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今期最終療育 [療育]

3月には静岡の病院へ戻るため、地元の療育は今日で最後でした。

向かう車の中で発作を起こしていたので、もしかしてまた寝る?って思ってましたが
眠いままで寝ずに遊ぶことが出来ました。
でも、ほっといたら寝るぞ~っと言う雰囲気でした。

感覚運動遊びになり、ボールの池で遊んでみましたが、
発作の余波?なのか、ぼーーーーーーーーーとしたまま動きません。
少しずつ、ボールに手を出したりはするようになっていましたが、
あんまり活発そうではなかったです。
発作の後だから仕方ないけど。
ハンモック遊びのときは、笑顔をちらりと見せることができました。
これはほんと好きだね~♪
ハンモックを広げてある場所に、またはいはいしてごろんと寝て。
もう一回って催促したかのようだったので、もう一回やりました。

分離の時は、カラーチップを触っていたようです。
静岡でもビーズを触るのは好きみたいだったので、それと似た感覚なのかな。
色と音がおもしろいのかも。
眠そうではありましたが、完全に寝てしまうことはなかったようです。
ご飯も全部食べました。

さよならの挨拶の時、今日はじゅんじゅんが最後ということだったので、
色紙と、療育中に先生が撮ってくれた写真をいただきました。
お母さんからも一言といわれたけど、なんかよくわからない挨拶をしてしまいました・・汗
療育園のお友達も、ずいぶんみんな成長したように思います。
来年から小学校へ行く子もいるし、保育園に行く子。違う園にいってしまう子も。
それぞれの道を進んでいきます。
継続して同じ園に通う子もいますが、他の子はもっとしっかりしているから、
じゅんじゅんとは違うクラスになってしまうと思うしね。
じゅんじゅんも、退院して療育に通い始めたころよりは、ずいぶん認識することに関しては
成長したように思います。
でもまだ、運動発達と精神発達の差は大きい。
ゆっくりながらも、発達が停滞していないだけ良しとしましょう。
この発作の回数と脳波の乱れのわりには、じゅんじゅんは頑張ってます。
来年度、また新たに積み重ねられるといいなあ。
療育園の方針がどうなるかはまだ良くわかっていないのですが。
自立支援法の関係で、大きく変わるところが出てくるかもしれません。

心残りなのは、3月には園のお別れ会があることです。
それに出席できない・・・・。
当初の入院予定なら、3月は退院してたんですけどね。
色々な予定が入ってしまったので仕方がないのでした。


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工事うるさすぎです [今日の出来事]

マンション修繕工事中です。
窓が開けられない、洗濯物が干せないは、まあ仕方がないのですが、
やっぱりうるさいのは大変!!!!
今日は、土曜日だけど、屋上の工事やってるみたいでした。
うちは、最上階なのでもろに音が響いてきました。。。。。。
頭の上で、ガガガガ!!!!!ってなってます。
いつ終わるんだ~?
その音が移動していくので、段々真上ではなくなっていくのがわかりますが。

出かけたいのに、私風邪がまだ治ってないし。。。。
そして、車も移動してるからすぐに乗ってどこかへというわけにもいかず。
風邪が一番治したいし、家にいることにしましたが。

上の子と旦那は家にいるのが退屈で、公園に出かけていきました。
じゅんじゅんと二人、寝るぞー!って思ってもこの音じゃ。
しかし、風邪という最高の眠気は音も関係なく、私は昼寝ができました。

公園から帰ってきた二人。
上の子は、ブランコに乗っていて、ずいぶん上のほうに来た時に手を離したらしい。
そして、落ちて頭に大きいすり傷が出来ていました。
打ったみたいでしたが、軽かったらしく大丈夫そうでした。
頭打つのはほんと勘弁して下さいよ!
頭部外傷からてんかんになる人も多いんだから!
頭は大事な場所ですからね。気をつけなきゃね。


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インフルエンザではなかったです [今日の出来事]

午前中に、病院へ行ってきました。
じゅんじゅんはお隣のおばあちゃんに預けました。
インフルエンザかどうかはわからないと。
予防接種をしてるのと、それほど37.5度と熱が高くないから風邪かも?
検査する?って言われたんですけど、インフルエンザの検査が辛く感じるヘタレな私。
熱がもし上がってきたら、再度ということで、風邪という診断を信じることにしました。

帰ってきてから、じゅんじゅんも昼寝タイムだったし、一緒に寝るというよりは
離れて寝てました。
結構寝てしまってたので、じゅんじゅんの発作に全然気づかなかったです。
ごめんね・・・・。
昼過ぎには、一度熱が38.5度くらいまで上がって、やっぱりインフルエンザ?
って思ってドキドキでした。
夕方に上の子が保育園から帰ってきてから、おばあちゃんに二人とも預けて
また寝てました。
普通に抗生剤を飲んで寝てただけですが、夕方には37度前半まで熱は下がり
しんどさもずいぶんましになったから、風邪かなと。
あーよかった。
でも、最初からやっぱり検査しておいたら、不安にならなくてよかったんじゃないのかなと。

