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個別療育 [入院生活(内科病棟)]

久々に夜中のシリーズ発作がなかったので、よく寝られた気がしました。
強直は3回ありましたけど。

最近シリーズ発作の後は、寝ちゃいます。
10時半から個別療育なのに、その前に発作を起こしてしまいました。
寝ないように、連れ出したりしてました。
ちょうど療育に行く寸前に、先生が回診してくれたので、ちょっと眠気もさめたようでした。
うんちが2日ほど出てないし、こんなことは珍しいので後ほど浣腸になりました。

療育は、眠そうだけどまあまあ楽しんでできたようでした。
最初は、普通の部屋でおもちゃで遊んでいたのですが、おもちゃはすぐに飽きちゃう。
どうも、じゅんじゅんはものをつかむ時に、親指を使えない。
だから持ちにくそうなのです。それをこれから親指を使えるようにしなきゃなのです。
その後、ビーズ遊びに熱中。
テーブルから自分の方向に全部落として遊んでいました。

部屋を移動して、スヌーズレンってやつをしました。
暗い部屋で、光と音楽が流れて、リラックスしてたのですが、
私が眠くなりました 笑
じゅんじゅんは、筒の中に水が入ってて、それがぽこぽこ下から泡が上がっていく
のをじっと見つめていました。
色もすごく変化します。最初は眺めていたのだけど、そのうち立ち上がって叩き出しました。
そこには鏡もあって、鏡にもその筒が映っていて、映った筒にもよく注目できていました。
その後、髪の毛のような光ファイバーのも、よく触っていました。
それぞれの名前が分からないので、分かる人にしか分からない表現。。。。
写真を撮ればよかったなーと思いましたが、携帯忘れちゃって。
部屋も暗いし、眠くなるかと思ったけど、反対に良く遊べていました。

部屋に戻ったら、浣腸です!
まだまだ出そうじゃなかったみたいでした。
しかし、すぐにベッドの柵に掴まって泣き出しそうに力入れてました。
それが、笑えました。かわいいんだもの。
必死になって、出しました。
その後、すっきりしたのか寝てしまいました。
お昼ご飯なんだけどね。。。。。

夕方は元気に遊んでいました。
発作ももちろんありますが。。。
まだまだ薬の効果ってのもよくわかりません。


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集団療育 [入院生活(内科病棟)]

夜中は何回か発作があったけど、部屋で寝られました。
最近は、すっかり睡眠時に強直、覚醒時にはシリーズ発作になってます。

今日から集団療育です。
病院での集団療育は、約一年以上ぶりです。
以前は、集団といってもそれほど多くなくて3人とかだったんですが。
今日、部屋に入ったらいっぱいいてびっくり。
全部で7人くらいいたような気がします。
今までそんなに多くなかったからねー。
トランポリンを順番に飛んであそびます。
最初は、一人ずつ。
最後はみんなで一斉に。
1時間なんですが、結構早かったです。人数が多いからですね。
同じ病棟はRちゃんだけで、後は別の病棟の子です。
最初の名前呼びでは、先生に「お久しぶりです」って言われてしまった 笑
出席カードもあるのですが、久しぶりにシールを貼りました。
最後の方は眠そうでしたが、最後まで起きてられました。

部屋に帰ってきたとたん、発作になりそのまま寝てしまいました。
最近シリーズ発作の後に寝ることが多いかも。
11時くらいから14時くらいまで寝てしまいました。
薬の影響もあるかもね。

旦那から荷物が送られてきました。
中には衣類と、小児慢性特定疾患の受診券。
今回、来年度のも含めて重症認定をしましたが、通りました。
今までは、所得に応じて負担金がありましたが、それが免除になりました。

今回の入院の目的に、肺のCTを撮るってのがあるのですが、
いつするんだろうと、主治医に聞いてみました。
なんだか、肺の3Dの画像を撮るみたいなんですが、そんなことはこの病院では
やったことがないらしく(頭ばっかりだから、まあそりゃそうだろうと思う)
どうもCTの機械のプログラミング?をしないといけないと言う話で
実際の日にちは決まってないのです。
1ヶ月以内にやってくれればそれでいいですけどね。

3時半からは、お預かり保育でした。
一時間半ですが、療育の先生が子どもを預かってくれます。
母子分離ってやつですね、
Rちゃん母と一緒に、街へうろうろ。
お預かりの間は、精いっぱい出かけないと勿体ないしね。
5時ギリギリに到着しました。
じゅんじゅんは、お預かりの間、お気に入りのおもちゃで遊んでたそうです。
寝るかと思ったけど大丈夫だったみたい。
薬の影響はまだそこまで出てないのかな。
晩ご飯後は、またまた歩行器で遊びました。
とっても楽しそうでした。


