、近所に住んでるAくんにも会いました。
なんだか、静岡で出会うってのが変な感じでした 笑
最初の入院した病棟で一緒だった、北九州のHちゃんにも会いました。
誰かしらいるので、いつも入院はそれなりに楽しいです♪

今回は、ゆっきさんに本当におせわになっちゃった。
帰りも駅まで贈ってもらいました。
新幹線まで、一緒に駅前をぶらぶらしました。
本当に、ありがとうね!!!!

新幹線の改札を過ぎて、エレベータに乗る直前、寝てたじゅんじゅんが起きて発作。
これがまた、今までに見たことのないような強い強直。
両手両足を突っ張って、その後両挙手して、泣きながら発作してる。
時間もかなり長く感じる・・・・。
思わず、病院に引き返そうと思ったくらい。
でも、発作が終わったらまた寝ていったので、大丈夫と判断して新幹線に乗りました。
新幹線の中では、シリーズ発作、下りてからはまた強直。
そして、京都は大雨・・・・・・。
とりあえず、在来線に乗り最寄り駅から、タクシー乗りました。
障害者用のチケット使ったので、無料でした。
雨は予想してませんでした。だって静岡は晴れてたのよ。新幹線で岐阜あたりから雨でした。
天気は西から崩れるんだなぁと、実感したのでした。


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