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療育で歯科検診 [療育]

療育へ出かける前に発作してしまい、車で爆睡じゅんじゅん。
今日もまたヤバいのでしょうか。
しかし、車から降りるときに起きて、そこからは寝ませんでした。
でも、眠そうな感じはありましたけどね。
スッキリした~ってわけではなかったけれど、寝ないならいいかと。

母子分離はグループミーティングで七夕のお願い事についてお話しました。
なんといっても私の切実なる願いは、脂肪燃焼!!!グッジョブ!!!
ミーティング中もビリーのことが話題に上りました 笑
京都観光、来たのかしら?ビリー。
他の母のお願い事も、痩せたいなんてのがありました。

給食も一番に平らげて、まあまあご機嫌のじゅんじゅんでした。
おもちゃも慣れてるものだと結構遊べます。
人が触ってても、取りに行ったりします。
視力ってどうなんだろうかね。だいぶ見えてきてるのかな。
視野は狭いのだろうけれど、左半分がちゃんと見えているならまだいいかと思います。

歯科検診もありました。
気になることがあって、じゅんじゅんはフェニトイン系の薬を飲んでいるから、
歯茎が腫れてくるのではないか?ということが気になってました。
フェニトイン系だけど、腫れないのがウリという薬なんだけど、ほんとにそうかわからないし。
診てもらった結果は、腫れはまだ大丈夫と言うことで一安心。
歯も全部そろっているようでした。
しかーし、下の歯なのですが、白というよりは黄色っぽいのです。
多少気にはなっていたのですが、それはエナメル質がちゃんとできなかったから、と言われました。
歯の形成異常みたいなものです。
そういう歯は、もろく虫歯にもなりやすいのでちゃんと歯磨きをしてねと言われました。
じゅんじゅん、歯ブラシをかなり嫌がるので、ちょっと控えて目にやってたけど
これからは、鬼のように頑張らなければならないかも?!!!
何が原因なのかなー。
もともとなのか、それとも薬のせいとかだったり?


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はまってます [今日の出来事]

クロックスにハマり中の私は、またもや購入してしまいました。
私のはsassariで、じゅんじゅんのはcrocling。

このsassariを、先日ネットのショップで買おうとしたんです。
発売開始が21:00となってて、その前からスタンバイしてたのですがーー!!
買い物かごに入れたはいいけれど、次の画面では売りきれ・・・・・。
あっというまに、どのサイズもどのカラーも×××××になって、売り切れですよ。
次の日、そのページを見たら、3,000足用意してても売り切れたということでした。
どうもすごい人気のようです。
で、クロックスの公式HPを見ると、sassariの入荷店舗が掲載されてました。
行ける所に売ってるじゃないのっ!
朝、在庫確認の電話を入れました。どの色もサイズもあるということで。
もう、行かずにはいられません~~~。
で、ゲットしてきました。
違う色も買えばよかったかなーって思ってます。
デパートでミュール買ったらもっと高いし、2足買ってもよかったかもね。
じゅんじゅんのを買うつもりはなかったのですが、見てたらかわいいし買ってしまいました。
sassari履いた感想は、足がしんどくならなさそうな感じです。
ヒールの高さが7cmはあるけれど気になりませんでした。
じゅんじゅんは、ちゃんと履いてくれるか不明です・・・・。


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友達が入院 [今日の出来事]

すっごい近所に、じゅんじゅんと同じくウエスト症候群の子がいます。
その子が今日から静岡へ、調整入院。
家がほんとに近いので、最寄り駅まで送っていきました。
Aくん、頑張って来てね~。
予定は1ヶ月くらいだそうなので、じゅんじゅんの次回外来には会えることでしょう!
楽しい入院生活が送れますように。

さてじゅんじゅんですが、シリーズ発作の多い一日でした。
睡眠時間もやっぱり長い。
1時間に2回もシリーズ発作なんて、最近なかったのにな。


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療育 & 病院デート [療育]

やっぱり昼寝というか、発作後の夕寝が長すぎて、寝るのは1時過ぎてました。
昨日に引き続きです。
薬の減量で眠気の改善はまだのようです。

療育は発作もあったけれど、寝ないで頑張れました。
寝そうだったけれど。
給食も一番に食べ終わっておりました。
家にもあるおもちゃには反応よく遊んでました。

療育が終わったら、じゅんじゅんが生後2日目からお世話になってる病院へ
遊びに行きました。
ちょうど、今日はじゅんじゅんの彼女のレナちゃんが、その病院での外来だからです。
病院デートを兼ねてです♪
レナちゃんの外来の時間まで、途中のショッピングセンターで時間をつぶしました。
もう、バーゲン始まってました!!!早いなぁー。
レナちゃんの外来が2時半からだったのでそれまでに、その病院の小児科の待合に行かなきゃなのに
気付けば2時過ぎ。外来が時間通りには始まらないだろうけど・・。

