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何が原因? [今日の出来事]

昨日の夜にダイアップを入れたけど、夜中にもまた泣いていた。
さらに、朝から泣き泣きなじゅんじゅん。
時々治まるときがあるので、何がどうして泣いているかよくわからない。

療育の部屋に入るまでは治まっていたけれど、
入ってしばらくしたら、またもや泣き始めてしまいました。
泣きながら歩いてます・・・。
いつも楽しい、お名前を呼びも全然ダメ。
遊びはとにかくダメ。大好きなハンモックすら反応悪い。
目が下に行くことが多くなり、発作かなーって思っていると。
軽いけれど長いシリーズ発作をしだした。
その後、母子分離だったけれど、発作後もあり大泣きしてたので、
昨日に続いてダイアップを入れた。

母子分離中は、グループミーティングでした。
旦那さんの育児参加について語りました。
うちは、参加してもらっているので、ありがたいです。
他の人の話も楽しかったです 笑

部屋に戻ったら、じゅんじゅんは寝ていました。
ダイアップを入れて10分ほどしたら、寝だしたそうです。
さすがだなーって思っていると、目が上転して発作。
そのまま起きてしまいました・・・。
ご飯の時間だったのでちょうど良かったけど、こんなに早く起きるとは。
案の定、ご飯が口に入ってる間は泣きが治まったりしたので、ご飯は食べられました。
でも、最後のほうはイラナイ!!あぁぁぁぁーと泣き始めてました。
ダイアップ入れたのに・・・・。
帰りの車の中でも、時々泣いてました。
よっぽど、脳波が乱れていて気持ち悪いのか?
もしかしたら、血中濃度上がりすぎてるのか?
色々考えても、今すぐにはわからないのです。

家に帰って、しばらく怒って泣いてましたが、やっと3時過ぎに寝ていきました。
でも、寝ながら一時間毎に強直してるんですが 汗
起きたのが7時過ぎでした。よく寝ました。発作もありですが。
そこからは、機嫌も悪くなくて、ご飯も食べていつものじゅんじゅんでした。

寝ている間に、ブートキャンプ!
今日は最終プログラムなのでした。
1kgくらいしか体重減ってません。
やっぱり、一週間じゃあかんのよ・・・・。


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また大泣き [じゅんじゅん]

最近、人に寄りかかってくることが多くなったじゅんじゅん。
おなかが空いてくると、私のほうへよって来る。
私のほうへ、というよりは、テーブルの近くにいる人、が正解な感じだけど。

おやつに、ビスケットあげたら、一つ食べてはふらふらと歩き、
食べ終わったら、またもらいに来るのを何度も繰り返してました。
できれば、自分で握って食べられるようになるといいのだけれども。

21時過ぎから、大泣きしだした。
その前に20秒ほどの強直があったのだけど。
発作後の気持ち悪いのが続くのだろうか。
30分ほど全然泣き止まないから、ダイアップを入れた。
前もこういうことがあったけど、夜中に泣いてたんだけどね。
今回は夜中ではなかった。
ダイアップを入れたら、しばらくして寝ていった。
なんでこうなるんだろうねー。


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ブートキャンプの腹筋編 [今日の出来事]

ブートキャンプって、基礎編、応用編、腹筋編、最終プログラムってなってます。
腹筋編に突入したのはよいけれど!
私って、全然腹筋できないよ!
ビリーの後ろで、頑張ってるおねえさんたち、軽々しく腹筋やってますけど
私には、無理無理無理!!!
編に首の筋に力が入って、そこが痛い。
7日間、集中っていうけど、7日後の私って全然変化ないと思うわ。
やっぱり、痩せるには地道な努力が必要なのよね。

のだめDVD鑑賞しております。
特典映像に、NG集があるんだけど、おもしろすぎー。
竹中直人がおもしろすぎー。
のだめのドラマ第一回目は、忘れもしない2006年10月16日でした。
この日、じゅんじゅんが手術だったのよね。
手術当日は、母は付き添い出来ず、宿泊棟にお泊りしなくてはならないのです。
もちろん、この日は宿泊棟を予約してました。
なのに、手術は中止になってしまい、付き添いが必要になり、旦那が付き添ってくれました。
私は、上の子と宿泊棟のテレビで、のだめを見てたんだよなー。
私は複雑な心境だったけど、のだめ見て笑えた。
あの日、のだめやっててよかったよ。笑うことができたもんね。
そんな日を思い出したドラマ第一回でした。


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リトミック [療育]

