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退院 [入院生活(内科病棟)]

今回はそれほど長い入院ではなかったけど、無事、退院することになりました。

いつも、入院生活で助けられるのは、同じく入院している母たち。
今回も、YくんママとRちゃんママには、ホントにお世話になりました。
まだ入院が続くだろう?、同室だったYちゃんそしてRちゃん。ありがとうね。
今回は、母子入院が少なかったのよね。

最後、エレベータホールまで見送りに来てもらって、うれしかったです。
実は涙でそうな感じ。
退院って寂しいのよね。早く帰りたいけど、まだ入院しててもいいなーなんて思っちゃう。
長期入院は3度目で、3度目の退院なんだけどね。
ほんとに、いつもいつもいろんな人と出会えるんだよね。
かけがえのないお友達に。
看護師さんたちにもいっぱいお世話になりました。
療育の先生たちにもお世話になりました。
PTの先生にお世話になりました。
薬剤師さんにもお世話になりました。
脳波の技師さんたち、楽しい脳波の時間にしてくださってありがとう。
そして、主治医の先生ありがとう。親子で主治医になるとはですね 笑
本当に、みなさんありがとうございました。

今度は秋にまた入院予定です。
それまでは、外来でがんばりまーす。

帰り、そして私は片頭痛でした。
やっぱり鎮痛剤効かないです。
でも眠気のことがあって、テグレトールは飲めない。

ちょっと寄り道。
まーちゃん宅へ静岡のイチゴ持って行きました。
懐かしいでしょー。

家に戻ったら、従兄妹が来ていました。
しばらく上の子の遊び相手してくださいね。

そして、私は片頭痛に倒れる日でした。
テグレトール、飲んでも間に合わないわ。。。。。


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退院前日 [入院生活(内科病棟)]

今日は、旦那が上の子連れて来る日です。
全ては明日の退院に向けてです。
できれば、静岡-京都間を一人で運転したくはないです。
やっぱりしんどいし。。。。
今日は、家族で病院の宿泊棟にお泊りです。

午前中に一度主治医がやってきて、前から頼んでいたのに
すっかり忘れられていた、じゅんじゅんの脳波とMRIと私の脳波とプリントしてもらいました。
この脳波がすごい。
笑えるというか。
私の脳波は異常がないといわれるだけあり、平和な感じ。さざなみ?

じゅんじゅんの脳波は、ほんとにヤヴァイ。
大津波警報発令中?常に荒い波が来てて、そこにデカイのがしょっちゅう押し寄せ。

頭の中どんな感じなんでしょうかね。

昼過ぎ一息ついたころに二人が到着。
上の子に会えるのはうれしい♪
そこからなんやかんやとしてたら、主治医との退院面談になりました。
直前まで、眠くて寝てた私です。
テグレトールの眠気はもうないはずなのに。

今回の入院はとにかく、テグレトールを抜くことでした。
そしてアクセノンを上げる。退院時は、800mgのまま帰ります。
血中濃度がわからないのが難点だけど・・・。
テグレトール抜いた後のほうが、じゅんじゅんの活気が良いということ。
でも脳波には特別変化はないんだけどさ・・・。
それから、飲んでるか飲んでないかわからないような量のエクセグランは、
次回外来まで様子を見て、発作が多いとか強いようなら増量でしょうと。
たぶん増量になるんじゃないかなーと思います。
手術までどうなることやらです。
とりあえず、次回外来はGW前にしました。
新幹線通院がんばらなきゃ。
最後に、先生とじゅんじゅんと上の子で写真撮りました。

じゅんじゅんは晩御飯は病院食でしたが、そこから私たちはお出かけしました。
夜の静岡って久しぶり。
17時以降って外に出ないから、夜車に乗るってことがほとんどないし。
いつ以来なのか良く覚えてないけれども。
すっかり静岡には詳しくなっちゃったけど、出かけるのはいつも昼間だしね。
そして、消灯前に戻ってきて、部屋に荷物を取りに行って宿泊棟にて寝ました。
じゅんじゅんの発作を見て、ちょっと驚く旦那でした。
強直強いしね。。。。


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涙のお別れ [入院生活(内科病棟)]