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療育の面談と脳波の結果 [入院生活(内科病棟)]

真夜中に、突然泣き出したじゅんじゅん。
ちっとも泣き止まないので、部屋を出て抱っこをしていたのだけど、
たまたま脳波室が空いていたので、そこに寝かせてもらうことになった。
脳波室に入ったらすぐに泣き止んだけど、2時過ぎにまたなんか騒ぎ出し
発作もあったりして、なかなか寝られない。
でも、私は寝てたのだけど。
見回りにくる看護師さんが、じゅんじゅんが起きてたと言ってた。
明け方にも発作で何回か起こされたし。

薬がさらに増えた。
アクセノンが600mgに。
まだまだ増えるのだろうかしら。

療育が始まるのだけど、今日は先生と面談。
療育の先生は、5ヶ月の頃からずっと同じ先生なのです。
だから、私も話もしやすいし、面談の時間もとても早く過ぎる。
前回入院からずいぶん経っているので、じゅんじゅんもあれからは発達したしね。
発達のこと、家出の生活など、色々な話をした。
明日から、集団療育。個別療育が始まることになった。

夕方に、主治医に脳波の結果を聞いた。
やっぱり、じゅんじゅんの左脳からは、ずっと頻繁にてんかん波が出てる。
寝ている時起きている時、関係なくいつも。
普通にしているようでも、発作になりそうな位乱れてるところも多いみたい。
それだけ、左後頭葉の形成異常部分は強い異常波が出てるということ。
発作時には、すごいきれいな模様のような脳波になってたり、
シリーズ発作の時は、振り切ってしまうような激しい脳波。
右にも出てる時があるんだよねー。
なんか、これほどひどいとはって感じ。
でも、シリーズ発作がでていても、原因は左後頭葉からなので、
前から症状が変わったということではなく、部分てんかん薬でいいということ。
主治医は、ベンゾジアゼピン系は使いたくないらしい。
今日の朝からも、アクセノンが600mgに増えていたのだが、
これはまだまだ増やせる余地があるらしいので、それがどんどん増えるようだ。
それで、少し様子をみるのかな。
シリーズ発作が増えてきたのは、薬がそれだけ効いていないってことだろうから。
アクセノン増やすだけで、どれだけの効果が期待できるかわからないけどね。
発作がない時の脳波が、あれだけ悪いと思わなかったよ。

ご飯食べ終わってから、じゅんじゅんを歩行器に乗せてたんだけど、
今日は部屋から出ていったりした。
さらに、お隣の部屋に入っていって驚いた。
ちゃんと、わかってるんだなー。


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日曜日は静かです [入院生活(内科病棟)]

今日は日曜日なので、やっぱり静かです。
午前中はゆっくり過ごしました。
久しぶりに、まともに旦那と電話で話したかも。
気になるのは、やっぱり上の子の事。
上の子は、保育園で誰も見てないところで泣いたんだそうです。
「じゅんちゃんが早く良くならないかなって、泣いたの」って。
みんな、じゅんじゅんのことを思ってくれてる。
じゅんじゅんが病気とわかってから、みんな辛い思いをしているけれど、
上の子は、本当に我慢してくれてる。
平穏に家族で過ごせる時が来ることを信じて、それぞれ頑張ってます。

午後から買い物へ出かけました。
いつものジャスコへ。
そんなに近くないのだけど、いつも行ってしまいます 笑
時計がなくて不便だったので、安い時計を買いました。

病院に戻ってから、じゅんじゅんを歩行器に乗せてました。
おやつに、スイートポテトがあったので、一口食べさせました。
おいしかったらしく、ちゃんと私のところまで移動してきました。
歩行器もずいぶん上手に使えるようになったみたいです。

薬は、アクセノンが25mg増えて、575mgになっています。
その他は変化なし。
シリーズが少しでも軽減するといいのだけど。


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初週末 [入院生活(内科病棟)]

昨日からの一泊脳波は疲れました。
明け方から私は寝られずに本を読み、発作があればナースコールをして
いつもより発作が多かったので、いいのか悪いのか。
発作が撮れない人も多いので、それを思えばいい方なのでしょう。

朝ご飯を食べて、薬を飲ませて、後一時間すれば終了できるかなって勝手に思ってたら
私に睡魔がやってきて、一時間くらい寝てしまいました。
その間に発作があったのかどうかは、わかりません!

