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退院後の静岡外来いってきました! [てんかん]

京都駅に久しぶりに行きましたが、
新幹線、東京方面ホームまでのエレベータ出来てました!
いつ出来たのかよくわかりませんが。
やっとできた・・・って感じです。

新幹線はいつものとおり、11号車13列B(注)を取りました。
私はB席に座り、バギーは座席が無いC席の場所に置くんです。
なのに、今日はすでにC席の場所にバギーが。
通路挟んだD席の推定1歳半くらいの子のバギーと思われます。
その母に、この場所はうちの場所なんですけど、、、
って言うと、12列目に置けば?見たいな事を言われて。
私が、この席だからうちがここの場所なんですけどってことで
結局その子のバギーは空いていた12列目の場所に置いてもらいました。
その時に、「わけわからんわ」って言われました~~~!!
わけわからんのは、あんたよ!!
普通のバギーはたたまないといけないんじゃないの?
うちは、理由があってここに置いてるんですよ。
ちょっと嫌な気分になりました。
じゅんじゅんは、ずっと寝てたんですけどね。

(注)11号車は身障者の車椅子でも入れるように入り口が広くなっていて
12・13列は3席あるところが2席しかなく、1席無いところに車椅子を固定できたり、バギーのまま乗ったりできるんです。
いつも新幹線乗る時は、この席を指定しています。

病院に到着したら、同じ主治医のKちゃんも同じく採血。
しかしKちゃんは、風邪なのか発熱中。。。。。大丈夫か?
採血って、いつもなら看護師のみでやるのに
今日は私まで、じゅんじゅんを抑えつける役でした・・・。
エトトインって、血中濃度がアメリカまで血液空輸なので量も多くいるらしい。
一発で取れそうだったけど、途中で出なくなってしまい反対の腕で再度挑戦。。。
でも、取れないわけではなくよかった。

診察は、採血から一時間後です。
時間までは、病棟の入院している友達のところへ会いに行ってきました。
診察は、血中濃度はすぐに出る薬を飲んでいないため、
一般の検査数値のみ出てました。
肝機能が若干上がってました。はじめてかも・・・。
様子見です。

発作の話になり、発作表を見せながら、シリーズが増えました!って言ってたら、
突然主治医は、電話をし始めました。
最初はどこからかかってきたのかと思ったけれど、会話を聞いてると
なんだか脳波の予約っぽいのです。なぜ?誰の予約?
「・・・awakeだけでいいです。20分でいいです、外来です。遠方での患者さんで・・・」

awakeって、ちょっと?誰が脳波するんですか?
主治医が私を見るんだけど、、遠方とか言ってるし、もしかして、じゅんじゅん?
「名前は、じゅんじゅんです」って先生が言いました・・・・。いきなり脳波決定!
主治医は、電話を切ったら、
「さあ、行って下さい!終わったら15分後くらいにお呼びします。○○さん(技師さん名)に言ってありますから」

ほんとに脳波になりました。 覚醒時脳波です。
今回は眠らなくていいんですって。
すぐに脳波室へ向かいました。
ここの技師さん達とはもう仲良しで 笑
じゅんじゅんは、電極つけるのが大嫌いで大泣きなんだけど
3人がかりでやってもらいました。
泣いて汗だくで大変だったけれど。なんとか包帯ぐるぐるまきになりました。
脳波自体は20分だったから、あっという間でしたよ。
あんなに苦労して電極つけて、20分とは短いけれど。
取る時もまた大泣きなんだよね。
電極つける時のクリームって、なかなか取れません。
拭いてもらったけど、ちゃんと取れてなかったし
無造作艶なしヘアにセットしたかのような頭でした。
入院中なら、病棟で洗えるんだけどね~~~。