午前中、眼科へ行ってました。
目的は、視野検査と視力検査だったはず。
病院の近所の眼科でした。
予約をしていたのにもかかわらず、結構待たされました。
最初に、「この機械覗ける?」と持ってこられたのですが、
何のための機械かよくわからなかったのですが、覗けるわけないでしょーにと。
次に、2枚のカードにウサギの絵が描いてあるのですが、
一枚のうさぎには目が描いてありません。
「どっちのうさぎさんに目がない?」なんて質問をしてました。
わかるわけ、ないだろがーーーー!!!!!
まず、じゅんじゅんは質問の意味分からんし。じゅんじゅんは全然違う方を見てましたし。
健常の2歳の子はわかるんかなー。それすらもうわからない私。
その後、小さい人形を見させようとしてました。
それならなんとか目で追えるってね。
結局、視野も視力も無理です!って先生に言われてしまい、
眼底だけ見るっていうので、散瞳する目薬をさされることになりました。
眼底ねー。異常ないっていっつも言われるんだけど。
何回もやってるんだけどなー。。。。。
結局、動くので大した検査もできず、終了となりました。
何しにいったんだか。

今日のメインイベント
ずっとこの日のために、私たちは頑張ってきました。
療育のとってもお世話になった先生に、プレゼントを作っていました。
今まで、退院した子も含めて、寄せ書きを作りました。
メールでメッセージをお願いして、集まった数が約50人。
ほんとにみんなありがとうね。
台紙に、かわいいイラストを貼ってくれた、Yちゃんママ。
手描きのイラスト描いてくれた、Rちゃんママ。
私の仕事は代筆でした。
ほんとに、心こもったプレゼントできました!!

本当は、もっとあるのですが、一部ご紹介。

そして、私がずっと前から折り紙で折っていた、バラの花束
これが完成品です。

この二つを、先生に手渡します。
夕方、先生が病棟に来た時に、贈呈しました。
先生に渡したとたん、私も先生も泣いちゃいました。
ほんとに、先生大好きでした。
今も思い出して泣きそうです。
これからも、ずっと見守っていってほしかったのにな。
残念だけど、仕方がない。
今まで、本当にありがとうね。
打ちながら、また泣いてる私。

なーんだか落ち込み気味の私でした。。。。


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療育面談、睡眠脳波リベンジ、初対面 そして 再会  [入院生活(内科病棟)]

朝から少し発作が多くて、寝ちゃってました。
でも、もう起きるんじゃないかしら?って時に、急に脳波に呼ばれまして。
寝てるなら今?ってことだったのですが。
そんなこんなをしてると、じゅんじゅんは起きちゃったんです。
脳波室に行った時には、完全に起きてました。
脳波室では、技師さんが一斉に入っていった私たちを見ていて、笑えました。
で、覚醒してるじゅんじゅんをみて、とりあえず今は無理だなってことで、
昼から療育の面談があるのでその後に、もう一度ということになりました。

療育の面談は、今までのことを振り返って、じゅんじゅんの成長を確かめました。
先生と言ってたんだけど、やっぱりテグレトールがなくなってからの方が
じゅんじゅんの活気は良いこと、刺激が入ってるのかなと。
眠気が少なくなったことが大きいのかもしれないねーと言う話でまとまりました。
でも、発作に関しては、きついのもあるのでね。。。。一概には喜べないのよね。
ある程度発作があっても、発達が阻害されてなければって思うけど、
今度は発作きつくて、発作の後に寝てしまったりぼーっとしたりするなら
結局同じことだもんなー。
でもとりあえず、このままの薬の量で帰ることになりそうだし。
増量しても、あまり変化はのぞめないような気もするし。
その時は、エクセグランを増量になるのかな。
そして、あとは雑談してました。
こうやって、先生と話すのも最後だと思うとホントに寂しい。
でも、入院していたからこそ、最後の時間があるのだから。それはよかったかも。
1時間くらいの予定だったけど、結構話しが長引いたね。
そうこうしてたら、じゅんじゅんシリーズ発作が。
これは寝るかもしれない!脳波にはいい感じ。ということでそのまま脳波室へ。
もう、VIP待遇なので、診察券忘れたけど顔パスでした 笑