9時半頃、技師さんが来てくれて終了となりました。
電極を外す前に発作があったのですが、記録は既にストップしていて、
その発作は記録されませんでした。
そして、やっと電極外し。
じゅんじゅんは、やっぱり大泣きでした。

頭に電極用のクリームがついてるので、それを取るためにシャワーを浴びたかったのですが
まだお風呂の掃除ができてないってことで、少し待ってました。
この間にじゅんじゅんは寝てしまいました。
やっぱり、部屋も明るいし発作も多かったからちゃんと寝れてないのかも。
シャワーに呼ばれても起きなかったけど、無理矢理入れました。
頭かゆそうです。取っても掻いてるし。
一晩包帯ぐるぐる巻きだとかゆくもなるよね。

シャワーを浴びたら私もホッと一安心して、少し寝ることにしました。
一泊でこんなに疲れるなんて。
大変ですね。長時間脳波は。
じゅんじゅんも、また一緒に寝ました。

午後には私も復活して、お昼ご飯を食べてから、同室Tくんと一緒に
またまたお買い物へ行きました。
駅前の百貨店に行きました。
ボーネルンドのセールをやっていたので、見にいってみました。
じゅんじゅんが手を出したおもちゃがあり、セールにもなってたので、買いました。
一番簡単な0歳児用のです。色もとりどりなので、いいかなーと。

ボーネルンドは、31日まで50%から25%OFFだそうです。
50%OFFなものは、そんなにありませんでしたが。。。。

週末は、病棟も静か。
パパが来てる子たちもいるし、外出してる子もいるし。
明日も日曜日なので、きっと静かだろうね。
明日は、私の食料を買いに買い物へでかけないといけないなー。


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長時間脳波検査 [入院生活(内科病棟)]

午前中にお風呂に入って、午後から次の日の朝まで脳波検査です。
長いこと入院してきましたが、初めて一泊で脳波をします。
みんな、入院したらだいたいこの長時間脳波ってするんだけどね。
なぜか、じゅんじゅんは今までしたことありませんでした。
発作が多いから、短い時間の脳波でも十分だったのもありますが。

電極を頭につけるのですが、クリームをつけられるのに押さえつけられるのが嫌で
つけられては、取ってしまう。
看護師さんが、バスタオル持ってきてくれて頭だけ出してる状態にして、
二人掛かりで押さえつけて電極をつけることに。
大泣きで、涙流して怒ってました。
電極がなんとかついて、包帯でぐるぐる巻いて、ネットかぶせられてやっと終了。
これで、一晩を過ごさなければなりません。

脳波室にはビデオカメラがついていて、発作の様子をビデオで撮るのですが、
固定になってて、操作は技師さんがするのですが、いない時も有り、
ほとんど映ってないじゃないーって感じでした。
でも、発作の時は、映るところまで移動させなければだからね。
脳波室からは基本的には出られないので、歩行器に入って遊ばせていました。
脳波室内には、モニタがあって、リアルタイムで脳波とカメラの映像が見られます。
テレビは見放題。DVDも置いてあったので、見たりしてました。

始まって2時間後くらいに最初のシリーズ発作。
発作はいつもより多かったかも。
でもシリーズ発作ばっかりで、強直が撮れない。
やっぱり朝方かなー。

脳波を見れるので見ていたのだけど、素人目にも良くないのが分かる。
左からの異常波の出る頻度が多いんですけど。。。。
そりゃー、発達がゆっくりになるわと。
3秒に一回は出てるように思ったよ。
夕方に先生が回診に来て、脳波見たけど、多いですねーって言ってたし。
シリーズ発作が多いし、良くなってるわけないとは思ったけどね。
寝てる時も起きてる時もずっと出てるとは。

部屋は朝まで電気つきっぱなしなので、寝るにもなかなか寝られず。
そんな状態だから、じゅんじゅんも発作が多いし。
明け方になると、やっと強直が出てくれました。
添い寝すると、私もカメラに映ってしまうので、安心して寝られない 笑
4時くらいの発作から、寝られなくなって本を読んでました。
終わるまで、頑張ります〜。

脳波室は、扉を閉めてしまうと電波が入らないのです。
パソコン持ち込もうと思ったけど、結局やめました。


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眠い一日 [入院生活(内科病棟)]