外来の待合に行ったら、前に入院一緒だった子がいました。
やっぱり外来来ると、誰かしらに合うんだよね~。
待ち時間もお話して過ごしました。
待ってる間に、シリーズ発作と強直が。どうせなら脳波のときにやってくれればいいのに。
やっと呼ばれて、脳波の結果から。
前と変化なしですと。シリーズ増えてるっていうから
先生は、脳波にも変化があるのかなーって思ったらしいけど
そういう悪い傾向のものはなかったです。
若干、ほんとに若干、高い波が減ったと思いませんか?って先生は言ってました。
前回退院の時に取った脳波に比べてね。 
まあ、気休め程度に聞いてましたが。 笑
アクセノンが高い波を抑えてるんじゃないかな?って。
そういうことにしておきましょう。だといいんだけど。

強直は減ってる感じもあるけれど、シリーズが多いから、
やっぱりシリーズに効くといわれてる、エクセグランを増量しましょう!ということに。
25mg→50mgです。
しかし、2週間後にあまり変化がないようなら、私の判断で
75mgにしてくださいと。
残ってる25mgを足してください! ですって。
そんなんありなんですか!!
アクセノンは、800mgのまま現状維持です。
血中濃度は、3月末の退院時のもので、35。
低くもないけれども、高くもないという濃度でした。

外来が一緒のKちゃんもかなり難治です。
ラモトリギンの治験をやったけれど、効果なしでした。
もう使う薬が無い、って主治医もちょっと匙投げ気味・・・。
そして、次に入れるのは、ダイアモックス。
もともとは利尿剤なんだそうです。でも一部の難治てんかんにも効果アリらしく。
Kちゃんに効けばいいのですが・・・・。

外来は懐かしい人に出会えたりするので楽しかったりするのですが。
今日も、思いもかけない子に会えました。
明日が外来なんだそうだけど、前日から泊まってたSくん。
今年から小学校なんだってね。
びっくりしたよー!

雨もやみ、新幹線で帰ってきました。
じゅんじゅんは、おにぎりやらパンやら食べておなかいっぱいになってました。
この疲れが来るのは、きっと明日なのよ。


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母子分離 そしてお別れ [今日の出来事]

朝起きてからシリーズいっぱい。
でも寝ずに療育到着。
担当の先生が決まりました。
昨年度も、同じクラスの別のお子さん担当だった先生です。よろしくお願いします。
お集まりでも、名前を呼ばれて左手はちゃんと出せました。
音楽遊びでは、仰向け嫌いなのに、ちゃんと仰向けでリラックスできたかな。
感覚運動遊びでは、いろんなボールで遊んだりするよりも、歩きたい歩きたいが先。
いつものようにハンモックでは笑顔でした。

今日は母子分離でした。
園での一年をどうやっていくか?というののお話でした。
次回はグループミーティングだったかなー。
絶対一番か二番に話さないといけないだろうな 笑
同じく継続の母もそう思っていると思うけどね。。。。
じゅんじゅんは母子分離のときちょっと機嫌悪かったみたいです。
ご飯はちゃーんと平らげました。
ただ、イス立ち上がるってのは治りません。
集中力がないです・・・・。


夜は、同じ園だった子のお通夜へ行ってきました。
焼香に並んでいる時、Kくんの持ち物や写真などが飾ってありました。
去年の療育のメンバーで写った写真も飾ってありました。
残念ながら、じゅんじゅんは静岡入院中だったために、その写真には一緒に写っていません。
悲しかった・・・。
この4月から一年生だったのに、結局入学式も行けずだったんです。
お顔も見てきましたが、今にも動きそうなくらい、そしていい顔をしてました。

お通夜でも、お子さんと一緒に来られてる人が多かったです。
中に、数人保護帽かぶっている子がいました。
てんかん児にはどうしても反応してしまう私でした。
そして、ネットで何度かメッセージをやり取りした子がいることがわかり、お話してきました。
初めて会うのが、まさかお通夜だとは。

帰ると、じゅんじゅんは寝ることなく待ってました。
でもおやつのパンでおなかが膨れたらしく、ご飯を食べてませんでした。
明日は、外来!!