ようやく到着して、待合に行ってみたらレナちゃん発見。
まだ呼ばれてないってことだったので、一緒にそこで待ちました。
レナちゃんが外来に呼ばれたら、入れ違いにNICUのときの主治医が来てくれました。
主治医は、じゅんじゅんが搬送された時にドクターカーで一緒に来てくれた先生。
静岡へ転院した今でも、ずっとじゅんじゅんのことを気にかけてくださってます。
会ったのは久しぶりだったので、大きくなったじゅんじゅんにびっくりでした。
先生も相変わらずでした。
ここの病院には周産期センターがあり、地元では一番大きいNICUです。
じゅんじゅんは未熟児ではなかったので、小さな赤ちゃんに囲まれてでっかい赤ちゃんでした。
でっかいといっても、普通の体重なのですが、あそこにいるとでかく見えます。
1000g以下の赤ちゃんもいたし、早産の未熟児ちゃんたちが多かったので、
そういう子達を見てた私の感覚がおかしくなってきていて、1500gあればまあ大きいよねって感じになってました。
満期産で標準体重だったじゅんじゅん、見た目は何の問題のない子に見えたと思います。

レナちゃんが診察終わったら、院内の喫茶店でお茶をしました。
ちょっとの間だったけど、お互い上の子たちがいるので、お迎えもあります。
またゆっくりお話できたらいいなー。

じゅんじゅんはやっぱり夕方発作したら長い間寝てました。
また夜中まで起きるだろうな。


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ストロー飲み成功 [今日の出来事]

最近、全然ストローの練習もしてないし、久しぶりにやってみようと思い立ち、
ストローのマグを用意しました。
うちが使ってるのは、コンビマグです。
http://www.combibaby.com/goods/eat/mag.html

今まではずっと、スパウトだったのです。
以前、ストローのを使ってみようと思ったけど全然受け付けてくれませんでした。
1年くらいはスパウト使ってるかもしれません。

このコンビマグのストローは、「寝たままでも飲むことが出来る」ように、
吸い上げるストローが外せるようになっていて、それが無くても大丈夫なようになってます。
まずは、その体勢でいつものように寝ながら飲ませてみました。
すると、「吸う」ということが出来てました。
もしかして、いけるんじゃない????って私の高まる期待。
吸い上げるストローをつけて、再度挑戦。
すぐに寝転がろうはしますが、背中を支えるとちゃんと飲みだしたのです。
でも、まだまだ連続して飲むことは出来ず、一口飲んでは休憩、の繰り返しでした。
ちゃんと上手に口を閉じてゴクン出来てました。
時々、こぼされますが 笑
慣れていってくれるといいなぁ。


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睡眠長すぎ [今日の出来事]

昨日、発作後の昼寝が長すぎで、夜寝るのが2時頃でした・・・。
朝は、普通に起きてきて、発作もそれほど多くない午前中でした。
しかし夕方はまた発作後睡眠が、長ッ。

午前中、旦那がバイクを車検に出してたので取りに行きました。
帰りは旦那はバイク、私たちは車です。
上の子が保育園へ行ってる間に行ったのですが、お迎えの時間を少々遅れました。
ゴメンナサイ・・・。道が渋滞しててね、ということです。

そして、きっとじゅんじゅんは昨日に続き、なかなか夜は寝そうではありません。

そうそう、今日は静岡でお世話になってた療育の先生が、
横浜で横浜近辺の友達と会う日でした。
いいなー。私も近かったら絶対行きたかったんだけど。
新幹線に乗ることも考えたけど、静岡より遠いしねー。
会った友達の話だと、とっても先生は元気。
病院を辞めてからも頑張ってらっしゃるみたいです。
入院中は、本当に先生には元気ももらったし、話も聞いてもらえてたし、
入院生活のオアシスのような存在だったんだよね。
先生と、また会うことができますように!!