とりあえず、こどもたちにうつらない事を祈ります。
とくにじゅんじゅん、感染症になると発作が減るし、発作に気づいてないだけなのか
発作がないのかどっちかよくわからないし。
でも、夜にはシリーズ発作を2回見たから、やっぱり気づいてなかっただけかと。

それにしても、風邪をよく引くわ・・・。


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障害児福祉手当の継続申請 [今日の出来事]

今日は、区役所までバギーを押して行って来ました。
歩くと20分くらいかな。近くはないけど散歩がてらに。
駐車場がせまいってのもあって。狭い駐車場はいやです。

障害児福祉手当というのがありまして、以前療育手帳を取得した時に
審査に通るかどうかわからないけど、出しますか?と聞かれて出してみました。
審査には無事通り、支給されています。
特別児童福祉手当ももちろん受給してます。
余談ですが、特別児童福祉手当は、親の名前の口座に入金されますが、
障害児福祉手当は、子ども本人の名前の口座に入ります。

それの継続申請の時期が来て、入院中だったので書類は静岡の病院に送ってもらい、
主治医に書いてもらいました。
そういえば、小児慢性特定疾患の重症認定が下りて、入院費・通院費とも免除になりましたが、
一時退院時に、請求が105円だけ来て、何の料金って思ったら、
この手当の申請書代でした。お金いるんだ・・・・。ってびっくりしたのでした。
最初の申請の時に書いてもらった時は、病院が違うけど無料だったのよね。

その用紙を持って窓口に提出したら、この用紙だけでいいのかどうか?というのが
窓口の人がわからず、何人もの人に確認をしているけど、誰もよくわかっていない。
しばらく待たされて、「はい、お預かりします」と言われたけど、
ほんとに大丈夫なのだろうか・・・・。
でも、それ以外に提出するものを明記してある用紙もなかったし。
窓口の人って、ほんとに良くわかってない人多すぎ。

帰ってきたら、なんだか私は喉の調子が悪い。
風邪ひいたのかなー、って思っていたら、夜には熱が出てきた。
インフルエンザだったらどうしよう?
とりあえず、早く寝ます。


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片頭痛が続く [今日の出来事]

片頭痛が続くのが辛い。
治まったって思っても、次の日の朝にまた目覚めた時には頭痛。
先週の木曜日から、治まって、またなっての繰り返し。
とうとう、イミグランもそこをつき。
今は市販薬のでしのいでますが、あんまり効かないわ。
早く、脳波したほうがいいのかもと思うようになってきました。

片頭痛で検索かけると、片頭痛を予防する薬も種類かあるようでした。
その中には、抗てんかん薬も入ってました。
一般名、バルプロ酸ナトリウム。商品名だと、デパケン、セレニカなど。
血中濃度は低めでいいとか書いてありました。
てんかんだと、血中濃度は50から120くらいなんですが、
片頭痛の予防に使うなら、50以下でいいって。
てか、血中濃度もしないといけないのか~。
一般的に使用される片頭痛の予防薬、カルシウム拮抗薬てのがあるのですが
副作用に、低血圧とありました。
もともと私は血圧低いから、どうなんだろう?
こう片頭痛が続くと、予防薬も考えたほうがいいよなー。
毎日飲むのは大変だけど。
じゅんじゅんと一緒に飲めばいいのだけど 笑
それでも、片頭痛は完全には抑えられないみたいだけど、軽減はするようで。
痛いときには、イミグランでいいのでしょう。
今度はイミグランも点鼻薬が欲しいな。吐いちゃうし。
他のトリプタン系も試してみたいです。難点は薬の値段が高いんだよねー。
そして、市販薬でも大丈夫なくらいな頭痛になりたい。。。

じゅんじゅんのシリーズ発作は、1日3回になっています。
朝、夕方、寝る前って感じで、なんとなく時間が決まってきてます。
そして、合間に強直。
シリーズの後にはちょっと寝ますけど、それ以外は元気に遊んでます。


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紅ほっぺ [今日の出来事]

うちはマンションに住んでます。
ただいま、マンションの改修工事真っ只中。
足場も組んであり、車もマンション駐車場に停められず不便です。
まだ、エレベータは使用できますが、もうすぐ1ヶ月程度使えないそうです。
うちは、6階なのでちょっとそれは辛い話です。
今は、ベランダの工事をしているので、洗濯物も干せないし、窓すら開けられません。
早く終わって欲しいけど、まだまだ先なんですよね。5月くらいまで。
ある意味、入院していた方が快適かもしれません・・・。
匂いでも片頭痛になる私は、塗り替えの時が辛いと思うのでその時はいたくないかも。

ベビーカーでじゅんじゅんと近所でお買い物。
歩いていけるスーパーに行ってきました。
入ってすぐが果物売り場で、いちごがどーんと並べられてました。

「紅ほっぺ」と書いてある!!!!!!