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雨の日サッカー [今日の出来事]

旦那は社会人サッカーやってます。
今日は、試合の日。
家族で試合を見に行きました。といっても、あまり試合はいつも見てない・・・ 汗

天気がどうかなー?って感じでした。
案の定、試合前から雨が降ってきまして・・・・。
サッカーは雨が降ろうが行われますので、私たちは車で待ってることにしたのですが。
じゅんじゅんが、チャイルドシートに座ってるのは嫌だ!ばかりに大騒ぎ、大泣き。
雨も多少弱くなっていたので、グランド併設の公園で遊ぶことにしました。
じゅんじゅんは、外に出るとおとなしくベビーカーに座っててくれました。
しばらくすると、発作が始まってしまい、終わったら寝ちゃいました。
雨がまた激しくなってきたので、じゅんじゅんも寝ているし車に戻ることに。
この時点で、サッカーの試合は全く見てません。
おとなしく、終わるのを待ってました。
試合は、かなり大差で負けたようです。
ゴールキーパーである旦那は、忙しかったってことだね・・・・。


夜、療育の友達からメールが。
昨年度同じ療育のクラスだったKちゃんが、今日のお昼にお空に旅立ったという知らせ。
少し前に、他の友達からKちゃんが入院しているらしいというのは聞いていたれど。
まさか、そんなことになるとは。
明日、お通夜なので行って来ます。
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車の点検 [今日の出来事]

上の子が保育園に行っている間は、家でまったりごろごろ。
じゅんじゅんも、よく寝ていました。
一回寝ると長いんだよね。なぜ?眠気が強い理由がわからず。
夜中の爆泣きは最近治まっているので・・・。

しかし、昼寝後に機嫌が激しく悪い!大泣き。
夜中の爆泣きのように何しても泣き止まない。
私は上の子のお迎えに行かなければならず、旦那に任せました。
途中で電話をしてみると、30分くらいは泣いてたけど、
イスに座らせて、バナナをあげると落ち着いたそうです。
バナナで落ち着くのかよ~。

今日は、車の6ヶ月点検でした。
ディーラーに預けて、その間お出かけしました。
助手席側の後ろスライドドアの傷を磨いてもらえば多少消えるかな?
それから、前のバンパーの下もかなり擦った跡があります・・・。
私がやったんだろうけど、あんまり覚えがないんだよね。
でも傷自体はデカイ・・・。

いつもなら車ででかけるところに、タクシーで行きました。
じゅんじゅんのタクシーチケットは、小型基本料金が無料になります。
ディーラーからいつものショッピングセンターへは、基本料金内でした。
でも、タクシーってあんまり使わないんだよね。
京都市の障がい者福祉は、小型基本料金が月に4枚の計算でタクシーチケットをもらえるか
市バス・地下鉄乗り放題かどちらかを選択することになってます。
他の自治体だと、ガソリン助成があるところが多いのに。
うちとしたら、市バス・地下鉄には全く乗らないし、タクシーもほとんど使わない。
ガソリン助成してくれたら、助かるのになー。


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イス購入 [今日の出来事]

じゅんじゅんのお食事用イスにずっと困ってました。
じゅんじゅんは、座位が安定してるようでいて、しかしイスにちょっとでも座ってると
ズルズル・・・と前に滑っていってます。
股部分に、すべり止めのあるイスが欲しかったんです。
ベルトで代用できるんだけども、最初からそうなってるのないかなーって探して。
発見しました~。
ちょっとお高いけど、購入!

かわいらしいので、お気に入りです。
色は、ちょっと明るすぎたかなーって思ってるんだけど。

座っていただきました。
安全バーもあって、いい感じ。
足置きは、調節してません。もう少し下にできるんですが・・・。


上の子の保育園、近所のところに通えることになりました!!
来週、さっそく園長先生とお話しなきゃ♪
近くないと、やっぱり送迎は大変ですから。



じゅんじゅんの、今日の朝ごはんは納豆ご飯。
食べてる時に、発作になってしまいました。
ちょうど顔の目の前に、茶碗を持っていった瞬間だったものですから、
じゅんじゅんは、勢いよく茶碗に顔を突っ込みました。
ちょっとぉ~~~!!顔が、納豆だらけですわ!!!!
じゅんじゅんは、シリーズ発作の発作と発作の間、意識しっかりしてるのです。
ご飯だって食べれちゃう~ので
発作終わってないのに、また納豆ご飯を食べさせようとしたもので、
またもや、茶碗に顔を突っ込みました。
私も、懲りないですね!いい加減にしなきゃですよ。

てか、発作多いねん!
ほんまなんとかなりませんかね?
外来まで、あと4日!!!