まだ、エレベータ使えません。
今週いっぱいの我慢!
療育なので、じゅんじゅんを抱っこして、階段を下りてる途中、
抱っこされるのがそんなに上手ではないので怖い上に、発作が・・・。
シリーズ発作で、頭が私に向かってきました!!!
勢いいいのです。階段踏み外しそうになりました。
めちゃめちゃ怖かった。
まだ私の頭直撃でなかったのが幸いだったけど・・・・。お互い痛いし。
肩に思いきりぶつけてきたけれど、シリーズ発作恐ろしいです。
発作と発作の間に、階段を下りてました。
発作もTPOわきまえて欲しいです。ほんとに。
無理ってわかってるだけに、悲しくなってきました。
発作のせいで、じゅんじゅんは車の中で眠そうでした。

今日はリトミックでした。
発作があったおかげで、あまりいい感じではなく。
激しい動きのは、それなりに楽しんでくれたようでしたけど。
パラバルーンは、いつものことですが興味がありません。
それよりも、歩きたいのかふらふらと歩いてました。
シャボン玉もやってくれるのですが、ちゃんと見えてないのか、イマイチでした。
最後のほうで、一度だけ手を出そうとしてくれましたが。
シャボン玉は、あんまり視界には入らないのかなー。
分離中も、寝ころんだり起きたりだったようでした。
母たちは、「食べること」をOTの先生と勉強会をしました。
じゅんじゅんは、まだまだ自分でご飯も食べようとしません。
食べることは好きなんだろうけれど、食べさせてもらうもの、って思っているところはあるかも。
飲むことも、上手ではありません。
上の子の時には、食べることが難しいことなんて、考えもしなかったよな。
色々勉強にはなります。

お昼ごはんは、順調に食べてくれていました。
でも、なんとなく目が下に落ちることが多くて、時々動作が止まる。
少しご飯が残ってるところまできたとき、突然ドーン!!!!とテーブルに顔をぶつける発作が。
その音が大きくて、みんなが振り向きました。
すぐに、イスからおろして、頭をぶつけないようにしました。
その後シリーズが5分くらい続き、治まった後、残りのデザートを食べました。
発作自体はそれほど強くなかったのか、食べてくれました。
しかし、まわりの人が驚いたと思います。

帰りに、同じ療育のクラスのRちゃんとスーパーでお買い物しました。
またゆっくり話しましょうね~。

ブートキャンプのせいで、変な歩き方です。筋肉痛~ 笑



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吐く発作 [今日の出来事]

発作の間や、発作の後に吐くということが出てきてます。
吐くというのは、後頭葉てんかんの典型的症状らしい。あと、頭痛も。
頭痛があったとしても、じゅんじゅんは伝えてくれないけどね。。。
今日も、シリーズっぽいんだけど、力の入り方がいつもより強いなあと思ってたら、
途中で、オエーーってしちゃいました。
そんなに量も多くなくてよかった。多いと色々大変だし 汗

昼前から、旦那のサッカーの試合についていきました。
天気がめちゃめちゃ良くて暑い!!
エクセグランを飲んでるじゅんじゅんには、過酷な状況。
でも、じゅんじゅんはまだ汗はかけるようです。薬の量が少ないのもあるのかもだけど。
私も暑いのはヤダ!!ってことで、旦那の試合をほとんど見ずに、近くの電気屋さんにて
時間をつぶしてました。
試合が終わる20分前にはグランドに戻りましたが・・・。
観覧席は、ちょうど日陰だったのでよかったです。
他にも、子どもがいっぱいいました。
一人、2歳という女の子がいて、めちゃめちゃしゃべってました。
世間の2歳とは、あーなのかーと軽く衝撃を受けました。
上の子の2歳の時なんて、全然覚えてないんですよね。。。。
元気な子達を見てると、単純にうらやましいなーって思う。
試合は、負けたんだそうです。

またあんまり昼寝してなかったので、夕方から寝始めました。
きっかけは、もちろん発作なんですが・・・。
でも、今日はお風呂にも入れなきゃなので、起こしました!
めっちゃ機嫌悪かったし、ご飯もほとんど食べませんでした。
しかも、今度はなかなか寝ないかも・・・・。


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筋肉痛・・・ [今日の出来事]

ブートキャンプ、やってみました。
かなりしんどかったのですが、ビリーが「君ならできる」など言うので、頑張ってみました 笑
ものすごく筋肉痛です・・・。
続くかどうかが一番の問題ですが、とりあえず一週間頑張ります。
いかに、筋肉をつかってなかったんだわ・・・って感じです。