半分寝ながらだったけど、電極をつける時はやっぱり大泣き。
眠さと泣き疲れでいい感じかもしれませーん。
頭をぶんぶん振りながら泣くので、なかなか電極がつけられないけど
それでも、技師さんは必死につけ、包帯を巻きました。
おかしなところは、後で修正するよーってモニタを見にいったら、
案外大丈夫らしく、後は寝るだけ。
最初は寝なかったけど、やっぱり眠かったみたいだし、ベビーカーに乗せたら
寝ました!!!
やっと睡眠脳波できました。これで晴れて退院できます♪

寝てたので、外のモニタで脳波を見てました。
激しい波が襲ってますねー。高波注意報じゃなくて警報ですね。大変ですね。。。。。
決壊寸前でしょうね。防波堤はあんまり意味ないんでしょうかね。
技師さん、いろいろお話ししてくれてありがとう。
時間も時間になり、じゅんじゅんも覚醒しだし、発作。
いい感じですね。ちゃんと発作の脳波も取れたし。
そして終了しました。
しばらく、脳波もないでしょう。また次回よろしくです!
いつもいつもお世話になってます。親子ともども 笑

その後、ネットで知り合ったYちゃんが、違う病棟に検査入院中と聞いていたので
晩ごはん前でしたが会いにいきました。
初対面でしたけど、けっこうきさくなお母さんで、お話いっぱいできました。
Yちゃんもなかなか元気そうに見えました。
楽しかったです。ありがとうね。

その帰りに乗ったエレベータ。
以前入院が一緒だった子の母が乗ってました。えーーと驚きます。
その子は、ほんとに最初の入院の時に最初に話した母です。
入院は確か1ヶ月も一緒じゃなかったけど、その子はすでに8ヶ月入院していて
その後、外科病棟に移ってオペをしました。
なので、出会ってびっくりです。
術後の傷の経過が悪くて、再入院だったようです。
でも、発作に関しては大きい発作はなくなったんだって。
でも傷の治りが悪いというのも困りものだよね。
あまり話せなかったので、改めて話しにいこうと思ってます。

明日は、今まで頑張ってきたものをお披露目します!
さーて何でしょうか?


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集団療育 & PT & 採血中止 [入院生活(内科病棟)]

朝方に多い強直が今日ないのです。どうしちゃったのでしょう。

集団療育、いつも眠そうなのだけど、眠らず頑張ります。
最初に、鈴の付いた白いロープをみんなで持って歌うのですが、
出てきたら、興味があったのか近付いていきました。
そしてそのロープに手を出したのです。
すごーい。手を出すなんて!!!感激です。
ずっと握ってるわけではないけれど、ちゃんと握れる時もありました。
トランポリンも結構楽しげに乗ります。
Rちゃんともぴょんぴょんぴょん。
立って乗ったり、座って乗ったり、寝転んで乗ったり。
なかなか楽しそうでした。
やっぱり、眠らないってのはすごいかも。

次はすぐにPTだったのだけど、少しだけ時間があるからと
Rちゃんと花壇に行ってみました。
チューリップがもう咲いてました。春ですね。

PTの時間も眠そうではあったけど、始まったらそんなことなく。
ほとんどボールプールで頑張って立つ練習です。
ボールプールだと、結構立つのが上手。支えがあるからね。
先生にも褒められました。
ボールプールから出た後も、一人で立とうとしていました。
素晴らしい!頑張ってね。
しかし、発作が出現。
その後、寝るかなと思いきや、寝ませんでした。

午後から、Kちゃんが外来で来てたので話しました。
イニシャルだと、どのKちゃんやねんって感じだろうか。
まあ、分かる人には分かるってことで。
色々話して、疲れて 笑
1日気付けば終わってしまってます。

今日は、なんだか強直も少ない日でよいわ思ってましたら、
主治医が来ました。
主治医が、胸の音を聞かせて下さいと、聴診器を当て終わってからですが、
強直が始まってしまいました。。。。
「きついですね」主治医に言われちゃいました。何とかして下さい。
その後も、さらに強い強直が出ました。
先生のせい???