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療育 母子分離なし [療育]

発作は多いです。
朝方に何度か発作で起こされて二度寝、3度寝?するので9時近くまで寝てます。
そろそろ起こさないとなーってところで、起きてきてやっぱり発作。
ご飯を急いで食べさせて、着替えて出発!
先週の木曜日から続いている鼻水は、治まってません。
くしゃみの度に大量の鼻水・・・・。

月曜日お休みしたので、2度目です。
今日も感覚運動遊び。
お集まりで、ちょっとかーるく発作があったりしたせいか、なんか覇気がないです。
ぼーーーっとしてるんだよね。
頭がすっきりしてないから、遊べませんと言う感じ。
何にもあまり興味を示さない。
そして、また軽く一回強直。
なかなか復帰ができません。
先生も、どういう感じなのか理解できないよね。
じゅんじゅんの発作は発作と発作の間は意識はしっかりあるし、
おもちゃで遊んだり出来るし。
でも、シリーズ発作は続いてることが多いから。
しばらく様子を見ないと、また頭ががっくり落ちてしまうのです。
てんかん発作ってほんとに色々あるわ・・。
ハンモックで少し笑顔があったけど、最後に激しいトランポリンをしてもらって
完全に覚醒したのか、そこから元気でした。
やっぱり激しいのがお好き♪ですね。

いつもならもう母子分離っていう時間だけど、まだ母子分離ではありません。
なんか、長い・・・。早く母子分離してくれ~と思ってしまいました。
昨年から継続してるお友達も、「長い・・・・」って言ってたし 笑
来週からは、そうなります!

ご飯は、前回とは違って勢いよく食べていました。
が、やっぱり立ち上がるんだよね。
落ち着きないのは、仕方ないのかしらね・・・・・。
フェノバールも飲んではいないのに!むーん。

気づけば今日は、体温も測っていないし、ファイルも忘れて行ってました。

帰りの車で、じゅんじゅんは寝てました。
療育中には寝てないので、よし!としましょう。
発作ですっきりしてないのは、ちょっとしんどそうだけれども。



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よく寝るのは? [今日の出来事]

夜は、夜泣きがなかったので、一安心。
やばいのはあったんだけど、すぐ寝ていった。

発作のせいなのか、今日はとってもよく寝ていた。
午前中はほとんど寝てた。
昼ごろ起きてきたけど、上の子を迎えに行く直前に発作。
上の子を迎えにいって、おじいちゃん宅へ行くとまた寝てる。
寝てしまったのは、発作のせいだろうなー。
一回起きたけど、きっつい強直をして、また寝た。
19時ぐらいまで寝てた。。。。寝すぎ=夜中起きる?
嫌だわ。

晩御飯を食べる時、寝起きだったせいかとにかく機嫌悪い!
なかなかご飯を食べようとせず、ずっと泣いてる。
最近、泣くということが増えた気がする。
以前が泣かなさすぎだったからか、そう思うのかな。



入院中に折り紙でバラ花束を作ってたのだけど、
またやりたくなって、こないだ100均で、材料をゲットしてました。
両面同じ色ということで100均で色画用紙買ったら、やっぱり折り紙には向いてなかった。
硬すぎるんだよ~。
入院中は、タント100カラーペーパーという折り紙を使ってました。
それは両面同じ色の折り紙で少ししっかりしてる。
100というのは100枚入りで全部違う色!
でも、バラに使える色ってのが限られていて、使えない色がいっぱい残ってる。
ネットを徘徊してみると、同じくタントで、赤系統・黄色系統など、系統色で売ってるのを発見!!
これは買いよぉぉぉぉぉ♪
赤系統と、黄系統、緑系統ゲット!
これで、しばらく製作に励めそうだわ。