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手術の話 [今日の出来事]

じゅんじゅんと同い年の子で、じゅんじゅんと同じく左後頭葉の形成異常の子がいる。
その子は、じゅんじゅんより先に1歳2ヶ月で手術になった。
しかし、手術途中で中止になった。じゅんじゅんとは違う理由。
頭蓋骨に穴まで開けてからの中止だったから、オペできなかったのに入院しなきゃだし
傷もすぐには治らないし、付き添ってた母の心境は辛かったと思う。
結局、その子は1年ほど待機したけれども、違う病院を紹介された。
そして、先日オペができたとのことだった。
ホントよかった!
まだ、どうなるかはよくわからないけれど。
ひとまず成功したってことを聞けてよかった。
まず、5月に脳梁離断をしたんだそうだ。
発作は軽減しなかったけれど、それまで寝返りできなかったのに出来そうなくらい動き出したそうだ。
それで先日、多葉離断という手術を受けた。
私は、多葉離断というのは初めて聞いたのです。
切除じゃないんです、離断。脳は切るけれど取ってしまわないのです。
脳を切ることによって、てんかん波が伝わらないようにするということなんでしょう。
てんかんの手術って色々あるんだなー。
じゅんじゅんは、切除術なので脳に空洞が出来ちゃうってことなんだよね。

私ですが、トリプタノールを増やしてから、やっぱり朝が辛い。
眠いんだよねー。
昼寝というか朝寝をしてしまいました・・。
頭痛はなんとか治まってます。

じゅんじゅんは寝ると長いのは変化なし。
まだ薬の作用がわかるのは先だろうな。


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疲れが・・・・・ [今日の出来事]

静岡から帰ってきたら、やはり疲れがどっと出たのでしょう。
寝る前には、ひどい頭痛になってました。

お食事中の方、申し訳ありませんです。

嘔吐ありでした。30分おきくらい4回くらい食べたものをリバース・・・。
こめかみ部分が、ズキンズキン。早々に、寝ましたよ。
でもね、だいたい私の頭痛は寝ても治らない。
今回もそうでした。
朝早く痛みで目が覚め、まだムカムカは治まっていない。
水を飲んで数分後に、またリバース。今度は胃液のみ!
胃液を4回ほど吐いたら、頭痛が少し治まりました。
そして、昼過ぎくらいには、ずいぶんと楽になりました。
嘔吐は、2ヶ月くらいなかったのになー。
トリプタノールくらいじゃ、抑えられないほど強い頭痛だったかな。

トリプタノールの量を10mgから15mgに増やしました。
頭痛はあるけど吐かなかったので、きっと効いてるんですって言ったところだったのに。
まあ、ロング脳波で寝不足気味と往復で疲れたということで。

朝から私も調子が悪かったのもあるけど、じゅんじゅんも発作後に寝てしまい起きず。
療育の日だったけど、今日は行けません無理です、ってことでお休みにしました。
私もゆっくりできてよかったかもね。
吐ききったせいなのか、鎮痛剤なしでも夕方には痛みはずいぶんなくなりました。

じゅんじゅんは元気でした。
来週は療育行こうね。がんばりましょう~。


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静岡最終日(一泊二日だけど) [外来]

ロング中、じゅんじゅんはシリーズ発作から、強直、夜中の号泣、嘔吐まで
とりあえず、発作であろうものは全部出してくれました。
私は、あんまり寝られなかったけど・・・。
それよりも、思ってるよりじゅんじゅん、寝てる間の発作多いかも・・・・・。

朝から発作も多いし、朝ごはんも食べませんでした。
薬は飲んでくれたけど。
水分はちゃんと取れてるからまだよいかな。

お風呂から上がったらすぐ採血。
採血、なかなか採れなかったようで30分くらいかかってました。
最後は先生がやってくれたのかな?
いつものことだけど、採血には時間かかります・・・・・。
泣き疲れて寝てました。
部屋に戻ると、高柵ベッドになってました。

起きたから、お昼ごはん食べさせたけれど、量も少ないし疲れてるのかな。

先生とやっと面談。昨日話できなかったし。
新幹線のこともあるし、あまり遅くなると困るのです。
まず、脳波の結果から。
今までの脳波と変わりないみたいです。
シリーズ発作は脳全体巻き込んでるし。
強直は、左後ろからの異常波が現れると発作になる。
そして、夜中の号泣は発作じゃなかったんですよね。
泣きと脳波はリンクしていない、ってことみたい。
発作じゃないってのがわかっただけよかったかも。
単なる夜泣きなのか。。。。激しいんだけど。
そして、嘔吐。
これは完全なる発作でした!
嘔吐する前に、ビデオを見ると目が上転してるのがわかりました。
私は寝てたのでそこまで見れてなかったのね・・・。
嘔吐はかなりしんどい発作みたいね。
あと、発作後に右腕は一時的に麻痺があるかもしれないということでした。