今日は、旦那が出勤の為、じゅんじゅんを音楽教室に連れて行きました。
おとなしーく、ベビーカーに座っててくれて助かりました。
他の子の母たちの会話が聞こえてきました。
「下の子は、じっとはしないし連れてくるなんて無理~~」
「一歳すぎから、ベビーカーにおとなしく乗らなくなったわ!」
じゅんじゅんが、おとなしいと思ってるんだろうね。
教室が始まる前に、シリーズ発作になってしまって、疲れてぼーとしちゃってたしね。

昼寝をまったくしなかったじゅんじゅん。
19時にシリーズ発作をして、そのまま寝てしまい全然起きません。
ご飯も食べてないし。薬はどうなる?
22時過ぎても起きないし、無理やりシリンジで薬を流し込みましたが。
その刺激で、強直があったけど、起きることなく寝るし。
そんな早い時間から寝てしまうのは初めてでした。


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DVD三昧 [今日の出来事]

ちょっと気になった事件。

東京で、ベビーカーを挟んだまま、電車が発車して4ヶ月男児軽症って事故がありました。
この事件に関して、他の方のブログなんかを読んでると、母親批判がとっても多い。

ベビーカーを押したまま、電車に乗るなんて。
危ないから、ベビーカーをたたんで赤ちゃんを抱っこして乗車すべき。
ベビーカー広げると車内では邪魔。
駆け込み乗車だったんでしょ?
もっと余裕を持って電車には乗らなきゃ。
4ヶ月の子を連れて、どこへ行くの?

などなど、読んでると憶測で記事にしてる方も多いように思いました。
電車などの公共機関を使うのに、ベビーカーってかなり嫌がられてるみたい。
そういう記述がとっても多いんです。
複雑な心境になりました。
新幹線に乗り込むときと、下りる時はベビーカーは畳んだことはほとんどないです。
これって、周りの人から見たら、常識がない母親になるんでしょうね・・・・。
そして、一見したらじゅんじゅんって、健常児に見えるし。
なぜ、あんなに大きいのに、ベビーカーなんだろう?って思われているだろうな。
しかし、車椅子だというのがわかれば、そんな風には思われないんだろうに。
ベビーカーに乗ってる全ての子が、元気な子とは限らないのよ。
でも、そんなことまで考えてくれる人は、いないだろうな。
これから、新幹線乗るときには、そんなことを思いながら乗ることになりそうです。

今日は、注文してたDVDが届きました!!発売日です。
ドラマのDVDなんて買ったの初めてですよ。「のだめカンタービレ」♪
どんなにはまってるんだ~って感じですね 笑

それと、今日からビリーズブートキャンプに入隊しました!
わかる人にしかわかりませんね。要するにDVDなんですが、ダイエットの為の運動です。
続くかどうかわかりませんが、目標は出産前の体重!これはかなり頑張らないと。

じゅんじゅんは、また便の回数が多いです。ちょっと軟便。
下痢まではいかないので、まあいいかと様子見です。
発作には影響ないです。変化なし!!


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療育 右手でタッチ [今日の出来事]

昨日、私は寝る前にトリプタノールを飲んだんですけど、
眠い!!!旦那の弁当作った後、上の子が起きるまで寝ました。
しばらくぼーーとしちゃいました。
これって慣れるのかしら?

じゅんじゅんは、療育へ出かける直前に発作でした。
けっこう強かったので、そのままご就寝。。。
これから療育なのに困ったなぁー。
車の中で寝て、着いて下りる時に起きてくれました。
このまま起きててくれたのですが、ちょっとぼーーーーとしてました。
ぼけちゃってます。
今日、遊んでくれた先生は、ちょっと声が小さいんだよね~。
じゅんじゅんには大きい声で接してもらいたいのですが・・・。
とりあえず、感覚運動遊びってことで遊んでましたが、
やっぱり歩くのが楽しいのですね。そればっかりです。
お集まりは、遊んだ後にありました。
名前読んでもらって、先生の手にタッチするのですが、左手親指を吸ってたので、
右手のみでタッチしてました。右手も出せるんですね!

その後は母子分離だったのですが、その間も発作かどうかかわからない動きがあったそうで。
発作かどうかってのは、判断するのは毎日見てる親じゃないと難しいだろうしね。
ころころまわして遊ぶおもちゃがお気に入りで、ずっとやってたそうです。
これは、静岡入院中も好きだったもの。

ご飯は今日はちゃんと食べられました。
でも先生が横で抑えないと、立ってしまう・・・・。
いつもよりそれは少なかったですけどね。
療育中は完全に寝てしまわなかったのでよかったです。
あんなに寝てたのにね~。
テグレトールがそんなに眠気だったのかなーって改めて思いました。

主治医は、発作を抑えることもそりゃー大切だけど、
発達もとっても大事だと言ってます。
じゅんじゅんは、薬で発作が止まるということが全くないけれど
副作用で寝てしまったりするよりも、発作があっても活動が高まるほうにしていけてるかな。

明日は天気が悪いそうです。
洗濯したかったのに~残念!!