まじですかー!これは買いでしょう。
そそくさと、近くに寄る。

私の心の声:うれしいな、京都でも静岡のいちご売ってるんだー
         あきひめの甘さもいいけど、酸味のある紅ほっぺもいいよなー♪

でも、よーーーーく見てみたら、静岡産じゃなかったのでした。
私にすれば、それは邪道です。
ほんとはどこで作っても同じなのかもしれないけど。
「静岡産のいちご」がよかったのです。
というわけで、買いませんでした。

今度、病院に戻る時にいちご狩りする予定です。
今回こそやるぞー。


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療育に行ったものの [療育]

昨日日曜日は、ほとんど何もせずに過ごしました。
私の片頭痛は、まだ続いていました。

じゅんじゅんは元気です。
でも、ちょっと眠気が多いかなー。
やっぱり、金曜日からアクセノンが増えてるのもあるのかも。
シリーズ発作は、入院時に一日6回あったのが、3回くらいになってるから、減ってると思うけど
発作の内容は、キツイなー。一回のスパスムが長いと思うし。
アクセノン増やすことによって、どう変わるだろうか。
現在650mgなのですが、まだ増やせます。

帰ってきてから、すぐに療育に行くことにしました。
久しぶりだし、どうかしら?
車の中で少し寝てしまいました。降りる時には発作なく起きてくれて、部屋に入っても遊んでました。
そして、お集まりで手遊びしている最中に、どーんとシリーズ発作が・・・・。
8分ほど続き、そしてご就寝です。
最近、発作の後は寝るからそうなるかなーって思ってたけど、やっぱりそうでした。
しばらく起きないパターンだね。
他の子たちは、粉遊びしていましたが、私はぼーーーーと寝ているじゅんじゅんの横にいました。
何しに来たんだろうね~。
むなしーくなる一瞬です。
病院に入院中なら、療育の時間をずらしてもらうとかそういう融通が利くんだけど。
母子通園の療育だと、時間が決まっているからそれは無理だしね。
きっと、お昼ご飯まで寝るだろうしね。

結局、お昼ご飯にも起きずでした。
それまでに、一瞬起きたのですが、それは発作のせいでした。
発作の後に、少し起きてたけどやっぱり眠いみたいで、寝てしまったそうです。
もう食べ終わって遊んでいる子もいるので、無理やり起こしてみました。
なんとか起きてくれて、ご飯にしました。
無理やりだったけど、軽く発作もありながら、でも全部食べました。
眠気より食い気が勝ったようです。
発作で寝るってのはどうにかならないのかなー。
前は寝たりしなかったのに、寝るってのはかなりしんどいんだと思う。長いし。1シリーズの回数も多いし。
辛いよね。じゅんじゅん。

私は久しぶりに夕食を作らなければなりません。
頭がまわんないよー 笑
というわけで、オムライスでした。


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上の子の発表会 & 片頭痛との戦い [今日の出来事]

じゅんじゅんは、家に帰ってきてもマイペースです。
同じような感じ。
環境の変化に鈍感なのか、家だから平気なのかよくわかりませんが。
発作も変わらずあります。

今日は、上の子の保育園の発表会でした。
なので、昨日には帰っときたかったんだよね。
まだ年少さんなので、それほど大したことはやってませんでしたけど、
おまわりさんで敬礼!ってやってました。
かわいい歌を唄ってました。

私は、昨日ましだった片頭痛、完全には治まらずでまた嘔吐です。
やっぱり、脳波を撮るのは正解なのかもねー。
しかし、ビデオ同時記録ってのが嫌なんだよね~。
あきらめるしかないか。

中央脳波の技師さんたちへ。
3月7日、3時45分からじゅん坊の母が検査受けますので、
よろしくお願いします。
ビデオみて笑わないでね。ほんとに!発作はないから!
読んでるかしら?