発作は強いし、眠気も多い。
眠気が多いから、発作も増える。
それは、きっとアクセノンの量が多いから、、、ということで50mg下げました。
今日の血中濃度がわかるのは、3週間くらいかかるけれど、多分濃度は高いはず。
エクセグランはそのまま。
眠気が減ると、少し発作にも影響してくれるといいのだけれど。

次回は、また連絡することにして日は決めませんでした。一ヵ月後くらいまでに。

帰るちょっと前に、Eちゃんという友達に会いました。
もともとはネットで知り合ったんだけど。
これも楽しみでした!!
いつもブログとかでは見たことあったけど、なかなか会うのは難しいし。
やっと念願かないました。
もっと時間が欲しかったー!でも会えただけよかった。

帰りはバスに乗って帰りました。
バス停からは、一度エレベータで地下に下り、地下街を駅近くまで歩きます。
地下街からは、静岡駅内のショッピングセンターのエレベータで駅まで行きます。
今日に限って、そのショッピングセンター休みです!!!
エレベータないやんかぁ!
でも、時間がない私。荷物を肩にかけ、じゅんじゅんをバギーごと抱えて階段上がりました。
火事場の馬鹿力ってやつですよね。
何で休みやねん~~~~!!!!怒
疲れた・・・・。
新幹線には乗れたけれど。。。。。。
個室でゆったりできてほんとよかったかも。

やっぱり新幹線通院は疲れるのでした。
また来月頑張ります。



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静岡初日 [外来]

いつもなら駅までタクシーなのですが、JRで京都駅まで行きました。
最寄の駅まで歩いて20分ほどかかります。雨じゃなくて良かったよ。
時間がラッシュではないので、バギーも畳まず乗れました。
考えると、タクシーは乗り降りが面倒かも。畳んだりしなきゃならないし。

京都駅の11号車の前で待っていると、駅員さんが近づいてきました。
「11号車14番ですか?」
ちゃんと、案内してくれるんですね。
新幹線が入ってきたら、新幹線の車掌もバギーをちゃんと乗せてくれて、
個室まで案内してくれました。
そして「静岡到着しましたらまたご案内します」って言われました。
静岡までも、他の人に気を遣うことなく居眠りまでできました!
静岡到着したら、静岡駅の係員の方が、改札口まで誘導。
びっくりしました。こんなにしてくれるなんてー。
次回も個室取っちゃおうかなぁ。

静岡駅周辺でお昼ご飯を食べて、バスに乗って病院へ向かいました。
受付を済ますと、「看護師が迎えに来ますから」って言われて待ってたんだけど
結局は迎えなしで上がることに。逆にお迎えは悪いのでいいです 笑

部屋が初の大部屋だったんです。
しかもベッドが高柵がないって言う。
無理無理無理無理~~~~!!普通のベッドなんて絶対落ちる。
床にマット敷いて、その上に布団で寝るってことになったのでした!!!
まあいいや。一泊だし。
でも、柵がないから、じゅんじゅん脱走しそうなんだけど?

そうこうしているうちに、脳波の時間になり、脳波室へ向かいました。
いつものように電極つけるのをかなりいやがるじゅんじゅん。
大泣きして頭を振って嫌がってます。
4つほど電極つけてた段階で、病棟の技師さんがきて、ロング脳波になったって言う!!
ロング用の電極の線?は長いんだそうで、それに付け替えることになりました。
結局、脳波室に電極付けに行っただけになってしまったわ。
ロング脳波は、キャンセルが出てそれでまわって来たみたいです。
でも、あの部屋で寝ることを思えば、テレビ見放題のロング脳波のほうがいいよね。

晩御飯を食べさせていたら、「じゅんじゅ~ん!」って呼ばれたんです。
なんと、Hくんママでした。
Hくんに会えると思ってなかったので、ほんとびっくり。
Hくんは宮崎に住んでいて、同じく福岡に住んでるHちゃんと一緒に検査入院だったそうです。
しかも車で来たんだって!!!
二人ともに会えるのはちょっと嬉しかったなぁ♪
友達に会えるのが、何よりの楽しみなんだよね~!


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