明け方に、強直が一時間置きにあったり、
夜中にもシリーズが2度ほどあったりしました。
そしてシリーズ発作に、微妙な左右差があるんですよね。
前から、じゅんじゅんは、ウエスト症候群のはしっこに位置する感じでしたが
このシリーズ発作も、原因は左後頭葉の形成異常部分からの異常波が、
脳の深いところを刺激しているのだろうということなのです。
外科での診断は、症候性部分てんかんなんだよね。

今日は朝から院長回診。
以前入院していたときは、午後4時頃だったのに、最近は午前の早い時間のようです。
明け方まで発作があったせいで、じゅんじゅんもまだ眠いようでした。
8時過ぎに朝ご飯を食べ、着替えている時に、回診が始まってしまいました。
薬飲ませてないのに。
回診っていっても、それほどたいしたことはないのですが。
主治医もついてくるので、私からそれほど話すこともないです。
じゅんじゅんは、関係ないよーって感じで一人遊びしていました。

それから、リネン交換がありました。
今日の予定はそれでおしまい。
じゅんじゅんは、眠いのか、一日中ごろごろしていました。
何にもすることないもんね。

夕方に、最初に入院していた病棟に遊びにいきました。
お友達と結構話しました。
看護師さんも、じゅんじゅんを見て喜んでくれていました。
最初入院していたときは、5ヶ月からでした。
その時を知っているので、今の2歳のじゅんじゅんを見てびっくりでした。
何度か外来とかでは会ったりしてるんですけどね。
看護師さんも、異動や退職やらで知ってる人がいなかったりです。
あれから、もう1年以上経ってるんだものね。

発作は、シリーズ発作になると10分続きます。
短いと2分。平均5分かな。

今日は、私の誕生日でした。
お祝いメールいただきました。ありがとうございます。
そして、私の母からは、クラブハリエのバームクーヘンを送ってきてもらいました。
おいしくいただきます。ありがとう。


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つながり [入院生活(内科病棟)]

明け方4時頃に発作をしてから、1時間遊んだじゅんじゅん。
なかなか寝られなくて、参りました。
それからも、1時間おきに発作。

少し遅く朝ご飯を食べました。
今日は入浴しか予定がありません。
入浴も、午前中に終了。

お昼ご飯時に、以前の入院で一緒だったKちゃんが来ました。
やっぱり入院すると、色々友達に会えるのですね。

その後、同室のTくんと一緒に、買い物へ出かけました。
車に乗ってアピタへ。
目的は、子供服のバーゲン。
今日から50%オフなので行ったのですが、
もう既にいいものはあまりありませんでした。
ジェラートを食べて、食料を買って帰りました。

部屋にいると、また以前の入院で一緒だった、Kくんが来ました。
なんでいるの?って感じでした 笑
Kくんは、遺伝子検査の結果が出たらしく、陽性だったそうです。
Tくんと同じ病気ということです。
でも、Kくんはすごーく元気で、言葉も出てました。すごいなー。

ネットで知り合ったのだけど、以前静岡に入院していたことのあるEちゃんの
お友達が入院していると聞いていたので、今日やっと話に行ってみました。
ところが、その時は母がいなくて、部屋に帰りました。
少ししてから、部屋まで来てくれました。
話をしていくうちに、静岡で手術した子だとわかりました。外科の主治医も同じでした。
そして、じゅんじゅんが手術を中止になっていることも知っていました。
なんだかどうも、有名な話になってるみたいです。。。。。
その子が手術をした時に、術後の検査に来ていた子が数人いたらしいのですが、
じゅんじゅんの1度目の手術時期と重なっている子ばかりで、
名前を聞けば、知っている子ばかりでした。
そして、内科の病棟でも、共通の知り合いの名前が何人も出てきました。
つながりってすごいなー!
でも、きっかけになったEちゃんには、私は会ったことがないのですよね。
いつか、会ってみたいです。


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入院二日目 [入院生活(内科病棟)]

夜中に発作が何度かあり、その度に起こされました。
運転で疲れていたし、寝たかったんだけど。
気付けばシリーズ発作もあって、家では気付いていない可能性が高いです。

今日は採血。
8時に薬を飲んだので10時半です。
朝ご飯も思いっきり食べました。
食べたらやっぱり、眠くなってきたのか、じゅんじゅんは寝ていました。
よーく寝てる時に、そのまま採血へ連行。
そして、なかなか帰ってこないのでした。
部屋を出ると、泣き声が聞こえてきました。
そして、戻ってきました。よく頑張りましたー!!