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一時退院 [入院生活(内科病棟)]

なんとか、薬を飲んで朝までよく寝たので、頭痛は治まっていました。
今日は、長い運転しなきゃなのでしんどいと困るわけです。
おかげで、じゅんじゅんの発作も気づかず寝ていました。ごめんね~ 笑

午前中に昨日のCTとMRIの結果を聞きました。

肺のCTですが、主治医が見たところ、何の問題もないそうです。
とってもきれいな肺だそうです。
この問題のないという画像を、こども病院に持っていっても、何しに来たのといわれそうと。
それで、麻酔の時の肺の問題ってのを、先生が知り合いの麻酔科医の方とかに
色々聞いてみますねってことで、もしかしたら受診はしないかもということに。
何かあったら困るけど、ないってのは、待てば手術ができるのか?
それも不確定。今年の秋にできなかったらどうしようというのもあるし。
私としては、喜んでいいのか実際のところ、微妙です。
何かあったら余計に心配には間違いがないけどね。
でも、それで麻酔に問題があったんだーってわかって欲しかったところもあるし・・・・。
結論として、じゅんじゅんの肺は、年齢相応よりも見た目よりも未成熟ということなのでしょうね。
結局のところ。

MRIは、一昨年に静岡に入院してきた時に撮って以来でした。
1年以上ぶりです。
以前撮った時は、もちろん左の後頭葉の皮質形成異常ってのは言われていました。
でも、それ以外はあんまり言われていませんでした。
しかし、今日初めて(言われた気がしたのですが)以前のMRIでは、
じゅんじゅんの脳は全体的に萎縮していて、左の後頭葉だけじゃなく全部異常でしたと。
頭蓋骨と脳の隙間がかなりありました。
最初、静岡に行ったときの診断は、症候性ウエスト症候群。
ウエスト症候群というのは、脳全体で発作を起こします。
あの脳では、発作を起こして当然という感じの言われようでした。
今回、久しぶりに撮ったわけですが。
左後頭葉の形成異常部分には変化はありません。これは奇形だから仕方がない。
でも、全体の萎縮というのはなくなっていて、きれいな脳になっていました。
脳自体も発達しているみたいです。よかったです!!
先生もとても喜んでくれました。
ああ、これで手術ができたらもうちょっと発達ができるのかも?

それから、私の片頭痛に話が及びまして。
片頭痛でも脳波検査をするらしいです。
実は以前から、主治医には薦められていました。
とうとう、受けることにしました。
3月にまた病院に戻りますが、その時に受けます。予約入りました!
脳波異常があったらどうしよう~。
そうそう脳波検査なんてしないし、やってみます。
しかも、脳波を診るのに一番の病院で!!!
それだけに、些細な異常も見つけられそうで怖いですっ。

午後から、退院手続きをして帰りました。
もっと早く出発できてたら、いちごを買って帰ろうと思ってたのに、そんな時間はなく。
ひたすら京都まで高速を走らねばなりませんから。
頭痛が治まっていたので大丈夫でした。
じゅんじゅんは、途中一度発作してましたが、それ以外は大丈夫でした。
20時すぎに家に到着。

ああ~疲れました。寝ます。


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CTとMRI [入院生活(内科病棟)]

入院してもうすぐ1ヶ月で、やっとCTの撮影にこぎつけました。
肺の3Dということで、病院も脳なら何度もやってるでしょうけど、肺となると?
それで今まで時間がかかったようです。
そして、主治医は昼から外来診察に行ってしまうし、ラボナールの注入もどうなるのかしら?

午前中に、ルートを取りました。昨日は採決、今日は点滴と。
MRIなので、ラボナールで麻酔ですからね。
その後に、CTに移動みたいです。
ルートを取るのは、久しぶりでしたが、思っていたより早く終了。
以前1時間かかったことがあったので・・・・・。
取ってる間はやっぱり痛いし大泣きでした。
主治医がやってくれたようでした。

午後になってKちゃんとIちゃんが外来で病棟に遊びに来てました。
Iちゃんと会うのは久しぶりでした。元気そうでした。
Kちゃんは治験中で2週間に一度は外来。
入院してから2度目に会うので、それだけうちが入院してるってことだ・・・・。

2時過ぎにやっとMRIに呼ばれました。
すでに、じゅんじゅんはラボナールなんてしなくていいのじゃない?ってくらい寝てました。
でも検査室に入ってしばらくしたら、主治医がやってきてラボナールを注射。
最初から寝てたので、注射して2秒ほどで寝るという光景が見られませんでした。
先生は外来の合間にやってきてくれたみたいです。
私はそこから部屋の外に出されて待ってました。
CTも無事に撮れた様で、30分ほど経過し部屋に戻りました。
検査後は、しばらく寝てました。いつものことです。
この間にKちゃん母といっぱい話をしてました。

ご飯の前くらいまで寝ていました。
起きたら点滴も外れました。その後は元気でした。
発作も普通にあったしね。

私は、久しぶりに片頭痛になりました・・・・・・。
久しぶりに嘔吐してしまいました。
明日、一時退院なのに元気になれるでしょうか。
薬を飲んで早々に寝るぞと。


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