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静岡2日目 [外来]

夜中、大泣きしたじゅんじゅん。
最近そんなに泣いたりしなかったのに、0時過ぎに大泣き。
あまりに泣くので、部屋からでてベビーカーに乗せて少し病棟散歩。
そうしたら、泣き止んで寝た。
でも、朝まで何度か軽く泣いてました・・・。

今日の予定は採血。薬を飲んで2時間半後です。
朝ごはんを食べて、薬を飲ませました。
昨日は、外科の先生が来るかも?って思ってたのでシャワーも浴びずだったのです。
じゅんじゅんは脳波検査のクリームがあんまりちゃんと取れてなかったし。
早くお風呂入りたーい!って思ってました。
採血は10:50だったので、ちょうどよい時間にお風呂になり、上がったら採血でした。

採血を待っている時に、外科病棟の師長さんが病棟に入ってきてました。
師長さんは、私に用事があるようでした。
主治医が、昨日に外科の先生と会えなかったことを、言ってくれたので、
師長さんが私に詳細を聞きにきてくれたのです。
師長さんは、去年外科病棟入院をしたことがあるのに、私の顔は覚えてなかったですけど(^^;
師長さんに外科の先生とのやりとりを説明したら、師長さんは納得してくれました。
なんとかしますってことをおっしゃってくれました。

じゅんじゅんの採血も終了して、しばらくしたら師長さんが再度やってきて、
「今からお話しましょう」っておっしゃって。
オペ中なのに、先生がちょっと抜けてくださるそうなのです。
いいんですか????
ということで、オペ室に向かいました。
入ったところで待っていると、術着を来てオペ真っ最中の先生二人が、来てくださいました。
じゅんじゅんの様子を見て、予定通り秋のオペでいいでしょう、ってことでした。
早まらないのは残念でした。
オペは、9月下旬ということになりそうです。

採血の結果も出たので、主治医とお話でした。
前回肝機能の値があまりよくなかったのですが、今回は普通でした。
それで、薬を減量するとかそういうことはなくなり、強直をさらに減らすために
アクセノンを増量することになりました。800mg→825mg。
シリーズは減ってはないけど、エクセグランの増量はしませんでした。
来月も、脳波検査することになり、一泊入院決定です。
オペまで月に一度一泊入院する気がします。

そして、私の片頭痛。
神経内科の先生と相談していただいた結果。
片頭痛の薬としては、やっぱりイミグラン(トリプタン)が一番良いのだけれど、
私には副作用が出すぎてしんどいので、飲めない。
市販薬はイマイチなので、鎮痛剤のロキソニンで対応するしかない、ってことでした。
でも、片頭痛を予防する薬を飲んで、軽減することはできるかも?ということで、
毎日寝る前に、トリプタノールという薬を飲むことになりました。
トリプタノールは、抗うつ薬です。夜尿症にも、適応があるようです。
なぜ、トリプタノールが効くか?というのを説明されたのですが、ちょっとわからなかったですが
片頭痛の原因として脳内のセロトニンが関与してるらしいのです。
トリプタノールは、セロトニンをコントロールすることができるらしいので、片頭痛軽減になるかも?
なんだそうです。
抗てんかん薬から、抗うつ薬になりました。。。。

先生との話も終わって、薬ももらいました。
じゅんじゅんは、小児慢性特定疾患で重症認定なので、お支払いはなしです。
私の片頭痛の医療費だけ払いました。
トリプタノール40日分だったのですが、テグレトール10回分より、デパケン10回分より安かったです。
ロキソニンと胃薬も出してもらってるのに。

帰るときには、友達にご挨拶してきましたが、
思っていたより友達に会えて楽しい入院でした。
去年の秋ごろ、初めて出会った子がいて、その子が今月GW明にオペして入院中でした。
1歳台での手術でした。
うちも成功してたらなーって、いいなーって思ってしまいました。
よっぽどじゅんじゅんは特殊なんだろうな・・・・。麻酔に関して。
中止になったのは仕方がないけどね、でも早く発作へらしてあげたいし。
9月まであと少し。今度こそオぺ成功して欲しいな。