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最後の個別療育 [入院生活(内科病棟)]

なっかなか夜寝ませんでした。12時過ぎです。
明日から個室状態じゃないのに、どうしましょう。
さらに、朝方に強直が多かったです。

眠そうではあったけれど、療育へ行きました。
今日は、先生との最後の療育。
退院するので最後でもありますが。
眠そうだけど、ちゃんと遊べました。
ころころと転がすおもちゃは、うまく転がせるし。見るし。
音が出て、光るおもちゃもちゃんと触るし、見るし、動かせるし。
なかなかいい感じです。
途中にぼーっとしちゃう発作はあったけど、ビーズ遊びもちゃんとしました。
大きい所に入ってるビーズは、ざーーーーーって自分のテーブルに落として遊べるし。
器が小さくなっていくと、なかなか難しいようでしたけど。
そして、なんといっても一人で立ったりしようとしてたことがいい感じ。
部屋を移動する時も、先生と手を取り合って歩いていけました。
足が上手に出せましたよ!
スヌーズレンのところでも、よーくみたりはできました。
時々大人に助けを求めてましたけれども。
ここでも床で一人で立とうとしてました。
療育は、ここ2週くらいが今までで一番良い感じで遊べました。
先生もそういってます。
これは、やっぱりテグレトールを抜いたせいかな。
活気が出てきたように思います。

先生と最後に療育ができて良かったな。
入院して、先生と最後の時間を過ごせたのはラッキーだったのかも。

終わったら寝ちゃいました。
少し寝て、ご飯食べたらまた寝るし。。。。
3時過ぎには起き出して、そこからは元気に遊びました。
そして、8時過ぎに発作して、ご就寝。はや〜!


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外出 [入院生活(内科病棟)]

日曜日だし、外出しました。
Rちゃんと出かけました。
Rちゃんっておもしろいんですー。
いつも笑わされてます。
面白いエピソードがありすぎて、紹介できません。
Rちゃんは、もう静岡の病院に1年以上入院してます。
なかなか薬がねー。
早くお家に帰りたいよね。

そんなRちゃんとア○タへ。ショッピングセンターです。
お昼ご飯を食べてたように思ったRちゃんママですが、
私は食べてなかったので、おなか空いてました。
私は、ラーメンとチャーハンなんて頼んじゃいました。
Rちゃんママは、うどんとピラフのようなものを。
結構食べるんだなーと驚きましたが、私というかじゅんじゅんにもくれて
私がけっこう食べてしまいました。
お腹いっぱいになりすぎて、この後晩ごはん食べられませんでした。
でも、アイスクリームは入ったんだよね 笑

携帯写真データを、シールにしてきました。
簡単にできるんですね。今までやったことなかったけど。

食料品売り場で、それまで寝ていたじゅんじゅんの目が覚めた。
ヤバいかもっておもったら、目が上に行ってぼーっとした後、四肢が強直。
そして上肢が挙上して発声もしてしまうと、強直でも一番きつい発作パターンがでてしまいました。
あれは、知らない人が見たら、絶対びっくりする。
とりあえず、隠してはみたけれど。無理でしたね。
その後も、また疲れて寝てしまうじゅんじゅんでした。

晩ご飯食べた後に、またRちゃんママと話していたら、
知らない間に主治医がしゃがんで、ベビーカーのじゅんじゅんに声かけてました。
私は、全然主治医がいるなんて知らなかったので、声が聞こえてきてビックリ。
日曜日のこんな時間にいらっしゃるなんてねー。
主治医と話してたら、じゅんじゅんが発作しだしました。
シリーズでした。
発作を主治医に診てもらう方がいいもんね。

発作の回数はそうでもないけど、強さはテグレトールは抑えてました。
だから、ほんとどうするんだろうな。
アクセノンは、どこまで効いてくれるんだろうか。。。


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恐るべしトリクロ? [入院生活(内科病棟)]

じゅんじゅんは、昨日の夜、ほんとになかなかなかなかなか寝ませんでした。
トリクロのせいとしか思えない。
眠い感じもあり、うまく寝られなくて泣く。
大泣きする。なんで泣くんだーと怒ると泣く。
寝たと思ってもすぐに起きてくる。
結局、1時前に起きたシリーズ発作をしてから、寝た。
もっと早く発作してほしかった。
とにかく発作がないと寝られないのか!