その後、なんだか私は本を読んでいたのですが。
そういえば、さっきシャワーを浴びにいこうって考えてたんだった!
しかし、時間はお昼ご飯の時間になっていて、食べた後に浴びることにしました。
昨日は移動でお風呂に入れずだったので。今日はお風呂日ではないので、シャワーのみ使用できるのです。
お昼ご飯前から、お腹が空いたのか怒り出してました。
あっという間に平らげました。
食欲はほんとに、すごいんだよねー。

シャワーを浴びたら、買い物へ出発です!
エアエッジの契約に行かなければ。
やっぱり、ネットができないのは辛いので。
外出届を出して、食料品仕入れと、電気屋さんへ行ってきました。
途中で、富士山が今日はきれいに見えました。
渋滞してたので、写真も撮ったりして 笑
エアエッジの契約に時間が結構かかり、外出帰りの予定よりもずいぶん遅くなってしまいました。
病棟にはちゃんと電話は入れましたが。

病院に戻ったら、先生の回診でした。
療育も近々始まるようです。
PTに関しては、相談してから始まるかな?ということでした。
薬の調整は、金曜日からのロング脳波が終了してからということなんだそうですが。
この一週間は薬いじらないのね。
その他の検査はいつなんだろうな。

歩行器を持ってきました。
家では狭いけど、病院なら動けるかなと。
結構ちゃんと遊べていました。
おもちゃもついているのですが、ずっとやってました。
家で遊ぶよりも、長い時間ずっと乗っていられました。
先生がその様子を見て、驚いてました。
以前よりも、発達が伸びてますねーと言われました。

静岡に来た楽しみが一つあります。
それは、いちご。今、シーズン真っ最中。
静岡のいちご、おいしいです。
昨日、お隣さんにもらったのがおいしかったのよ。
また買いにいこー。
ほんとは、いちご狩りに行きたいんだけどね。
こちらで主流の「あきひめ」という品種は、関西では見たことないし。

それから、静岡おでんというのも有名なんです。
今日は、スーパーで静岡おでんのだしをいうのが売ってました。
これは買って帰らねば。
名古屋名物の、あんかけスパゲティのソースも売ってました。
麺も売ってました。
買って帰るかは、微妙です。


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入院 [入院生活(内科病棟)]

朝、上の子を保育園に送ってから、じゅんじゅんを起こして、ご飯を食べさせました。
車を取りにいって、荷物を乗せて、やっと出発しました。
工事の関係で、車が遠いのは仕方ないとはいえ、荷物が多いので大変でした。

家から一番近いインターまで、50分ほどかかりました。
あまり近くないんです。
やっと高速に乗ってしばらくすると、じゅんじゅんは寝てしまいました。
もう10時半ごろだったので、お昼までは休憩なしで運転です。
名古屋まで130kmくらい。静岡は、まだ何キロと言う表示もありません。
一宮SAで、お昼休憩にしました。
じゅんじゅんもその前に起きましたが、発作せずでした。
私はあまりお腹が空いておらず、せっかくの名古屋名物も食べる気もおこらずで、
コンビニでおにぎりを買って、外でじゅんじゅんも同じものを食べました。
休憩終了して、ひたすら高速を走ります。
名古屋を過ぎると、やっと静岡まで190kmという表示。
まだあとひと頑張りです。
お腹がいっぱいになったせいか、じゅんじゅんは寝てしまいました。

浜名湖SAで、休憩。
ジェラートのお店があったので、それを食べました。
じゅんじゅんもおいしかったのか、けっこう食べました。
静岡インターまであと1時間くらい。
お茶畑が見えてきて、右ルート左ルートというところが出てきたら、
やっと静岡市。
インターを下りたら見なれた風景。
そこから、病院までは30分くらい。
途中、富士山が見えるポイントがあるのだけど、ほとんど雲で見えませんでした。

病院に到着して、入院手続きをして病棟へ。
またしばらくここでの生活です。

先生ともわりと早く面談できました。
今回は、薬物調整と、肺のCT、こども病院受診、頭部MRI、24時間脳波をします。
MRIはもう1年以上撮ってないしね。
そして、初の24時間脳波!!
じゅんじゅんは、最長8時間脳波しかやったことがないんです。
一晩過ごすのは初めてなのです。
テレビ見放題なのが、楽しみ 笑

車に乗ってる間に発作がなかったせいか、消灯後すぐに発作がありました。
11分のシリーズ発作。長かった。

明日から、ぼちぼちやっていきます。


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