行きのバスの運転手さんは、じゅんじゅんの療育手帳を見せたら
私の分のバス代350円の半額分でいいといってくれたので、180円払ったんです。
帰りのバスでも、180円用意して入れたら、下りる時に呼び止められて。
介護者は半額の180円で、手帳の本人も幼児料金の半分の90円かかり
合計で270円ですよ!と言われました。
え?どっちが正解なの~?
JRは介護者が運賃半額になり、6歳未満は何も取られないんですが。
京都市のバスも、大人の半額分だけでよかったんですけどね。
しかも、行きと帰りで言うこと違うってどういうことよ。

帰りの新幹線、またもや指定取れずでした。
座れたけど・・・。
きっと、この疲れはどっと明日に出る予定。


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静岡一日目 [外来]

13時までごろに、病棟に来てねということだったので、
京都発10:35のひかりに乗ることにしました。
いつもの外来より1時間ゆっくりなので、少し楽でした。
が、いつも指定を直前に取るという私ですが、今回は裏目に出ました。
すでに、禁煙指定席が満席!
じゃあ、自由席しか仕方ないではないですか!!!
ドキドキしながら、新幹線を待ちました。
指定はいっぱいだったけど、自由席は空いていて座れました。
ベビーカーはたたまないとダメでしたけどね。
じゅんじゅんは、おとなしくすわっててくれました。

静岡駅からはバスです。
終点まで乗るので下りる時にバタバタしても大丈夫なので、まだ気が楽です。
バスからは見慣れた風景なんだよね。
しょっちゅう来てるから、懐かしいな~なんてのは思いません。

病院に到着したら、13時にはまだ時間があったので食堂でご飯を食べました。
最初に入院した病棟の師長さんがご飯食べにきていて、少し話したりしました。
そして、受付をして迎えの看護師さんを待ってたら、いいタイミングでKちゃんが外来で来ました。
前回の外来も、Kちゃんと一緒の日にしたのです。
今日は脳波も同じ時間♪

病室は、小学生の男の子と同じ部屋でした。
でも、ほっとんど部屋にはいませんでした。
隣は、ゆっきさんのHちゃん。
同じ部屋がよかったけど、それは叶いませんでした。

発作をしたじゅんじゅんは寝てしまいました。
脳波するには寝てるほうがいい!ということで、急いで脳波室へ向かいました。
脳波室に向かっていくと、前回入院で知り合った、Nさんに出会いました。
おお!って感じですが、やっぱり外来に来ると誰かしらに会うのよね!

脳波室に入っていくと、技師さんに「階段上り下りで痩せたの?」って聞かれました・・・。
痩せてないよ!っていうか、笑わさないで~~。
いつも読んでくださってありがとうございます。
いつもお世話になっています。とここで挨拶しておきますわ。
で、電極をつける時までは寝てたけど、電極付けるの嫌いだし、やっぱり起きてしまったのです。
そこからは、全く寝ようとせずでした。
そして、とうとう眠剤を入れました。ラボナを液体にしたもの。
トリクロではハイになっちゃったのでね。
しかし、なかなか寝ません。
ちょっと散歩に出ていいよってことになって、うろうろしてきました。

まずは病棟にいってうろうろ。
そしてその後、脳波終了したKちゃん母とお話してました。
そのうち、じゅんじゅんは寝始めて、これはいい感じやぁって言ってると
脳波室の技師さんが、私たちを発見して続きをすることになりました。
「病棟にはいないし、Kちゃんと話してるだろうなと思って」って言われました。
行動パターンが読まれてますかね?
なんとか、寝た状態で脳波室に入りました。
寝てたのに、すぐに目覚めてしまし、そして発作!!
脳波に入るときは、ほぼ発作するよね。
こんな短い脳波なのに~。

病棟に戻ってからは、夕方に来られる予定の脳外科の先生を待ってました。
こないだ、電話した時に、じゅんじゅんの様子を見せてくださいってことだったのです。
夕方に行きます、って言われたので、夕方は病棟待機だったんだけど。
来ないんだよね。先生・・・・。
結局、看護師さんに連絡してもらったんだけど、多分帰られたようでした。
おーーーい、待ってたのに~。
忘れられてたの・・・?ショボンですよ。

夜、主治医と脳波の結果を聞きました。
予想通りというか、いつもどおりでした。
悪化もしてないけど、別に良くもなってないのですね。
薬もどうしようかねーってことですが、明日の採血後に決めることになり、
私の片頭痛のことも、院内の神経内科の先生と相談してもらえることになりました。
外科の先生のことも、主治医にも言っておきました。
もしかしたら明日会えるかも?って先生は言うのですが、明日は手術日だから無理のような。
どうなるでしょうか?



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