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夜中は泣いてばっかり [今日の出来事]

また、夜中泣いてました。
発作のせいにしておきます。
3時ごろから30分は泣いてました。
旦那が、隣の部屋にじゅんじゅんを連れて、そこで寝ると泣き止んだ!
何でだ?寝室が嫌なの?
先日の泣きほど激しくはなかったので、ダイアップは登場しませんでした。
でも、長く泣いてたので、上の子まで起きてきてしまいました。
普段、全然音がしても起きないのに。
親は結構寝不足気味。とくに旦那が。

発作も多い!とくにシリーズ発作。
強直だけってのは、あんまりないんだけど。
早く来週の外来に行きたいかも。
私の予想は、エクセグラン増量。エトトインも増えるかね~?


上の子、音楽教室の体験に行くことになってました。
そのために、いつもは歩いてお迎えですが、今日は車です。
保育園の場所が、車だとすごく細い道を通らなくてはならないんです。
それが嫌で、車で送迎したくないのですが。
保育園から、細い道を通り狭い橋をわたるのですが、これが少し鋭角。
もう少し膨らんで曲がらなければならなかったのに・・・・・。
橋のガードレールに思いっきり助手席側の後ろドアをこすりました。

駐車場で車を見たら、広範囲に擦り傷がぁぁぁぁぁ。
へこみはなかったのが、まだ救い?でも擦り傷も激しいぞ~。
低いテンションのまま、音楽教室へ向かいました。

じゅんじゅんは、おじいちゃん宅にて遊んでましたが、
私が行ってる間は、ずっと寝ていたそうです。
起き掛けに発作がなかったのかあったのかちょっと不明。
でも、全体の発作の数は増えてるかも。

 


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療育お休み [今日の出来事]

療育の日だったけれども、鼻水&咳少々のために、休むことにした。
機嫌も悪くないし、熱も無いけれども、他の人にも迷惑になるしね。
次回木曜日には鼻水も止まっていることでしょう?!

朝から発作も多いのです。
昼過ぎまで、一時間ごとにシリーズ発作が。
それほど1シリーズは長くないんだけれども、一回一回は強い。
療育中にこれだけ発作だと、困るよね・・・。
でも、昼寝はしなかったのです。
歩くのは楽しそうでした。ぼーとして遊べないってわけではなさそう。

夕方に寝だして、20時過ぎまで寝てしまいました。
多分夜にちゃんと寝られてないからかな。
夜にちゃんと寝られるんだろうか?
ちょっと昼夜逆転とかになってしまったら嫌だわ。
発作と睡眠がおかしい感じ。


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またもや、爆爆爆爆泣 [今日の出来事]

夜中、突然起き泣き出すじゅんじゅん。
最初は、すぐ泣き止むかなって様子を見るんだけど、
またもや、先日の様相と同じ感じ。
泣き出す前には発作があったのかもしれない。私たちも寝てたので不明。
多分発作があり、発作の後のモヤモヤした感じがとても嫌なのかも。
泣き方が、とにかくすごい。
おなかが空いたよ~の泣き方とは違い、泣き叫ぶ。
どの体勢が、じゅんじゅんにとって楽なのかよくわからないけれど、
抱っこも何しても落ち着かず、とにかく激しい泣きが続く。
寝かせてみると、体をよじりながら泣いてる・・・・・
30分くらい続いたので、やっぱりダイアップの出番。
入れるときには、一段と激しく泣いてたけど、15分位したら効果が出てきて
普通に寝ていってくれた。
頭の中で、台風か何かが勢力を増してたんでしょうか・・・?

朝までそれからは寝てくれた。
起きたら、機嫌よかった。
鼻水はまだまだ出てる。
鼻が少し詰まっているのか、よだれもすごい。
発作は、ダイアップのせいか少なかった。
でも、完璧に止まるって事はないんだよね。
前はもうちょっと止まってた気がするんだけど。


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