土曜日ですので、お昼からでかけようと思ってましたが、雨。
ちょっと、いろいろやることがあったのでよかったかも。

ネットで色々検索してたら、こんなページ発見。
http://www.ntv.co.jp/gyoten/oa/070207/04.html
世界仰天ニュースって、番組のHPの放送した内容の紹介。
先月に放送されちゃったようですが。
内容は、ラスムッセン脳炎になった子が、手術で侵された脳の半分取ったけれども元気に生活してるっていう話。
ラスムッセン脳炎は、確かに珍しい病気かもしれないけど、
私の周りにはというよりは、静岡の病院にはけっこういるんだよね。
じゅんじゅんのお友達も、実際に手術をしたし。
でも、現在は大脳半球を取ってしまう手術じゃないんだよね。
取ってしまうと、水頭症などが後遺症として出る場合があるらしいので、
番組の子は、もう10年以上前のことだから取ってしまったのかもしれないけど。
現在は、半球離断っていう手術をします。
侵された半球の脳は頭に残すけれど、侵された側からの脳の神経は全て切断してしまって
完全に半球を使わなくするっていうこと。
大脳半球を取ってしまうのと同じ意味になるそうです。
お友達はこの手術をして以来、発作も止まったし、とっても元気です。
外国の方を番組に出すなら、日本人もいるのにねーなんて思って。
お友達を出せばいいのに 笑
実際番組見てないので、どう紹介されたのかは知らないけれど。
よく知ってる病名が出てきたので思わずビックリした次第です。
静岡に入院してると、珍しいといわれてる病気の子に結構会います。
うちも地元では、大脳皮質形成異常はかなり珍しいと言われました。
地元の主治医が、見たことほとんどないって言いました。
でも、静岡にはいっぱいいるんだよね。。。。

明日は雨がやんで外出できますように!


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急きょ脳波検査 [入院生活(内科病棟)]

今日は、何も予定がない日のはずでしたが、
午前中に主治医が回診の時に、突然脳波検査をしましょうということになり。
すぐに脳波室に電話をしてました。
最初は脳波室が予約で一杯みたいな感じなのかと思いきや、
3時45分からなら空いてるようでして、脳波検査が入りました。
午前中はお風呂だったけど、また脳波後に入らなければだなあ。

脳波は、3時45分からだけど、経験上?早く呼ばれることが多い。
一度は、リハビリに行ってたのに、全館放送で、
入院中のじゅんじゅんくん、至急病棟にお戻り下さい」と放送されたことがある。
確か、リハビリが終わって部屋に戻ろうとしてたところで、何事かと思い戻ったら、
「脳波に早く呼ばれたから」ってことだったのでした。
ってか、脳波前にリハビリ行ってるって予定は、病棟の方ではわからないのかよ!
さらに、後にも全館放送されたことがあるのです。
その時は、SPECT検査が急きょ入ったとかでした。
恥ずかしいので、全館放送はやめて下さい。。。。
2度もされたことがあるのは、じゅんじゅんくらいでしょうか?

病院の売店が改装されたので、行ってみました。
隣に喫茶店があったのですが、その喫茶店のスペースが売店に広がってました。
売ってるものは、多少増えている感じがしました。
フルーツが売ってました。いちごとかね。もちろんあきひめ。
駿河エレガンスという名のオレンジとか。
静岡ならではフルーツですね。
今まで喫茶店で出してたメニューはどうしたんでしょうねー。
その隣の食堂のメニューが増えたのかしら。
見てないのでわからないですが。
アイスクリームを買って、病棟に戻ったら。
「じゅんちゃん、脳波室に呼ばれたよー」やっぱりか。
アイスクリーム食べてからでもいいですかー。

脳波室に行きました。
技師さんに、「今日はどっちが脳波?」なーんて聞かれました。
そう来ると思いましたです。
じゅんじゅんは、全然眠そうではありません。
お昼に発作があって、2時間ほど寝ちゃったのよね。
今日は睡眠脳波が撮りたいと先生は言ってました。
ということで、お久しぶりにトリクロの登場!
トリクロはまずは7ml。
飲むのが嫌いな子が多いというのに、じゅんじゅんはゴクゴク飲みます。
そして、大泣きしながら電極をつけて、寝るのを待つ、、、、。

ちっとも寝ない!

部屋も暗くしてもらったのに、寝ません。
隣で見てる私が、うつらうつらしてしまい、寝てました。
で、トリクロはさらに追加。
寝るかと思いきや。

ちっとも寝ない!

結局、反対に元気になっちゃって、もうダメぽ、、、、ということで
脳波は中止になりました。
そして、大泣きで電極を取って病棟に戻ることになりました。
帰りのエレベータで、シリーズ発作。
どうせなら、脳波の時にしてくれよぉ。

その後、妙に興奮したじゅんじゅんは、ちっとも寝ませんでした。
トリクロ飲んで反対に興奮しちゃう子もいるのですが、そうだったのかな。
早く寝てよね。

じゅんじゅん、最近昼寝が短くなりました。
テグレトール切ってからです。
やっぱりテグレトールの眠気はすごかったのかな。。。


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副院長回診あって、療育やって、PTやって [入院生活(内科病棟)]

じゅんじゅんは、夜中1時過ぎじゃないと寝ませんでした。
やっぱり、発作をしてじゃないと。
昼寝というか夕寝が遅すぎですよね。

副院長回診は朝8時半過ぎには始まります。
私も悠長にご飯食べてられません。
といっても、そんなに大したもんでもないですが。。。。
母子入院組と、単独患者組にわかれて、1週おきにあります。
部屋の場所の関係上、回診は終わりの方の順番なのだけど
今、母子入院がそんなに多くないので、早く回ってきそう。
しかも、隣はスルーだったし。
隣のYくん、風邪がこじれちゃったせいかしら。
うちの部屋に来ても、あまり会話もなく。
いろいろな先生が来るから、私も多少は緊張します 笑

さて、療育です。
眠気なくスッキリちゃん。
ころころまわして遊ぶおもちゃも、頑張って手を出して遊んでました。
このおもちゃ、買おうかな。
黄色い星が光るおもちゃも、黄色い星をよく見てました。
このおもちゃ、買おうかな。
そして、メリーを前に置いたら、何だか変な声を出す。
発作でした。
そこからシリーズ発作が8分ほどあって、そこからグタグタモード。
その後にもボーとする発作から強い強直。。。。
もうやる気がなくなっちゃいました。
スヌーズレンの部屋でも、抱っこされようとするし。
トランポリンでは寝ようとするし。
完全には寝なかったけど、やっぱり発作でダメになりました。
それまでは良かったのに。

じゅんじゅんの静岡の病院での療育の先生は、
入院最初からずっと見てもらってた先生です。
5ヶ月の赤ちゃんだった頃から。
じゅんじゅんのことを、よーくよーく知っててくれる先生でした。
色々話したりできて、療育の時間は楽しく過ごしてきました。
退院して外来で病院へ行く時も、時間があれば話たりしてたし。
でも、3月末で辞められることになりました。
本当に残念。
来週の療育が最後になることになりました。

お昼ご飯を食べて、次はPT。
発作した後、寝るかと思ったけど寝ないし、機嫌も良くなってきました。
PT中は、好き勝手にハイハイして部屋中いってました。
ボールにはあんまり乗りませんでしたが。
ボールプールで立つ練習。結構上手でした。
あとは、王様のようにクッションにすわってみたりと。
機嫌良く、遊んで?いました。
訓練なんですけどね。

戻ってきたら、発作になってしまい、今度こそ終わったら寝ました。
それを見てた私。
眠い。。。。と寝てしまいました。

ご飯食べる前に、主治医とお話。
テグレトールは、それほど効いてなかったんだよねー、
でも強直が増えてきたし、発作がキツイというのは、テグレトールが抑えてたんですよねと。
でも、重積傾向はないし。続くことはなかったし。
アクセノンが、もう少し効いてくればいいのですが。
それから、来週眼科受診することになりそうです。


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